Elizabeth
Diagnóstico: mielitis transversa
Florida, Estados Unidos de América
Marzo de 2006 fue la última vez que tuve algún tipo de definición preconcebida de normalidad en mi vida. Yo era un estudiante de secundaria de diecisiete años que estaba de vacaciones con mi familia en Gatlinburg, TN, cuando me enfermé. Unos días después de nuestras vacaciones, comencé a sentirme mal con fiebre alta, temblores, dolores, náuseas y vómitos. Estaba molesto porque no me sentía bien porque interrumpía la única actividad que quería hacer, que era viajar en el teleférico de Gatlinburg con mi papá. Estaba molesto, pero cualquier tristeza que tenía desapareció rápidamente cuando me quedé dormido. Dormí todo el día (20 horas y pico) y me desperté a la mañana siguiente como si nada hubiera pasado.
Tres días después de regresar a casa en Jacksonville, FL, noté que los dedos de mis pies estaban entumecidos. No podía describir la falta de sensibilidad que estaba experimentando y mi madre y yo hicimos una búsqueda en Dr. Google y llegamos a la conclusión de que era mala circulación. Siempre he tenido los pies helados (¡como un vampiro!), así que seguí la corriente. Dos días después, el entumecimiento avanzó hasta mis pies. No podía explicarlo y supuse que era muy, muy mala circulación. Meses después y mis síntomas no se habían resuelto, así que visité a mi PCP.
Un día, mientras estaba en clase de español, me levanté de mi escritorio y mi lado izquierdo se congeló por completo. Llamé a mi mamá y supe que algo no estaba bien. Llamó a un neurólogo y me vieron en unas pocas horas. Ordenó algunos análisis de sangre y una resonancia magnética. Pude conseguir una cita para la resonancia magnética ese mismo día y la enfermera me dijo que mi neurólogo tendría mis resultados al día siguiente. Esa tarde, mi mamá recibió una llamada telefónica del neurólogo indicándonos que fuéramos al hospital de inmediato para recibir solumedrol por vía intravenosa. Fue allí donde me diagnosticaron mielitis transversa aguda (ATM). Mi madre encontró la Asociación de mielitis transversa a través de un poco de investigación y se acercó a Sandy Siegel. Fue muy informativo, inspirador y tranquilizador cuando nos dio información sobre cajeros automáticos. Después de una punción lumbar y 5 días de 1,000 mg de solumedrol intravenoso, me dieron de alta de vuelta a casa con órdenes de terapia física y ocupacional. Pasaron algunas semanas y estaba mejorando, pero luego perdí la sensibilidad en mis dedos, manos y brazos. En ese momento, se pensaba que la ATM era monofásica y mi neurólogo me refirió al cuidado de otro neurólogo que trabajaba con pacientes con esclerosis múltiple (EM).
Casi tres meses después de mi última exacerbación, pensé que estaba bien, luego mi visión comenzó a volverse borrosa a veces. Lo hice pasar por fatigado y no le presté mucha atención. Hasta el mes siguiente, septiembre de 2006, cuando tuve visión doble. Llamé a mi neurólogo y me ordenó ir a urgencias (estaba en una conferencia en España) para recibir más solumedrol por vía intravenosa. Finalmente, el 23 de septiembre de 2006 me diagnosticaron Neuromielitis Óptica y fui NMO IgG positivo.
Entre septiembre de 2006 y diciembre de 2011, estuve entrando y saliendo del hospital para varios tratamientos como solumedrol intravenoso, plasmaféresis y quimioterapia. Tantos tratamientos médicos, citas médicas y hospitalizaciones ocurrieron entre esos años que te aburriría.
Vivir con Neuromielitis Óptica (NMO) no ha sido fácil. Han pasado 10 años este año desde mi diagnóstico y todavía vivo con recordatorios diarios de que estoy enfermo. No puedo estar de pie mucho tiempo sin sentir que mis piernas se derrumbarán debajo de mí, perdí toda la visión en mi ojo derecho después de un desagradable ataque de Neuritis Óptica (ON), y lucho contra la fatiga y el dolor crónico todos los días... pero Me niego a renunciar a mi lucha. Hay una canción llamada “Swim” de la banda Jack's Mannequin que me ha quedado grabada desde 2009. Una de las líneas de las canciones que canta es “Nado por días más brillantes. A pesar de la ausencia de sol”. Después de haber tenido un día difícil, recuerdo esa letra y toda la positividad y felicidad que he presenciado gracias a ella.
Podría haber perdido la esperanza y tirar la toalla, pero entonces no habría experimentado la vida. La vida no es perfecta, y nunca lo será, ¡pero tu actitud contribuye a todo lo que te rodea! Elegí la felicidad sobre la tristeza, y elegí levantarme cuando mi cuerpo me tiraba hacia abajo.
Quiero que USTED sepa que habrá días, semanas e incluso meses en los que querrá darse por vencido. Quiero que sepa que su vida cambiará y nunca volverá a ser como era antes de su diagnóstico, pero USTED tiene el poder de establecer nuevas metas para sí mismo para ver todos los días.
Mi nombre es Elizabeth Vélez. Tengo Neuromielitis Óptica, pero Neuromielitis Óptica no me tiene a mí.
Isabel Vélez
CONOZCA A NUESTROS OTROS EMBAJADORES DE HOPE