Ella
Diagnóstico: mielitis transversa
Massachusetts, Estados Unidos
Los médicos no sabían por qué sucedió. O como. Todo lo que sabían es qué sucedió. Lo sabían porque lo habían visto en otras personas. Mi enfermedad. My problema.
Yo era uno en un millón y tengo algo en común con 33,000 personas. Todos tenemos diferentes formas de ella. Algunos pueden caminar pero tienen un dolor insoportable en los nervios. Algunos pueden caminar pero no pueden sentir sus piernas. Algunos no pueden caminar en absoluto y otros no pueden mover ninguna parte de su cuerpo. Entonces, se me considera afortunado. Todo lo que se vio afectado fueron mis piernas. He conocido a muchas personas que tienen la misma enfermedad. Algunos eran mayores, algunos tenían mi edad y otros eran más jóvenes. Y eran de todas partes.
Lo recuerdo todo. La sensación de mis piernas cediendo como si acabaran de rendirse, y estar en una cama de hospital durante tres semanas. Pasé la mayor parte de mi tiempo allí, pero a veces iba al vestíbulo con mi fisioterapeuta o iba a su oficina. Mi habitación era enorme. Era uno de los más nuevos. Me acostumbré a la comida cruda del hospital. Algunos de nuestros amigos trajeron comida a mi habitación para la cena.
Entonces comenzó el viaje de rehabilitación. El día que llegué allí, tenía pancreatitis. Gran palabra, lo sé. No pude comer durante 3-4 días. Pero eventualmente, mejoró y regresé a rehabilitación. Fue dificil. Yo era débil. Pero tuve un gran fisioterapeuta. Me hizo reír incluso cuando no quería. Era divertido, agradable, cariñoso y, sobre todo, se aseguraba de que trabajara duro. Hicimos cosas, como ponernos a cuatro patas y hacer flexiones, o pararnos en un marco que me sostenía y simulaba caminar. Mi terapeuta ocupacional era otra historia. Todo el tiempo me dejó jugar juegos de mesa. Ella hizo mi día más brillante.
Conocí a uno de mis mejores amigos en rehabilitación. Su nombre es Amanda, tiene 15 años y es del área de Boston. Se cayó por las escaleras y se rompió la cadera. Le conté lo que me pasó y ella dijo que podíamos estar ahí el uno para el otro sin importar nada.
Personas visitadas. Traían comida, juegos, regalos y cosas que pensarías que harían sentir mejor a una persona. Pero la realidad era que solo había un regalo que siempre quise; poder ir a casa y volver a la escuela, como si nunca hubiera sucedido nada que cambiara mi vida. Ser tratados como la misma persona que conocían antes.
Pude ir a casa de mi tía por Semana Santa. Cuando estaba allí, la sensación de que todo el mundo estaba mirando me y no la comida, solo me enojó más y me entristeció. Quería irme lo antes posible, y creo que mi mamá lo sabía. También tuve que pasar mi cumpleaños número 13 en el hospital. Sí, tuve una fiesta en un hospital. Una gran cantidad de chicas vinieron. Mi amiga Amanda ya se había ido pero volvió para sorprenderme. Mi tía también me sorprendió con un concierto privado de uno de mis cantantes favoritos de su ciudad natal.
Eventualmente, me volví más fuerte y la cuenta regresiva para volver a casa se hizo más corta. Mi mamá estuvo allí conmigo la mayor parte del tiempo. Ella tenía las mismas emociones que yo. Me dolía verla tan triste y frustrada con los médicos y enfermeras. Pero ambos sabíamos por qué estábamos frustrados; fue porque nadie podía decirnos la respuesta a la única pregunta que teníamos. ¿Cómo alguien que ha sido extremadamente saludable toda su vida termina pasando dos meses en hospitales siendo monitoreado todos los días?
Pero nadie lo sabía. Nadie sabía por qué ni cómo. Todo lo que sabían era que podía suceder. Y eso fue lo que hizo. El 10 de abril fue el día en que todo cambió. Se acabaron las estancias en el hospital, los chequeos, las sesiones de terapia y, para ser sincera, fue agridulce. Pasé dos meses con estas personas increíbles que me hicieron sentir que no era diferente, que no había nada malo en mí y me hicieron sentir que todavía era yo. Regresé a casa un viernes y mi papá y mi hermano estaban ansiosos. Hicieron construir una rampa para mí, pusieron un telesilla, obtuvieron todas las cosas que necesitaría. Mientras nos acostumbrábamos a todo, nuestros amigos se ofrecieron como voluntarios para hacernos las cenas. La escuela nos había pedido que entremos y veamos si cabía debajo del escritorio con mi silla. Y sorprendentemente, lo hice. Le dijeron a mi familia que harían algunos cambios y, en general, fue bueno. Y así se reanudó la vida. Volví a la escuela ese lunes.
Todos me recibieron con los brazos abiertos y me dijeron que si necesitaba algo, solo tenía que pedirlo. Pero durante los últimos dos meses, había estado haciendo preguntas que nunca podrían ser respondidas simplemente porque nadie sabía las respuestas. Era desalentador no saber.
A veces me pregunto qué hubiera pasado si no hubiera decidido volver a la escuela ese lunes, o si no hubiera estado en el hospital durante dos meses, o si no me hubiera paralizado. Podría haber elegido ser introvertido y no ir a la escuela, y podría haber elegido no vivir mi vida. Pero entonces no sería la persona en la que me he convertido un año y dos meses después. No habría tenido todas las experiencias que he tenido, como ir al campamento de SRNA en Center for Courageous Kids en Kentucky y conocer gente de todo el mundo que era como yo, incluido un ex atleta paralímpico, o ir a un convención de sillas de ruedas donde la gente va a ver nuevas tecnologías y productos que se fabrican para usuarios de sillas de ruedas.
Y si no hubiera elegido vivir mi vida, estaría yendo en contra de todo lo que he creído. No siempre voy a poder hacer las cosas que hacen mis amigos o las cosas que mi familia puede hacer. Pero puedo ir a la escuela secundaria ya la universidad, y puedo conseguir un trabajo bien pagado. Puedo hacer lo que quiera; Es posible que tenga que hacerlo de una manera diferente a la mayoría de los demás.
La gente me llama fuerte, valiente, valiente. Pero yo no me considero ninguna de esas cosas. Creo que las personas más fuertes son las que no tienen nada ni a nadie por quien vivir, sin embargo, todavía se levantan todos los días y luchan por lo que sea que estén pasando. Conozco gente así y para mí, esas son las personas más fuertes. Soy solo yo. Soy una niña de catorce años que eligió vivir, que eligió luchar y que eligió seguir adelante, pero eso es solo porque tengo algo por lo que vivir; la gente que lee esto. Así que aquí está mi historia, y le prometo a quienquiera que esté leyendo esto: la vida continúa.
ella budington
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