Emmalyn

Emmalyn nació como un bebé sano, feliz y nacido a término. Se movía según lo previsto hasta el 4 de abril de 2005. Fue entonces cuando nuestras vidas dieron un vuelco. Tenía cuatro meses y estaba empezando a aprender a rodar. Estaba sentado en el suelo con ella jugando y soltó un grito terrible, de esos que se te quedan grabados en la memoria para siempre. Uno que una madre nunca quiere escuchar. La levanté inmediatamente y noté que estaba flácida. Casi como una muñeca de trapo. Ya había dejado de llorar, pero su respiración era áspera y supe que algo andaba mal. Teníamos una excelente relación con su médico de atención primaria, así que la llevamos allí primero. Después de verla, nos envió a nuestra sala de emergencias local. Allí, los médicos insistieron en que debía haberse tragado un juguete o algo así. Nadie nos escuchaba sobre la debilidad de sus extremidades. Sabía que allí no podíamos obtener la ayuda que necesitábamos, así que nos fuimos y la llevamos al hospital infantil que estaba a 45 minutos. En este punto, nuestra dulce niña no podía moverse del cuello hacia abajo. Estaba paralizada.

Después de muchas semanas, muchos médicos, resonancias magnéticas, punciones lumbares, análisis de sangre, radiografías y una breve estadía en otro hospital infantil, finalmente nos dieron un diagnóstico: mielitis transversa. Luego las palabras “no hay cura”. Como padres jóvenes, estábamos aterrorizados y nuestras cabezas daban vueltas. Simplemente no pudimos procesarlo todo. Los médicos FINALMENTE comenzaron un tratamiento con esteroides que ayudó a reducir la inflamación en su médula espinal. Lentamente comenzó a mover sus dedos y brazos. Finalmente estaba respirando normalmente. Antes de que nos diéramos cuenta, los médicos nos decían que nos íbamos a casa. ¿Hogar? Pero ella no ha recuperado el movimiento en sus piernas. Fue entonces cuando nos dijeron que eso nunca podría suceder. Empacamos nuestras cosas y nos dirigimos a casa para comenzar nuestra nueva "normalidad". Esto consistiría en citas médicas (a veces semanales), fisioterapia, resonancias magnéticas cada 6 meses y aparatos ortopédicos.

Emmalyn tiene ahora casi 12 años. Tiene espasticidad muscular extrema, marcha inestable, sensación disminuida, dolor nervioso, problemas de vejiga y algunos otros problemas, ¡PERO ella camina! Ella usa una silla de ruedas para largas distancias debido a la fatiga. Ella es nuestro pequeño milagro. Cada día presenta nuevos desafíos, pero ella parece superarlos todos. Como familia tratamos de mantenernos positivos. Rezamos a menudo por una cura, pero sabemos y aceptamos que si se encuentra una, Emmalyn está demasiado lejos. El daño ya esta hecho. La mielitis transversa ha cambiado nuestras vidas, especialmente la de Emmalyn, de muchas maneras negativas, pero ha habido aspectos positivos. Hemos podido conocer a tantas personas maravillosas a lo largo de este viaje, incluidas otras familias que luchan contra la MT. También hemos podido visitar diferentes partes del país mientras vemos especialistas y vamos a rehabilitación.

Sabemos que TM no detendrá a Emmalyn. Ella es fuerte, hermosa y llena de fe. Dios la siga bendiciendo y guiando. ¡De eso estamos seguros!

jessica vander wal

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