Gabby
Diagnóstico: mielitis transversa
Ohio, Estados Unidos
Septiembre 28th, 2008 fue un día que cambió para siempre nuestras vidas. El día comenzó como cualquier domingo normal. Mi hija mayor nos estaba visitando como suele hacer. Era un fin de semana de otoño normal; estábamos trabajando afuera construyendo un nuevo cobertizo para nuestro patio trasero y haciendo una limpieza normal. Llegó el momento de que nuestra hija menor, Gabby, tomara una siesta. La bajamos, pateando y gritando como cualquier niño normal de dos años, y luego decidimos ir a la tienda mientras los niños se quedaban en casa. Estuvimos fuera como una hora y media. Más o menos cuando estábamos regresando a la casa, nuestro hijo mayor nos llamó para decirnos que algo andaba mal con Gabby. Entramos a la casa y la vimos luchando por mantenerse erguida e incapaz de usar sus brazos y manos.
Nuestro hospital más cercano estaba a solo diez minutos, así que la llevamos allí. Hicieron algunas pruebas estándar: tomografía computarizada, análisis de sangre, etc. No pudieron encontrar nada malo. Decidieron trasladarla a Dayton Children's para tratar de ponerla bajo el cuidado de especialistas pediátricos. Era un domingo por la noche, así que tomó algo de tiempo conseguir el transporte. Llegamos a Dayton Children's a la hora de la cena y la internaron en la UCIP casi de inmediato. No hace falta decir que los médicos que lo atendieron no estaban allí. Esto significó que no recibió ningún tipo de atención especializada hasta la mañana siguiente.
Durante esa primera noche, sus pulmones comenzaron a colapsar debido a la falta de control muscular. De hecho, los médicos que la atendían llegaron temprano ese lunes por la mañana porque estaban al tanto de su caso. Casi inmediatamente, le empezaron a dar esteroides. También tuvieron que entubarla y conectarla a un ventilador. En un par de horas, tenían un diagnóstico funcional de mielitis transversa, de ahí la razón para comenzar con los esteroides. Este fue el momento en que la realidad comenzó a darnos una bofetada en la cara de que nuestra pequeña estaba terriblemente enferma. Le realizaron una resonancia magnética más tarde ese día después de que la estabilizaron, lo que confirmó la TM. También comenzaron a discutir con nosotros algunas de las opciones de tratamiento que investigaron sobre la MT. Y así, nuestras vidas dieron un GRAN giro. Un nuevo viaje había comenzado.
Habíamos estado allí unos días y todavía estaba entubada. Una noche estábamos durmiendo y de repente hubo un gran alboroto con ella, había sacado la lengua de su tubo de intubación. La noche siguiente, exactamente a la misma hora, procedió a hacer lo mismo. Nuestra pequeña estaba comenzando a hacer su GRAN regreso. Fue en ese momento que se acercaron a nosotros para realizarle una traqueotomía porque no podían permitir que siguiera con el tubo de intubación. Fue un gran shock para nosotros, pero entendimos que era lo mejor para ella. Pasaron un par de semanas y, aunque estaba recuperando más el control de la cabeza, todavía no recuperaba ninguna otra función. Decidieron que era hora de considerar enviarla a un centro de rehabilitación. Nos tomó un tiempo, pero finalmente Riley Children's en Indianápolis tenía una cama. Entonces, después de seis semanas de vivir en Dayton Children's, estábamos en camino a vivir en Riley. Fueron seis semanas de conducir una hora y media para turnarnos para quedarnos con ella mientras uno de nosotros se quedaba aquí para cuidar a nuestro hijo y la casa. Pero, durante ese tiempo, Gabby se hizo más fuerte. También nos ayudaron a acostumbrarnos más a cómo cuidarla. La semana antes de Navidad recibimos el mejor regalo de todos… ELLA ESTABA EN CASA.
Han pasado los años. Gabby todavía depende completamente de nosotros para su cuidado, pero también ha desarrollado una gran actitud independiente. La animamos a que haga todo lo que pueda por sí misma. Nos mudamos a una nueva casa el año pasado. Su habitación es más grande que la nuestra. Le encanta sentarse en él viendo sus programas de televisión mientras juega en su iPad, usando un palillo para la boca para sostener su lápiz óptico. Su nueva escuela ha ido más allá para ayudarla. Toda su atención ha pasado a Cincinnati Children's con el Dr. Allen DeSena. Puede que ocho años no parezca mucho tiempo, pero para nosotros ha sido una eternidad. Ella siempre será nuestra "Pequeña Gabby". Pero ella se ha convertido en una gran inspiración para todos nosotros.
Fred Incho
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