Genevieve
Diagnóstico: mielitis transversa
Nueva York, Estados Unidos
Justo cuando pensaba que la vida era perfecta, me di cuenta dolorosamente de que la vida no era perfecta después de todo. En 2009, estaba en un punto de mi vida en el que había logrado todo lo que siempre había esperado. Tenía dos hijos saludables y hermosos, un esposo amoroso, padres que me apoyaban y había logrado mis metas educativas y profesionales. Todo estaba junto en un solo paquete, hasta que todo cambió en cuestión de segundos.
Me llevaron de urgencia al hospital temprano en la mañana del 3 de junio de 2009 debido a un fuerte dolor de cuello y entumecimiento de mi brazo izquierdo. En una hora, me quedé paralizada del cuello para abajo y me intubaron. Me diagnosticaron mielitis transversa aguda en C6-C7 y se desconocía la causa. Terminé con una traqueotomía conectada a un respirador y con una sonda de alimentación para mantener mi nutrición.
Recibí rehabilitación extensa durante cuatro meses en un hospital de rehabilitación aguda. Progresé gradualmente con retorno lento del movimiento de mis extremidades. Después de que logré una mejoría significativa, me dieron de alta y continué mi rehabilitación y recuperación rodeada de mi amorosa familia en un ambiente familiar y cómodo. Me fui a casa con una traqueotomía y soporte de respirador por la noche. Pude caminar lentamente, pero aún con una debilidad significativa en todas mis extremidades.
En casa, fue un camino difícil hacia la recuperación. estaba rodeado de recuerdos
de cosas que pude hacer y me enfrenté a la realidad de que la vida perfecta que creía tener ya no estaba. Estar en casa con mis hijos de tres y cinco años, que no entendían lo que estaba pasando, era muy difícil de ver. Todo lo que sabían era que estaba de nuevo en casa, no se dieron cuenta de que ya no era el mismo.
Mi viaje hacia la recuperación no fue fácil. Fue un camino con muchas incertidumbres y miedo. Con determinación y fe fuerte, finalmente me quitaron el tubo de traqueotomía y el respirador. Me cambiaron para usar una máquina BiPAP que me ayudaba a respirar mientras dormía.
Vivir con mielitis transversa es un viaje que despierta la vida hacia un nuevo yo. La modificación del estilo de vida es imprescindible para que yo funcione y cumpla con las exigencias de ser esposa, madre y Directora de Enfermería de tiempo completo. Vivir con fatiga, debilidad muscular y dolor son algunas de mis luchas diarias. Sigo necesitando un BiPAP por la noche para ayudar a mis músculos a respirar.
Estar en el punto más bajo de mi vida me hizo darme cuenta del impacto de una fe fuerte que contribuyó a mi recuperación. Tener un fuerte apoyo familiar y amigos que estaban cerca para apoyar a mi familia también me dio la seguridad de que las cosas volverán a estar en su lugar. Puede que la vida no sea perfecta, pero estoy eternamente agradecida de haber tenido la oportunidad de vivir la vida por segunda vez.
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