Geoff
Diagnóstico: mielitis transversa
Reino Unido
En memoria de Geoff Treglown
El siguiente artículo apareció en SRNA Newsletter en 2008, poco después de la muerte de Geoff. Murió por complicaciones secundarias de mielitis transversa, una herida por presión que se convirtió en una infección sistémica. Su fallecimiento fue trágico y desgarrador. Pienso en Geoff y lo extraño a menudo. Poco después de la muerte de Geoff, el abogado de Geoff me contactó y me comunicó que estaba liquidando su patrimonio y que Geoff había dejado una donación a SRNA. Geoff nunca había discutido estas intenciones conmigo ni con nadie más. No me sorprendió su generosidad. El regalo de Geoff a SRNA fue y sigue siendo la donación más grande que jamás hayamos recibido. Jim, Debbie y yo decidimos depositar el monto total en el banco y usarlo cuando fuera el momento adecuado para profesionalizar la organización. Y eso es precisamente lo que hicimos, usando una parte de estos fondos para contratar a Chitra Krishnan como nuestra primera directora ejecutiva. Bajo el liderazgo de Chitra, el proceso de profesionalización está muy avanzado con el desarrollo de una junta directiva comprometida, la contratación de personal y la expansión y creación de programas innovadores, todos los cuales se enfocan en mejorar la calidad de vida de las personas que tienen estos raros trastornos neuroinmunes.
Geoff hizo una enorme contribución a SRNA durante su vida, a través de su trabajo voluntario para ofrecer apoyo y educación a nuestra comunidad. Solo puedo esperar que Geoff sepa el increíble impacto que ha tenido en nuestra comunidad a través de su notable generosidad. ¡Geoff le dio un futuro a SRNA! Siempre estaré agradecido por lo que ha hecho por nuestra comunidad; y siempre estaré agradecido por su amabilidad y nuestra amistad. También espero que nuestra comunidad siempre recuerde a Geoff y el legado que este notable ser humano le otorgó a las personas por las que se preocupaba tanto.
– Sandy Siegel, presidente de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel
Publicado originalmente en la página 27 del Boletín SRNA de otoño de 2008
Geoff Treglown falleció recientemente. Geoff era un amigo tan amable, cariñoso y leal. No recuerdo los detalles de cómo o cuándo nos conocimos, pero Geoff debe haberme contactado después de encontrar SRNA en Internet. Así es como conozco a la mayoría de las personas en la comunidad SRNA; particularmente cuando no viven en los Estados Unidos. Geoff tenía TM y también tenía la enfermedad de Parkinson. Geoff era el caballero británico consumado. En nuestras conversaciones telefónicas y nuestros correos electrónicos, Geoff siempre fue conciso y directo. No sé si Geoff encontró mis extensos correos electrónicos y largas conversaciones entretenidos o desconcertantes; él siempre fue demasiado educado para que yo lo dijera. Geoff era un buen hombre.
Geoff me describió su vida en uno de nuestros cientos de correos electrónicos:
“Soy un soltero cuyos padres y su único hermano (mucho mayor) murieron hace muchos años. De hecho, los únicos parientes que tengo son dos primos que viven en el extremo opuesto del país. ¡Intercambiamos tarjetas de Navidad y solo nos vemos cuando hay un funeral! Estoy muy contento con mi suerte. Me jubilé (hace 5 años) a una parte muy hermosa del país después de 37 años como maestra. Es un hermoso remanso con delitos o problemas insignificantes; Inglaterra anterior al 940. Una proporción considerable de la población del pueblo (¿un tercio?) son jubilados, como yo. Todo se hace de una manera muy relajada. Tengo 65 años y normalmente soy el más joven en cualquier reunión. Antes de eso, viví en las afueras de Oxford y enseñé en un internado de pago, Radley College, en varios momentos en química, ciencia e informática)”.
En 2000, Geoff se ofreció como voluntario para ser el líder del grupo de apoyo de SRNA en el Reino Unido y para manejar todos los envíos al Reino Unido. Como el Reino Unido representa el mayor número de miembros de SRNA fuera de los EE. UU., esto fue de gran ayuda para nosotros y también un tremendo ahorro en gastos de envío. Geoff envió por correo los boletines y diarios y también envió por correo los paquetes de nuevos miembros que se envían a las personas cuando se registran como miembros de SRNA. Al principio, envié cajas de materiales a Geoff para los envíos. Luego, Geoff encontró a Lew Gray, quien pudo ayudarlo con la impresión de los materiales. Entonces, Geoff y Lew pudieron hacerse cargo de toda la operación de impresión y envío. Además, Geoff se ofreció como voluntario para hacerse cargo de los envíos de todos nuestros miembros en Europa. Sé que Geoff pagó muchos de los materiales y el franqueo de su bolsillo. Nunca habló de ello ni pidió reconocimiento por ello; Geoff fue muy generoso y muy reservado y callado sobre su generosidad. Cada vez que Geoff creaba un nuevo paquete de membresía, me enviaba uno para que tuviera una muestra de lo que estaba enviando. Y siempre le comenté a Geoff que lo que enviaba a nuestros miembros se veía mejor que lo que yo enviaba, ¡y así fue! Geoff era un perfeccionista y un profesional; incluso en su trabajo voluntario. Geoff estaba tan dedicado a su trabajo para SRNA.
Geoff se puso a disposición de muchas personas en el Reino Unido y Europa. Sé que Geoff ayudó a muchas personas escuchando sus problemas, ofreciendo excelente orientación e información y compartiendo sus propias experiencias. Geoff estuvo allí para ayudar a las personas en sus experiencias más desafiantes.
Ann Moran realizó una maravillosa reunión de grupo de apoyo en Irlanda y el Dr. Kerr y Chitra Krishnan asistieron e hicieron una presentación a nuestros miembros. Geoff pudo asistir a la reunión en Irlanda. Vi al Dr. Kerr justo antes de que se fuera a Irlanda y le conté todo sobre Geoff y le pedí que se asegurara de encontrar a Geoff; Le dije al Dr. Kerr la enorme contribución que Geoff estaba haciendo a la comunidad SRNA. Nunca tuve la oportunidad de conocer a Geoff cara a cara. Estoy muy complacido de que el Dr. Kerr y Chitra hayan podido conocerlo.
Geoff había sufrido una caída y estuvo entrando y saliendo de hospitales durante meses. Fue un momento tan difícil y frustrante para él. Lew y Margaret pudieron mantenerse en contacto con él por teléfono, pero el resto de sus amigos tuvieron dificultades para comunicarse con él. Todos le enviamos tarjetas a Geoff para que supiera que estábamos pensando en él. Y así, así fue. Recibí una llamada telefónica de Margaret, la líder de nuestro grupo de apoyo en Escocia, y me dio muy malas noticias sobre el fallecimiento de Geoff. Me paré en mi cocina y lloré. Me sentí tan impotente y vacío. Que horrible pérdida.
Mi corazón está totalmente roto.
Le envié una tarjeta a Geoff una semana y media antes de que muriera. Margaret había llamado a Geoff y una amiga le dijo a Margaret que mi tarjeta estaba en su mesita de noche y que ella se la había leído. Al menos me sentí aliviado de que Geoff supiera que estaba en mis pensamientos y en mi corazón; me ayudó saber que él sabía cuánto me preocupaba por él.
Estoy muy agradecido de que Lew (el líder de nuestro grupo de apoyo en el Reino Unido) y Federica (el líder de nuestro grupo de apoyo en Italia) hayan podido asistir al servicio conmemorativo de Geoff y representarnos a todos nosotros de la comunidad SRNA que no pudimos estar allí.
Geoff ayudó a muchas personas a lo largo de los años, como maestro y en todo el maravilloso trabajo que hizo para SRNA. Todos los que lo conocieron y se preocuparon por él van a extrañar mucho a Geoff. Hizo una gran diferencia en la vida de tantas personas, y especialmente en la mía.
Te amamos, Geoff.
Sandy Siegel
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