Mielitis transversa
Diagnóstico: mielitis transversa
Inglaterra, Reino Unido
El viaje de Harry con TM comenzó en junio de 2014, a los 4 años. Después de asistir a la fiesta de un amigo el fin de semana, notamos que Harry se caía mucho sobre sus propios pies, pero lo atribuimos a su edad, tal vez sus pies habían crecido.
El lunes, Harry se despertó y entró en nuestra habitación y dijo que su pierna se sentía rara, pensamos que tenía alfileres y agujas y que se había dormido sobre ella raro. Más tarde ese día, el grupo de juegos nos llamó para decir que les preocupaba que arrastrara la pierna, sin embargo, no tenía dolor, magulladuras ni dolor, por lo que decidimos ver si estaba mejor por la mañana. Tratamos de llevar a Harry a ver a nuestro médico de cabecera, estaban llenos, así que visitamos el centro de salud local, quienes estaban desconcertados con los síntomas sin dolor de Harry.
Nos refirieron a las admisiones de Leicester Royal Infirmary Children's, donde pensaron que Harry tenía una inflamación de la cadera y lo enviaron a casa. Inseguro de su diagnóstico, lo busqué en Google y sentí que los síntomas no coincidían. Solo podía caminar agarrándose de algo, pero no sentía dolor y no tenía fiebre. Una vez más, solicitamos al hospital que lo viera el miércoles, pero nos dijeron que si no tenía dolor, estaba bien. Para el jueves, Harry se vio reducido a gatear por el suelo y comenzó a orinarse. Lo llevamos al hospital y les pedimos que lo volvieran a ver. Decidieron hacerle una radiografía de las piernas y no encontraron nada, por lo que lo enviaron de nuevo a casa, con un diagnóstico de inflamación de las caderas. El sábado por la mañana, Harry no pudo sostener su propio peso corporal. Ya no podía sentarse en una silla. Sus piernas eran como el plomo y sus pies estaban rígidos, trabados en su posición. Estaba paralizado hasta las axilas y sus manos también comenzaban a debilitarse. Seguíamos preguntándole si estaba bien y él decía: "Estoy bien, mamá, no te preocupes, estoy bien".
Determinado a que los siete médicos que habían visto a Harry a principios de semana estaban equivocados, me dirigí de regreso al hospital con él. Al ver a una enfermera, pudo ver lo mal que estaba Harry y lo envió a una cama en lugar de a la sala de juegos, y solicitó que un consultor viera a Harry, no un médico subalterno.
Al evaluar a Harry, dijo que necesitaba 10 minutos para pensar. Pude ver por la expresión de su rostro que lo que sea que vio no era bueno, sabía que algo andaba muy mal. Esto se confirmó con una resonancia magnética de emergencia fuera de horario durante el fin de semana y una llamada al hospital Great Ormond St al consultor de neurología de guardia.
Cuando el consultor diagnosticó a Harry con mielitis transversa no lo podíamos creer. Nos dijo que esperáramos lo peor, si no podían detener la destrucción, las próximas 48 horas eran críticas.
Harry pasó dos semanas en el hospital. Le hicieron una batería de pruebas, varias resonancias magnéticas, punción lumbar y le dieron altas dosis de esteroides. La MT de Harry era idiopática porque no saben qué la causó, quizás un virus.
Nos sentimos afortunados de decir que Harry tuvo un regreso dramático, en cuestión de días, pudo mover los pies nuevamente, mover los dedos de los pies y controlar la vejiga. Pasábamos horas todos los días en el hospital jugando para que moviera las piernas, pedaleara en bicicleta, pateara una torre de ladrillos. Tuvimos visitas diarias a ver a fisioterapeutas para que pudiera caminar. Como padres, nos resultó difícil ver a Harry esforzarse por poner un pie delante del otro y dar pasos tambaleantes antes de colapsar en un montón. Decidido, siguió adelante.
Lo más difícil que nos hemos encontrado como padres de un niño pequeño es que no sabemos cuánto efecto ha tenido esto, es tan joven. Sabemos que tiene dificultades para escribir a mano y que sus habilidades motoras finas no son muy buenas. Tenía lesiones en el cerebro, ¿cómo le ha afectado esto? ¿Volverá? Observamos en silencio desde un costado, monitoreando, tomando notas mentales de cada pequeño dolor, cojera, sensación divertida, cada tos y resfriado, rezando para que no vuelva a suceder o sea el comienzo de la EM. Esperamos que la puerta esté firmemente cerrada para nuestro hijo y esperamos que se realicen más investigaciones para descubrir los efectos a largo plazo de la MT, tanto mentales como físicos.
camila wright
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