Brezo
Diagnóstico: trastorno del espectro óptico de neuromielitis
Texas, Estados Unidos
Hola, mi nombre es Heather Reynolds y me diagnosticaron un trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD, por sus siglas en inglés) en noviembre de 2013. Mis síntomas comenzaron en junio de ese año con los dedos de los pies entumecidos, poco después de regresar de un crucero que tomé para mi 30th cumpleaños. Y pensar que a diferencia de la mayoría de los demás, ¡esperaba con ansias el gran 3-0! A medida que avanzaba el mes, el entumecimiento se extendió hasta mis muslos. Me puse en contacto con mi médico, ella me atendió rápidamente y estuvo al tanto. Fue entonces cuando comencé mi viaje con todas las diferentes pruebas, incluidos los análisis de sangre para el lupus, la diabetes, la AR y los niveles de hierro. Por supuesto, todo eso salió negativo. La siguiente ronda de pruebas fue un EMG, una de las pruebas más desagradables de la historia y, bueno, también resultó normal. Cuando le mencioné al médico que cada vez que miraba hacia abajo, me estaba dando una descarga dolorosa en la médula espinal, me mandó a hacerme una resonancia magnética, con y sin contraste. Ahora era agosto. Cuando llegaron mis resultados, me llamaron para ver al neurólogo. Fue entonces cuando lanzó la bomba sobre mí de que tenía EM remitente-recurrente. Señaló la lesión en la parte inferior de mi médula espinal y luego algunas lesiones que se desarrollaron en mi cerebro. Honestamente, estaba confundido pero aún en paz con esto. Curiosamente, tengo dos primos segundos que tienen EM, así que estaba mentalmente preparado para manejar este diagnóstico. Mi neurólogo inmediatamente me inició en un curso de cinco días de esteroides intravenosos y un conocido medicamento para la EM.
Después de dos meses de tomar el medicamento para la EM, sentí que el entumecimiento se extendía por mi cuello y mis dedos. Me puse en contacto con mi neurólogo y me envió a otra resonancia magnética y un análisis de sangre (NMO IgG). Los resultados del análisis de sangre fueron negativos, pero fue entonces cuando descubrió que tenía una lesión muy larga en la parte superior de la médula espinal. Inmediatamente me quitó el medicamento para la EM y cambió mi diagnóstico a NMOSD, esto fue en noviembre. Por supuesto, sin tener idea de qué era NMOSD, lo primero que hice fue recurrir al Dr. Google. ¡¡Gran error!! Cada pieza de información me asustaba a muerte, me entristecía y enojaba y me dejaba boquiabierto cada vez que me obligaba a leerla. Me senté con él y repasé el nuevo diagnóstico, el pronóstico y qué esperar para el futuro.
¡Había pasado unos 13 años como madre soltera, soy muy fuerte e independiente! Estaba listo para enfrentar este diagnóstico de frente, diciéndome una y otra vez que lo superaré, continuaré viviendo mi vida y no me derrumbará. Una de las cosas más difíciles de que me dijeran que tengo NMO fue que estaba en una relación bastante nueva. No le conté a mi pareja nada de lo que estaba pasando ni que entraba y salía de los consultorios médicos haciéndome todo tipo de pruebas. ¿Cómo le dices eso a alguien? ¿Cómo les explicas que algo no está bien? Sabía que tenía que morder la bala y simplemente sentarme con él y derramar los frijoles; ¡Debería haber sabido que podía decirle cualquier cosa a este hombre! Continuó abriéndome los brazos, estuvo allí para mí y me apoyó en este viaje. ¡Ahora, celebraremos nuestro cuarto aniversario bastante pronto!
¡Tomo Rituxan (Rituximab) desde enero de 2014 y me he mantenido estable desde entonces! Ahora soy el líder del grupo de apoyo del grupo de apoyo del centro de Texas. Vivir con NMOSD, mielitis transversa o cualquier otro trastorno autoinmune raro nunca es fácil de hacer por sí mismo, por lo que mi objetivo es llegar a los pacientes, las familias y los cuidadores que están pasando por lo mismo y brindarles información útil, bien informada. oradores y un sistema de apoyo general para todos los involucrados. Me gusta pensar que soy uno de los afortunados que no sufrió grandes daños por mi ataque, pero también me gusta pensar que esto me ha bendecido con la oportunidad de asumir este papel y unirnos a todos. ¡Espero continuar aprendiendo, creciendo y conociendo a otros en esta comunidad! Mi esperanza, ahora que tengo este raro trastorno autoinmune, es que podamos seguir teniendo avances que nos acerquen un paso más a encontrar una cura.
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