janelle healy
Diagnóstico: mielitis transversa
California, Estados Unidos
Mi nombre es Janelle Healy y mi viaje con mielitis transversa comenzó hace seis años, el 19 de enero de 2013. Al igual que muchas otras historias, mi día del 19 de enero comenzó normalmente. Fui al restaurante en el que trabajaba para preparar algunos planes de próximas lecciones para mi semestre de enseñanza como estudiante en la universidad. Mientras compartía el almuerzo y trabajaba en las lecciones con un amigo, noté que mi mano izquierda comenzaba a entumecerse, sentía como si me hubiera apoyado de manera incómoda y me hubiera quedado dormido. Después de unos minutos, el entumecimiento comenzó a subir lentamente por mi brazo izquierdo y decidimos que probablemente sería mejor que nos revisaran, así que mi amigo me llevó a la sala de emergencias local cerca de la escuela. Mientras esperaba a que me atendieran, el entumecimiento continuó extendiéndose, bajando por mi brazo derecho. Todavía podía caminar de regreso a la habitación donde me verían, pero ambos brazos estaban inmóviles y los sentía como pesos pesados. Durante las siguientes seis horas, perdí mi núcleo y sentí que el entumecimiento avanzaba por mis piernas; incluso le rogué a mi amigo que me diera un puñetazo en la pierna izquierda porque juré que eso funcionaría y evitaría que la sensación se extendiera. Después de aproximadamente 9-10 horas, quedé tetrapléjico. Apenas podía mover la cabeza de un lado a otro y solo podía hablar 1 o 2 sílabas a la vez porque mi respiración también estaba afectada.
Tuve suerte en el hecho de que me diagnosticaron oficialmente mielitis transversa de mis vértebras C2-C7 dentro de las 24 horas de mis síntomas iniciales. Comenzaron con fuertes dosis de esteroides intravenosos inmediatamente después del diagnóstico formal, y en el transcurso de todo mi tratamiento también recibí 7 intercambios de plasmaféresis y dos rondas de Rituximab. Desde entonces, he pasado años yendo y viniendo a sesiones de terapia física y ocupacional, innumerables horas yendo a citas médicas y haciéndome pruebas, pero lo más importante es que he pasado tiempo y muchos días difíciles encontrando un nuevo yo con TM en mi vida. Tuve un gran cambio de carrera de ser profesora de inglés a obtener mi maestría, y ahora tengo el trabajo de mis sueños como Consejera de Rehabilitación Vocacional, ayudando a otras personas con discapacidades todos los días. Probé el esquí adaptado, el ciclismo de montaña, la equitación y el piragüismo/kayak y me enamoré de los deportes nuevamente. Incluso me mudé al otro lado del país a San Diego, CA porque, como me gusta decir, uno no aprende nada ni crece en zonas de comodidad. Lo que me mantiene en pie es permitirme tener esos días malos, extrañar tener un cuerpo que funcione correctamente y seguir agregando más sueños y metas a lo que quiero lograr en la vida.
La parte más difícil de vivir con mielitis transversa es conocer y aceptar mis limitaciones actuales, mientras sigo tratando de superar esos límites para permitir el crecimiento. Suena complicado, pero siento que muchos en situaciones similares pueden identificarse. La primera parte es reconocer cuándo estoy llegando a mi límite física y emocionalmente, pero sobre todo físicamente para no lastimarme. Si trato de hacer demasiado en un día, ya sea caminar, usar mi bicicleta de estimulación eléctrica, tratar de limpiar el apartamento o incluso no reconocer cuánto tiempo he estado de pie, mi cuerpo me hará saber lo siguiente día en que mis piernas y otros grupos de músculos simplemente no quieren moverse debido al uso excesivo. Pero soy terco, así que siempre trato de superar mi "límite" conocido de funcionamiento útil para ver hasta dónde puedo llegar realmente. En este momento es maravilloso hacer una lista de todas las cosas que pude lograr, solo para luchar por levantarme de la cama y llegar al trabajo a tiempo a la mañana siguiente. Entonces, la segunda parte de tratar de superar esos límites es extremadamente difícil porque parece que todavía no puedo encontrar un equilibrio saludable después de 6 años. Una razón principal de esto es que vivimos en un mundo donde todo lo demás es gratificación instantánea, pero cuando simplemente trato de funcionar como un "adulto normal", no hay gratificación instantánea.
Lo que espero es, sinceramente, una pregunta capciosa. Tengo tantas esperanzas por muchas cosas, he tenido tantas esperanzas desde que me diagnosticaron y creo que eso es lo que me ha ayudado a seguir viviendo a pesar de todos los aspectos negativos y las dificultades asociadas con la MT. En mi opinión, es importante tener grandes esperanzas y pequeñas esperanzas. La esperanza de que se siga extendiendo la conciencia, el éxito de los ensayos de nuevos medicamentos para ayudar en las opciones de tratamiento para la MT y otros trastornos neuroinmunes raros, y la esperanza de más compasión y comprensión porque todos se lo merecen. Además, los más pequeños esperan tener más control sobre ellos. La esperanza de algún día caminar por el altar para casarme con el hombre que amo y tengo la suerte de tener en mi vida como mi mejor amigo y apoyo, la esperanza de que cada semana continuaré motivada en mi recuperación y la esperanza de que a través de mi participación en SRNA y mi franqueza, podré ayudar a una persona a sentirse menos sola. Para mí, las esperanzas son integrales y siempre cambiantes, al igual que espero que el conocimiento de la MT y otros trastornos neuroinmunes raros cambie y avance constantemente.
janelle healy
CONOZCA A NUESTROS OTROS EMBAJADORES DE HOPE