Janet
Maryland, Estados Unidos
En 2005, el nuevo trabajo de mi esposo me trajo a Baltimore, Maryland. Como enfermera practicante pediátrica, comencé mi propia búsqueda de un trabajo en el que pudiera continuar trabajando con niños con discapacidades como lo había hecho durante los últimos 25 años. Pronto aterricé en el Instituto Kennedy Krieger en su recién establecido Centro Internacional para Lesiones de la Médula Espinal (ICSCI). Mi primer año fue ajetreado, ya que todos trabajamos arduamente para desarrollar un nuevo programa de terapia restaurativa intensiva basada en actividades para niños y adultos con lesión de la médula espinal (LME) que viajaban a nosotros desde todo el país y el mundo. En ese momento, sabía muy poco sobre la mielitis transversa (TM) como causa de SCI, pero eso estaba a punto de cambiar.
Mi primer paciente con TM fue un adolescente de California. En un instante, TM le había robado la capacidad de caminar y respirar. Si bien ella se benefició de nuestra terapia intensiva, la dificultad de enfrentar una enfermedad de la que sabemos tan poco permaneció conmigo. Nadie podía ofrecerle a esa joven ninguna explicación; no hubo ningún accidente de vehículo o de buceo a quien culpar de su parálisis. Ella fue mi inspiración para aprender más.
El verano siguiente asistí al Campamento Familiar de Calidad de Vida de la Asociación de Mielitis Transversa. Aprendí mucho sobre la MT de los otros profesionales que estaban allí para educar a las familias y de los propios padres y niños. Conocí a Sandy y Pauline de la asociación y sentí su increíble pasión por encontrar respuestas.
Me enganché. Desde entonces he asistido a todos los campamentos excepto a uno, y cada año aprendo más y más, especialmente de los propios niños. El campamento es una experiencia enriquecedora. Debido a que el campamento es totalmente accesible, puedo ver a mis pacientes como niños. Eso significa hacer el tonto, pasar el rato, jugar en el gimnasio, montar a caballo e incluso ir a pescar. Mi actividad de campamento favorita siempre es nadar con los niños y las familias. Los niños que tienen dificultad para moverse contra la gravedad en tierra tienen mucha más libertad para moverse en la piscina cuando no tienen que luchar contra la gravedad. Me gusta pasar tiempo ayudando a los niños a flotar y moverse, pero mi parte favorita es el tiempo que paso jugando un animado juego de voleibol acuático. Debido a la flotabilidad, algunos de los niños incluso pueden pararse y jugar de forma independiente en el agua. Para los niños que no pueden pararse, los padres cargan a sus hijos sobre la espalda o los hombros, mientras que otros sostienen a sus hijos en sus brazos y los levantan cuando la pelota se acerca. La dedicación y la fuerza que muestran los padres para ayudar a sus hijos a participar plenamente me inspiran profundamente. Es un honor ser ahora parte del equipo educativo del campamento.
A medida que mis conocimientos crecieron a lo largo de los años, también lo hizo la cantidad de niños con TM bajo mi cuidado en Kennedy Krieger y la cantidad de adultos tratados por mis colegas. Hoy, todo nuestro equipo de médicos, enfermeras y terapeutas tiene experiencia en la rehabilitación de SCI causada por TM. Sin duda, esta profunda experiencia se debe en parte a cuánto nos han inspirado nuestros pacientes a través de su esperanza inquebrantable y su falta de voluntad para darse por vencidos.
Nuestros pacientes con TM encarnan el eslogan del Centro Internacional para Lesiones de la Médula Espinal: Esperanza a través del movimiento. Valoramos este eslogan porque creemos que la ESPERANZA fomenta el ÉXITO. La ciencia nos ha dado muchas respuestas desde que conocí a la joven paciente de California hace diez años. Sabemos que la actividad y el movimiento son los mejores tratamientos para las lesiones de la médula espinal. Así como las personas con diabetes son tratadas con insulina y las personas con hipertensión son tratadas con medicamentos, las personas con lesión de la médula espinal pueden tratarse con actividad y movimiento.
La terapia restaurativa intensiva basada en actividades que se enfoca en activar el sistema nervioso tanto por encima como por debajo del nivel de la lesión puede ayudar a restaurar la función, no solo a compensar la función perdida. La terapia basada en actividades tiene un fuerte énfasis en la estimulación eléctrica funcional, la práctica de tareas específicas, el soporte de peso y la bipedestación, el entrenamiento locomotor y la marcha, así como la terapia acuática. Este tipo de terapia es particularmente importante para los niños porque su sistema nervioso aún está en desarrollo. Los niños a menudo pueden desafiar las expectativas de recuperación, hacerlo mejor de lo esperado y continuar mejorando durante muchos años después de la lesión.
Hay muchas consecuencias secundarias de las lesiones de la médula espinal por todas las causas que pueden interferir con la salud y la calidad de vida. El manejo de estas consecuencias es fundamental para que las personas puedan permanecer lo más saludables posible y asegurarse de que podrán aprovechar cualquier tratamiento nuevo que se descubra durante su vida. Esperamos esos descubrimientos junto con nuestros pacientes, y todos estamos alentando a los científicos de Kennedy Krieger e instituciones similares de todo el mundo que están trabajando para encontrar las respuestas que necesitamos.
Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
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