Jennifer
Diagnóstico: mielitis transversa
Lima, Perú. Era la mañana del 28 de noviembre de 2005. Me desperté con un dolor extremo en el pecho, la espalda y los brazos. Estaban ardiendo y sentían que iban a explotar. Empecé a entrar en pánico y no podía respirar por un rato. Traté de calmarme y el dolor comenzó a desaparecer, pero todavía no me sentía "normal". Tenía 20 años y hasta entonces no era una persona del tipo “médico”. No me enfermé fácilmente ni con frecuencia. Yo era el sano de mi familia. Entonces pensé que lo que estaba pasando era solo un fuerte resfriado o algo así. Esa noche, me sentía muy pesado y solo quería dormir. Al día siguiente empeoré, así que buscamos ayuda. No podía sentir mis piernas, apenas podía mover mis brazos y no podía usar el baño, mi sistema se apagó. Todo mi cuerpo se sentía entumecido y tenía una sensación de ardor por todas partes, pero era aún peor en el lado izquierdo y en ambos pies. ¡No quería que me tocaran porque era intolerable! Estaba completamente paralizado de mis hombros hacia abajo.
Desafortunadamente, en el primer hospital al que fuimos, los médicos no sabían lo que tenía, así que me miraban aterrorizados por lo que estaba pasando y decían que probablemente era el síndrome de Guillain-Barré o algo más grave. Incluso escuché comentarios de que probablemente no pasaría la noche. No parecían saber lo que estaba pasando, así que no quería quedarme allí ya que parecían perdidos. Fui a otro hospital y los médicos no parecían tan asustados. Uno de ellos (que más tarde se convirtió en mi médico) me hizo sentir mejor y de alguna manera me sentí aliviado con solo hablar con él. Me quedé allí durante un mes. Al principio pensaron que podía ser Esclerosis Múltiple, y durante mi estadía en el hospital era algo cotidiano en el que algunos médicos trataban de convencerme de que me hiciera una prueba de LCR, pero no les permitíamos hacerlo. Le tenía miedo. Me hicieron sentir que lo querían más por sus discos que por mi bienestar.
Durante el día yo era la niña feliz que siempre he sido. Algunos amigos y familiares me visitaban en el hospital y yo solo mostraba una cara feliz y trataba de mantener una actitud positiva y me convencía de que todo desaparecería pronto y que iba a ser diferente a los demás casos que me rodeaban. Los médicos seguían diciendo que tal vez no me recuperaría y que no mantendría mis esperanzas de caminar y volver a ser "normal", pero pensé que sí lo haré, sin importar lo que sea, mejoraré y volveré a ser el mismo de antes. Seguían probándome, pero no sabían lo que tenía. Nadie en el hospital tenía TM.
Empecé a tomar corticosteroides y comencé a hacer pequeñas mejoras como recuperar el movimiento en mi mano derecha. Al menos en ese momento, podía comer solo con tenedores de plástico. Pero eso era básicamente todo, las enfermeras tenían que hacer todo lo demás por mí. Era finales de diciembre y mi familia decidió sacarme del hospital a pesar de que aún no teníamos un diagnóstico. No querían que pasara las vacaciones allí, con lo que estaba 100% de acuerdo. Estaba siendo fiel y necesitaba eso por encima de todo. Desafortunadamente, estando en el hospital, tuve que tratar con diferentes tipos de personas que no eran mentalmente positivas como yo. Con el permiso de mi médico volví a casa, todavía con mi cuerpo paralizado y con mi sistema sin funcionar por sí mismo. Era como estar en un "estado de bebé" en casa, tratando de volver a aprender a hacer todo de nuevo. Hice terapia todos los días y seguí yendo al médico para chequeos.
En febrero de 2006, me diagnosticaron mielitis transversa. ¡Finalmente, tuve un diagnóstico! Esto me hizo sentir aliviado pero al mismo tiempo asustado con todo lo que leía en línea. Después de meses de terapia, finalmente pude sentarme sola sin sentir miedo al suelo y comencé a gatear como un bebé. Las actividades diarias básicas eran extremadamente agotadoras, incluso hablar o comer. En ese momento estaba tomando diferentes tipos de medicamentos para tratar los espasmos y también me di cuenta de que estaba tomando antidepresivos que no me hacían feliz, pero parecían funcionar. Estaba durmiendo y comiendo bien. Mi sistema comenzó a funcionar nuevamente y, aunque tenía que concentrarme mucho, podía orinar solo, ¡y ese era un gran objetivo para mí! La mayoría de los días salía de casa en silla de ruedas con la ayuda de mi familia. No podía manejar la silla de ruedas por mí mismo y mi mano izquierda y mi lado izquierdo en general parecían haberse quedado atrás y no se recuperaban tan rápido como mi lado derecho.
Como el año fue pasando lento, con mucho esfuerzo y mucho miedo a todo, me puse de pie sola y mi terapeuta me dijo que si tenía una espalda más fuerte sería más fácil pararme derecha, lo que significaba trabajar también en mi fuerza abdominal. Entonces, tan pronto como pudiera mover la parte superior de mi cuerpo lo suficiente, trabajaría en mis abdominales todas las mañanas. Funcionó y comencé a caminar. Primero alrededor de mi habitación, luego alrededor de la casa agarrándome de las cosas y cayendo un millón de veces. Era una caminata muy lenta y me cansaba de dar solo dos pasos y de todo el esfuerzo que le ponía, mental y físicamente. Me sentí como si hubiera corrido el maratón solo poniéndome de pie. De hecho, tuve que concentrarme mucho para caminar, aprender a dar los pasos, sentarme y cada vez que me levantaba estirarme para poder caminar. Al final del año aprendí a usar un bastón y me sentí segura e independiente nuevamente… ¡por fin!
Para 2007, comencé a recuperar algo de músculo y mi peso ya no era demasiado "peso muerto". Usé un bastón para ayudarme a moverme y lentamente traté de dejarlo atrás. En ese momento, mi vida casi había vuelto a la normalidad. Mis brazos y piernas estaban trabajando y podía hacer las actividades diarias por mí mismo. Volví a la escuela y comencé a salir con amigos. Aunque mi lado izquierdo no era tan bueno como el derecho, logré sentirme como antes y mi personalidad se volvió más extrovertida como solía ser. Me sentí más fuerte mentalmente y aunque no era fuerte físicamente, sentía que lo era. Me prometí a mí mismo que no usaría más el bastón en 2008, así que no lo hice. Dejé de usar el bastón, pero tenía miedo de no usarlo para cruzar la calle o para subir o bajar escaleras. Parecía que con el bastón la gente respetaba más tu lesión, mientras que sin él solo piensan que me lastimé muy levemente y entonces no serían tan cuidadosos. Lo superé, quería volver a sentirme libre y no usar ninguna herramienta me hacía sentir así. Mi caminar todavía era espástico, muy lento y tenía que estirarme cada vez que me ponía de pie. Pero estaba feliz de haberme recuperado lo suficiente como para recuperar mi vida.
Pasaron los años y dejé de tomar los medicamentos, mi cuerpo se sentía muy bien, mi caminar no me agotaba tanto. Las sensaciones de ardor y entumecimiento disminuyeron, mi lado izquierdo no se recuperó tanto como mi lado derecho y sigo cojeando (diría que es 70% lado izquierdo y 95% lado derecho). Hay cosas que probablemente nunca recuperaré, como la sensación de temperatura. Mi cuerpo en realidad no puede decir si algo está demasiado frío o caliente, ¡lo que a veces me parece gracioso y lo veo como una ventaja en la playa! No puedo correr y a veces me duele el cuerpo debido a la compensación de mi lado izquierdo, pero ir al gimnasio me ha ayudado mucho a fortalecerme y desarrollar resistencia. Aunque no me recuperé al 100%, tengo mucha suerte de haberme recuperado lo suficiente como para poder hacer todo por mi cuenta ahora.
Mi vida iba según lo planeado antes de la TM. Estaba en la universidad, tenía una familia y amigos increíbles. Yo era una persona independiente muy feliz sin preocupaciones en absoluto. Disfruté haciendo las cosas solo, pero también en compañía. Disfruté ir a la playa, ir de compras con mi mamá y mi hermana mayor y al gimnasio con mi hermano mayor. Fueron el apoyo que necesitaba cuando TM golpeó mi vida. Aunque fue un momento difícil, siempre supe que solo sería un capítulo en mi vida y que todo iba a estar bien. ¡Las cosas están mejor que bien ahora!
En 2005, me volví tan dependiente de mi familia que, siendo la hija menor, parecía que volvía a ser un bebé. Mi madre, mi hermana y mi hermano me pusieron en esta burbuja de la que no querían que saliera hasta que me recuperara por completo, por lo que estoy muy agradecido hasta el día de hoy. Afortunadamente, en 2012 conocí a un gran hombre que quería hacer lo mismo y se convirtió en mi esposo. Me mudé a la hermosa Wayne, Pensilvania para estar con él. Y aunque ahora estoy lejos de mi familia, tengo una familia extendida increíble aquí a la que amo. Estoy seguro de que las cosas no serían tan buenas como ahora si no tuviera MT. La gente dice que la vida no puede ser perfecta, así que supongo que eso es lo que la equilibró. Después de que todo sucedió, me volví más extrovertida, ¡no podía esperar para hacer más cosas todos los días, para viajar, para disfrutar más de la vida! Me volví aún más positiva que antes, más fiel y agradecida por las pequeñas cosas de la vida como comer solo, sentarme, vestirme solo, caminar, ducharme, actividades sencillas de todos los días. En 2005, ni siquiera podía limpiarme las lágrimas yo sola. Escribir este blog, mientras disfruto de la hermosa puesta de sol, es increíble para mí. Nunca he conocido a nadie con TM hasta el día de hoy, pero eso es algo que definitivamente me encantaría hacer, ayudar a otros que tienen esta enfermedad para mostrarles que su fe y positividad pueden hacer maravillas por su salud.
Solía despertarme por la mañana y pensar: “¡Gracias a Dios, se acabó! ¡Puedo mover mi cuerpo ahora!” Ahora estoy abrazando cada momento de la vida y no cambiaría nada. Para mí es perfecto como es. Soy una mujer muy afortunada y no doy nada por sentado.
Jennifer Simpson
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