Jessica Tuckman Ward
Diagnóstico: mielitis transversa
Carolina del sur, estados unidos
Crecí en Nueva Jersey y tuve una "vida perfecta" llena de una familia, amigos, salud, etc. increíbles. Decidí ir a The College of Charleston, Carolina del Sur para jugar en el equipo de tenis femenino de la División I, un objetivo que había estado trabajando toda mi vida. Rápidamente descubrí que mis años universitarios fueron todo menos “normales”, llenos de angustia, tristeza, dolor y desafíos.
Mi papá falleció repentinamente en mi primer año de universidad. Dentro de un año, mi abuela (la mamá de mi papá) falleció. Después de ese año, pensé que no podía empeorar. Las cosas estaban destinadas a cambiar, ¿verdad?
Me diagnosticaron TM en mi primer año de universidad en diciembre de 2006, mientras estaba en casa durante las vacaciones de invierno. Me desperté en medio de la noche con las piernas como alfileres y agujas. Pensando que había dormido raro, me volví a dormir y me desperté una hora y media después con las piernas completamente entumecidas y los brazos desde los codos hacia abajo sintiéndome como antes. Desperté a mi mamá y le conté lo que estaba pasando. Decidimos esperar hasta la mañana para ir al médico, quien inmediatamente me envió al hospital. Después de un par de días en el hospital, innumerables pruebas, escáneres y una punción lumbar que goteaba (¡ay!), mi neurólogo descartó otras enfermedades como esclerosis múltiple y meningitis y me diagnosticó MT.
Es difícil describir mis síntomas físicos de MT. Mis piernas estaban entumecidas y era extremadamente incómodo con mucha presión y me sentía hinchada a pesar de que no había ningún cambio visible. Para que te hagas una idea, la mañana que me desperté sin sentir las piernas, intenté ponerme los zapatos para ir al médico. Eso no sucedió, estaba demasiado incómoda cuando me agachaba para ponerme las zapatillas, así que opté por las chanclas. No lo sabía, pero mientras bajaba cojeando las escaleras para subirme al auto, perdí una chancleta en el camino. No fue hasta que mi mamá se subió al auto con mi chancleta perdida que me di cuenta de lo serio que era esto.
Recuerdo que mi médico me dijo que tuve suerte porque lo detectamos temprano y comenzamos un tratamiento agresivo. Me dijeron que cualquier sentimiento que recobrara dentro de un año, sería el que tendría por el resto de mi vida. No había ninguna garantía de que volvería a tener sensación de plenitud o movilidad, solo el tiempo lo diría. Eso es todo lo que necesitaba escuchar para pensar "juego encendido". No soy ajeno a volver de una lesión después de haber practicado deportes toda mi vida. Entonces, le pregunté a mi médico qué tipo de fisioterapia estaría involucrada y qué se necesitaría para volver a la cancha y reanudar mi vida "normal". Fue entonces cuando recibí la noticia desgarradora que causaría mucha ira hacia las compañías de seguros de salud. El seguro solo cubriría suficientes sesiones de fisioterapia para poder caminar alrededor de una milla y subir un tramo de escaleras. ¿¡¿¡¿¡¿¡¿QUÉ?!?!?!?!? Yo era un atleta universitario de la División I de 20 años, inaceptable. Entonces, hice lo que haría toda persona obstinada, decidida y trabajadora. Decidí que iba a mostrarles a todos que volvería a la cancha de tenis y competiría. Estaba decidido a ser "normal" al igual que todos mis otros amigos y compañeros de equipo.
Hice dos horas de fisioterapia todos los días durante cinco meses, lo cual no fue nada fácil y, a veces, estuvo lleno de lágrimas, frustración e ira. Ya nada era natural. Tuve que aprender a caminar, correr, saltar, arrastrar los pies, dar un paso al costado, etc. Realmente tenía que confiar en mí mismo sabiendo que mi cerebro le diría a mis piernas y pies dónde estar, solo esperaba que estuvieran realmente allí. Después de meses de terapia finalmente pude volver a la cancha de tenis y no pude contener mi emoción. Este era un día que había estado esperando desde que me enfermé. Por supuesto, esperaba poder jugar como solía hacerlo antes de enfermarme, sabiendo que podría estar un poco oxidado. Sin embargo, rápidamente aprendí que, si bien podría estar de vuelta en la cancha, nunca podría moverme como antes. Fue un golpe desgarrador.
Cuando me estaba preparando para postularme a la universidad, mi papá me animó a ir a una escuela donde pudiera jugar en el equipo de tenis. En ese momento, pensé que era para tener un grupo de amigos inmediatos y cierta estructura en mi día. Mirando hacia atrás ahora, estar en el equipo de tenis me salvó la vida (físicamente). Sin mis increíbles entrenadores, compañeros de equipo y entrenador, no habría tenido una recuperación tan exitosa como la mía. La universidad fue cuatro años desafiantes, a través de todas las curvas que se me presentaron, logré graduarme a tiempo sin tomar clases de verano. Desde que me gradué, he seguido ejerciendo mi cuerpo de formas que pensé que no serían posibles. Mi familia es mi roca y no estaría aquí hoy sin el amor incondicional y el apoyo de mi increíble madre y hermanos. Continúan presionándome para que sea lo mejor que puedo ser, sin dejar que la enfermedad se apodere de mí. Lo que más me enorgullece es escalar hasta la cima de una sección de la Gran Muralla China. Cientos de otras personas intentaron subir a la cima ese día pero no pudieron hacerlo. Tuve que luchar contra las lágrimas en mis ojos cuando llegué a la cima y solo estábamos mis hermanos y yo allí arriba. Aunque todavía no tengo la sensación de plenitud en las piernas, sé que tengo "suerte" en comparación con otras personas diagnosticadas con TM. Me gusta llamarme sobreviviente de mielitis transversa, porque no dejé que la enfermedad me conquistara.
En el momento en que me diagnosticaron, mi médico me explicó que un “virus atacó mi columna vertebral”. Todavía no sé qué es ese virus, pero supuse que era la mononucleosis que había tenido un año y medio antes. Sin embargo, en 2015, me diagnosticaron la enfermedad de Lyme "no diagnosticada ni tratada", lo que significa que he tenido la bacteria de Lyme latente en mi cuerpo durante un período de tiempo desconocido. Ahora, creemos que fue Lyme lo que causó la TM. Dado que Lyme debilita el sistema inmunológico y puede permitir que enfermedades como TM, MS y otras ataquen el cuerpo, ahora parece ser el culpable lógico.
Mi esperanza es que algún día se encuentre una cura para esta rara enfermedad que no deje a nuestro sistema inmunológico susceptible a otras enfermedades. Espero que las compañías de seguros brinden soluciones asequibles a quienes luchan contra enfermedades crónicas. No hay excusa por la cual los medicamentos necesarios, como las inyecciones de penicilina, no están cubiertos por el seguro, pero las píldoras como Viagra sí lo están. Finalmente, espero poder ser una inspiración para otros. También puede volver a su "normalidad", solo que puede ser ligeramente diferente. Debo admitir que mi nueva "normalidad" es bastante buena. Tengo un esposo increíble, el perro más lindo del mundo, un trabajo que amo y puedo levantarme de la cama y conquistar todos los días sin que la gente sepa todos los desafíos por los que he pasado. Al final del día, este era realmente mi objetivo original, volver a ser "normal".
Jessica Tuckman Ward
CONOZCA A NUESTROS OTROS EMBAJADORES DE HOPE
