Jodi Arminio

Diagnóstico: trastorno del espectro óptico de neuromielitis

Georgia, Estados Unidos

Soy uno de los afortunados con el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD, por sus siglas en inglés), gracias al apoyo de una familia inmediata y ampliada y un neurólogo que sospechó de inmediato qué me había quitado la vista en el ojo izquierdo y toda la sensación del pecho hacia abajo cuando Lo vi en noviembre de 2011. Me trató de inmediato con esteroides, y cuando mi prueba NMO-IgG resultó positiva, solo confirmó su diagnóstico. Con el tiempo, mi vista volvió a 20/60 y recuperé suficiente sensibilidad y función de la vejiga y los intestinos para hacer que el NMOSD sea una enfermedad invisible para mí.

Sé que soy bendecido y trato de reconocerlo liderando un grupo de apoyo en Atlanta con una sobreviviente de mielitis transversa (TM), Kim Harrison. Damos la bienvenida a cualquier persona con un trastorno neuroinmune raro, nos reunimos mensualmente (en línea por ahora) para dar la bienvenida a personas nuevas en la enfermedad, escuchar a los miembros con preguntas o problemas, celebrar hitos y mantenernos en contacto con aquellos que experimentan contratiempos o nuevos ataques.

He tenido el privilegio de conocer a muchas personas, en persona y virtualmente, con NMOSD y TM. Ir a mi primer Día del Paciente de la Fundación Guthy-Jackson fue una experiencia increíble. Todavía estaba luchando con mi 'nueva normalidad' y brotes ocasionales cuando asistí al Día del Paciente en 2013. Conocer a otras personas con mi enfermedad fue esclarecedor e inspirador, y escuchar a los médicos e investigadores fue educativo y me dejó con la esperanza de mejores tratamientos y posiblemente una curar. Salí de allí motivado para educar a otros sobre esta rara enfermedad, pero no estaba seguro de cómo empezar.

Luego, a través de un estudio de sangre del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas (UTSW), conocí a otro paciente con NMOSD en mi área del norte de Atlanta y decidimos comenzar un grupo de apoyo. Dejamos volantes en los consultorios médicos, hicimos que otros hicieran correr la voz y celebramos nuestra primera reunión en marzo de 2015. Pensamos que si nadie aparecía, iríamos a un bar y llamaríamos a nuestro grupo de dos "Vino y lloriqueo". – pero teníamos una habitación llena de pacientes y familiares. Más tarde ese año, recibí una llamada de Kim Harrison, quien dirigía un grupo de apoyo de MT, preguntándome si queríamos combinar grupos. Nos mudamos a una habitación más grande en el Centro Shepherd y nos hemos estado reuniendo desde entonces, en línea desde el cierre del coronavirus. El grupo va y viene, pero como líder de un grupo de jóvenes de la iglesia, me dijeron que incluso si solo se presentara un joven, mantendría la clase porque tal vez ese joven realmente necesitaba estar allí. ¡Así que esa es también nuestra política para el grupo de apoyo!

Kim y yo formamos un buen equipo: se destaca en el activismo y nos involucra en los eventos SRNA, NORD y el Día de las Enfermedades Raras en nuestro Capitolio y eventos deportivos en Shepherd Center. Me encargo de la comunicación y organización de las reuniones del grupo. Tenemos un tremendo grupo de personas cariñosas y abiertas que han experimentado casi todos los síntomas y situaciones posibles. Cuando están perplejos, remitimos a las personas primero a su médico, pero también a la Fundación Guthy-Jackson y SRNA para obtener información, y a varios grupos de Facebook, incluido el nuestro, para obtener apoyo adicional.

Los efectos de cualquiera de los raros trastornos neuroinmunes pueden ser devastadores, no solo físicamente, sino también emocional, financiera y socialmente. Sin embargo, vivimos en una época maravillosa en la que las personas con enfermedades raras no tienen que vivir en un vacío de información y relaciones. A través de Internet, puede aprender mucho sobre su enfermedad (¡solo busque fuentes confiables!); a través de las redes sociales, puede conectarse con otros como usted; a través de reuniones en línea, puede participar incluso cuando se encuentra a kilómetros de distancia de otro paciente. A través de los Días del Paciente de Guthy-Jackson y los Simposios y Campamentos Familiares de SRNA, puede pasar tiempo con expertos médicos, investigadores y otros pacientes. A través de sus sitios web, puedes ver videos de las charlas si no puedes asistir a los eventos. Y de un grupo de apoyo en su área, puede obtener el conocimiento basado en la experiencia, la simpatía, la empatía, la comedia y el apoyo que necesita para superar el NMOSD y el resto de los trastornos neuroinmunes raros. NMOSD me ha 'bendecido' con muchas cosas malas, pero también verdaderamente bendecido con amistades, inspiración y la oportunidad de ayudar a otros, ¡y estoy agradecido por ello!

Jodi Arminio

CONOZCA A NUESTROS OTROS EMBAJADORES DE HOPE