John Crawford
Diagnóstico: mielitis transversa
Florida, Estados Unidos de América
Mi nombre es Megan Crawford, y esta es la historia de John, nuestro hijo, a quien le diagnosticaron mielitis transversa. John era un bebé muy activo. Estaba creciendo y comenzando a formar palabras y casi caminando. Pudo pararse alrededor de una mesa baja y caminar alrededor de ella simplemente agarrándose.
El 12 de marzo de 2013, cuando John tenía solo 9 meses, notamos que estaba muy quisquilloso. Esa noche, notamos que de repente no podía sostenerse a sí mismo y no podía sostener su cuerpo. Sabiendo que algo andaba mal, lo llevamos a nuestra pequeña sala de emergencia local. Hicieron análisis de sangre, hicieron una tomografía computarizada, tomaron radiografías e incluso hicieron una punción lumbar, pero no pudieron llegar a ninguna conclusión. Para la medianoche, su sistema respiratorio comenzaba a mostrar signos de angustia, por lo que fue transportado en ambulancia al Florida Hospital Orlando. Inmediatamente, fue admitido en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) y los médicos comenzaron a luchar para tratar de determinar qué estaba pasando. Su médico ordenó una resonancia magnética del cerebro y una resonancia magnética de la columna. A la mañana siguiente recibimos la noticia: “Su hijo tiene una condición rara llamada mielitis transversa”.
Mi esposo y yo estábamos angustiados, por decir lo mínimo, por todo lo que le sucedió a John y no sabíamos ni entendíamos nada sobre la condición. Nuestro médico de la UCIP explicó que la mielina en la columna vertebral de John se ha dañado gravemente debido al virus de la gripe para el que ahora dio positivo. Aunque no mostraba síntomas similares a los de la gripe, el virus había atacado la mielina que estaba causando que su sistema neurológico se cerrara. En ese momento, el sistema respiratorio de John estaba en un estado grave y nos dijeron que el soporte vital era su única opción. También pudimos ver el establecimiento de la parálisis debido al daño a su sistema neurológico. A la mañana siguiente, su cuerpo estaba paralizado del cuello para abajo.
Mi esposo y yo nos mudamos a su habitación del hospital donde permaneceríamos durante casi seis semanas. Vimos a un equipo de cardiólogos, neurólogos, enfermeras, terapeutas respiratorios y fisioterapeutas cuidarlo y observar cualquier señal de progreso. John pudo mirarnos y sonreír a través de todos los tubos, pero eso fue todo lo que pudo hacer durante semanas. Permaneció en el respirador durante 14 días. El día 14 lo retiraron, pero su sistema respiratorio comenzó a fallar y tuvo que ser reubicado por otros seis días. Finalmente, pudo respirar por sí mismo una vez más y le quitaron los tubos.
El neurólogo de John pasaba todos los días, esperando cualquier tipo de movimiento en su cuerpo. Aproximadamente una semana después, vimos que se movía un dedo pequeño. Ese pequeño movimiento era lo que estábamos esperando. Aunque todavía increíblemente débil, era un comienzo. En los días que siguieron, vimos que otros dedos comenzaban a moverse lentamente, seguidos por los dedos de sus pies. Debido al daño neurológico, John aún no podía ponerse de pie ni dar pasos.
La terapia física y ocupacional (PT y OT) comenzó en el hospital y continúa hasta el día de hoy. John todavía no puede caminar debido a la debilidad muscular, pero con esperanza y trabajo duro, rezamos para que algún día lo haga. Recibe PT y OT semanales y, gracias a una maravillosa organización sin fines de lucro en Orlando llamada NextStep, tenemos una esperanza aún más renovada de que caminará. El estilo agresivo de ejercicio que se usó con él el año pasado ha mostrado grandes mejoras en su movilidad. Puede patear sus piernas, rotar más sus brazos y hombros y, por primera vez, ¡pudo conducir un Power Wheels Jeep solo! Oírlo decir “¡Mami, lo estoy haciendo!” fue simplemente increíble!
Estamos agradecidos por la Asociación de Mielitis Transversa y el apoyo que le han brindado a nuestra familia desde el primer día. Las enfermedades raras pueden cambiar el curso de la vida de una persona en un instante. Tener el apoyo y la guía de una organización solidaria detrás de nosotros hace que ese camino sea más fácil.
megan crawford
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