Juan
Diagnóstico: mielitis transversa
Georgia, Estados Unidos
John nació el 12/12/12 a las 12:12 pm Su viaje con la mielitis transversa comenzó cuando tenía seis meses de edad.
En las semanas previas a junio de 2013, John luchó contra un resfriado horrible y tenía una secreción nasal eterna. Hicimos varias visitas al pediatra, donde tenía un recuento de glóbulos blancos alto y le recetaron varios antibióticos. Finalmente estaba mejorando y el 27 de junio de 2013, acosté a John alrededor de las 8:00 p. m. Cuando me fui al trabajo a las 7:30 a. m. el 28 de junio de 2013, él todavía estaba dormido y mi esposo estaba emocionado porque ¡nuestro bebé estaba durmiendo hasta tarde! Más tarde esa mañana, el 28 de junio de 2013, recibí una llamada de mi esposo: "Las piernas de John no se mueven". Le dije que eso no tenía ningún sentido y que llamara al pediatra (ni siquiera se me pasó por la cabeza la idea de llevarlo a urgencias). El consultorio de nuestro pediatra lo atendió y lo envió directamente al departamento de ultrasonido del Children's Hospital at Erlanger en Chattanooga, TN. Cuando llegué al hospital, John gritaba y movía los brazos mientras el técnico de ultrasonido lo examinaba, pero no había absolutamente ningún movimiento de cintura para abajo, lo cual era inquietante.
Esperamos en una habitación y recibimos noticias del oncólogo de que no había signos de cáncer, y nos ingresaron en la UCI pediátrica. El mismo día, el neurólogo pediátrico ordenó altas dosis de esteroides pensando que podría ser Guillain-Barré, ADEM o mielitis transversa. Entonces comenzaron las pruebas. John se sometió a dos punciones lumbares, innumerables extracciones de sangre y tres resonancias magnéticas. Las resonancias magnéticas no mostraron lesiones en la columna, pero todos los signos apuntaban a TM. Se estaba amamantando bien, comía comida para bebés, jugaba con juguetes, pero no podía mover las piernas y no mostraba signos inmediatos de mejora después de tres días en la UCI pediátrica. Nuestro neurólogo tomó la decisión de trasladarnos al Vanderbilt Children's Hospital en Nashville para confirmar el diagnóstico de TM.
Al ingresar a Vanderbilt, fuimos recibidos por el neurólogo pediátrico y su equipo de no menos de seis residentes que pincharon y pincharon las piernas y la columna de John. Después de otra resonancia magnética, confirmaron el diagnóstico, mielitis transversa aguda. Luego llegó la noticia de que no había “tratamiento” ni pronóstico definitivo; puede que se recupere, puede que no. Los fisioterapeutas recomendaron tratamiento hospitalario pero optamos por buscar atención ambulatoria en casa. Nos dieron de alta de Vanderbilt el 3 de julio de 2013.
Llegar a casa con un niño paralizado fue surrealista, sobre todo porque su único síntoma era la parálisis, por lo demás, estaba feliz y saludable. Él era solo un bebé; no podía caminar, sentarse o hablar con nosotros antes de la MT. No podía decirnos si tenía dolor. La pregunta era, ¿cómo sería su vida después de la TM? John comenzó inmediatamente la fisioterapia ambulatoria en el Children's Hospital varias veces a la semana con un fisioterapeuta maravilloso. Una semana después del alta, se sacudió una pierna. Luego, poco a poco, semana a semana, comenzó a recuperar el movimiento. A los nueve meses, gateaba y se sentaba solo.
Le colocaron sus primeros aparatos ortopédicos cuando tenía 12 meses. A los 17 meses se puso de pie y dio sus primeros pasos, que fue uno de los días más felices de nuestras vidas. Le colocaron ortesis nuevas cuando tenía dos años y luego nuevamente a los tres años. Ha ido a fisioterapia de vez en cuando durante los últimos tres años según lo necesitaba. Vemos al neurólogo cada seis meses y estamos eternamente agradecidos por su diagnóstico rápido y la administración de esteroides en menos de 12 horas desde la parálisis.
Hoy, John no usa aparatos ortopédicos y nunca camina, ¡solo corre! Todos los días, John lidia con dolor, rigidez/espasticidad muscular y debilidad en la pierna derecha. Todavía tiene problemas para dormir por la noche, lo que contribuye a los espasmos y la rigidez. Han pasado 3 años y medio desde su diagnóstico y no pasa un día que no piense en su viaje. Es un niño increíblemente resistente y no deja que ninguna de sus dificultades menores lo detenga. Es una alegría ver lo lejos que ha llegado. Incluso con el diagnóstico y el tratamiento continuo, tengo muchas esperanzas de que la mielitis transversa sea solo una pequeña parte de su viaje de por vida. No tengo ninguna duda de que las innumerables oraciones de amigos, familiares y personas de todo el mundo contribuyeron a su recuperación. Nuestra fe fue lo único que nos ayudó a superar esos días, semanas y meses iniciales. Mi oración por él es que pueda tocar las vidas de otros con su historia a medida que envejece. TM no fue el final sino el comienzo del viaje de nuestra familia. Juan 5:1-9.
Ann violinista
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