julia lefelar
Diagnóstico: Enfermedad por anticuerpos MOG
Maryland, Estados Unidos
No siempre sabes a dónde te lleva el camino que estás recorriendo en la vida, pero una vez que llegas a cierto punto de tu viaje, siempre puedes mirar hacia atrás. A veces, las señales que te perdiste estaban allí pero escritas de manera críptica. Solo después de esa segunda mirada, en retrospectiva, podemos entender lo que intentaban decirnos. Esta es la historia de mi viaje MOG. Siento que es importante contarlo, porque a diferencia de muchos que de repente cambiaron de vida, la mía cambió lentamente y las señales estuvieron ahí todo el tiempo.
No estoy seguro de cuándo comenzó esto exactamente, pero mi primer recuerdo de que algo no estaba bien fue cuando me cansé mucho. No del tipo normal de cansancio, sino del tipo que te asusta, como si dejaras de respirar si no lo intentas. También tenía dolor alrededor de mis ojos. Mi médico hizo algunas pruebas, sin resultados. Después de meses de presionar al médico, finalmente me dijeron que tenía "fatiga crónica". Pasé los siguientes dos años buscando respuestas. Recé mucho.
Un día, mientras estaba en nuestra cocina, le pregunté a mi esposo si las luces parecían tenues. Él no lo creía así. Llamé a mi médico, quien ya estaba frustrado y me derivó a un psiquiatra pensando que estaba deprimida. Dispuesto a probar cualquier cosa, me reuní con el psiquiatra que determinó que no estaba deprimido. En todo caso, estaba un poco "enfadado" porque posiblemente tenía una enfermedad crónica y mi médico no me estaba tomando en serio. Recomendó buscar un nuevo médico.
Unos años más tarde, tuve un incidente más de disminución de la visión, que desapareció como el primero. Con el tiempo, el cansancio se desvaneció.
Luego, en abril de 2014, después de otro resfriado, comencé a tener dolor en los ojos, especialmente al enrollarlos. Mi médico me recetó antibióticos, pero unos días después, todavía era muy doloroso y mi visión en ambos ojos comenzó a oscurecerse. Esta vez fue mucho peor, oscureciendo por horas. Presa del pánico, corrí al oftalmólogo que me vio de inmediato y me dijo que estaba teniendo un ataque de neuritis óptica (ON). Me envió a Shalom Kelman, un Neurólogo Óptico, quien rápidamente me administró Solumedrol, y yo estaba mejor.
Desafortunadamente, esto no duró. Dos días después de suspender el medicamento, volví a quedar ciego y recibí tratamiento. Una y otra vez sucedió, terminando con una semana en el hospital. Afortunadamente, el Dr. Kelman me refirió al Dr. Michael Levy en Johns Hopkins. Él es la autoridad mundial en lo que aprendí que podría ser Neuromielitis Óptica (NMO). El Dr. Levy tomó mi caso y en agosto lo puso a descansar con Rituxan. Un análisis de sangre para NMO fue negativo. Después de repetir esto más de una vez, dijo que yo estaba en el grupo de los que consideraban que tenían NMO pero dieron negativo. Esto sucede en alrededor del 30% de los pacientes. En otras palabras, estaba en el Trastorno del Espectro de NMO, o NMOSD. Todo era muy confuso, y traté de ser valiente.
A pesar del Rituxan, todavía sufría ataques una vez al año, ya sea en un ojo o en el otro, y una vez con una pequeña lesión en la médula espinal. Esto me causó debilidad progresiva y espasmos incontrolables en las piernas, así como la pérdida del control de la vejiga. Todo sin mucho daño. Finalmente, después de mi último ataque, el Dr. Levy decidió que tal vez era hora de revisarme para detectar el anticuerpo contra la glicoproteína de oligodendrocitos de mielina (MOG), y de hecho fue positivo. Después de diecisiete años de preparación, finalmente obtuve mi "pistola humeante", la enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD).
Tengo suerte ya que otros quedan con cicatrices más grandes de esta enfermedad. Tengo que lidiar con el dolor ocasional entre mis hombros y, aunque puedo ver, tengo problemas visuales. El color es más tenue, necesito más luz y no puedo distinguir cosas tan rápidamente en una disposición complicada de objetos. Ir de compras ya no es lo que solía ser y buscar cosas en un cajón desordenado a veces me frustra. He tenido mis lágrimas, pero tenía que encontrar el lado positivo.
A pesar de esto, todavía todos los días dan un poco de miedo cuando tu cuerpo es un cañón suelto. Las personas con resfriados me asustan mientras trato de tener cuidado de no enfermarme. Las opciones de medicamentos son pocas y el Dr. Levy ha cambiado mi tratamiento preventivo a Cellcept, con la esperanza de un mejor control de los ataques. Las opciones preventivas para MOG son pocas, por lo que el tiempo es esencial para encontrar una cura.
Debido a estas luchas, mi hija, Kristina Lefelar, y yo decidimos iniciar el Proyecto MOG. Mi buena amiga, Cynthia Albright, también una paciente de MOG recién diagnosticada, así como mi hermana, Amy Ednie, felizmente se comprometieron a unirse a nosotros y formamos el grupo como cofundadores. Desde entonces, hemos incorporado a nuevos miembros: Peter y Pamela Fontanez, cuya hija Isabel superó una experiencia horrible con su eventual diagnóstico de encefalomielitis diseminada aguda multifásica (ADEM/MDEM) y neuritis óptica recurrente (ON), causada por el anticuerpo MOG; Jen Gould, cuya hija Sophia fue diagnosticada con MOG después de una enfermedad aterradora con encefalitis autoinmune (AE) y ON; Andrea Mitchell, que tiene MOG pero fue diagnosticada erróneamente con Neuritis Óptica Inflamatoria Crónica Recurrente (CRION), luego se quedó ciega innecesariamente; y nuestra miembro más nueva, Chelsea Ednie, mi sobrina, quien ayudará a SRNA con las redes sociales. Estos miembros conforman el MOG Squad y tenemos la misión de apoyar a la comunidad de aquellos que no tienen adónde ir y están asustados ante la perspectiva de tener una enfermedad rara sin cura. Nuestra misión general es crear conciencia, educar y promover la investigación porque, como enfermedad rara, hay mucha desinformación, falta de educación para pacientes, cuidadores y médicos, y poca investigación que aborde MOGAD. También continuamos trabajando a través de las redes sociales para ayudar a otros a encontrar recursos y comprender y abogar por su condición. ¡Qué manera de hacer limonada con limones! Las cosas están mejorando y, por una vez, el camino por delante parece esperanzador.
julia lefelar
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