Carlos Turco
Diagnóstico: mielitis transversa
Indiana, Estados Unidos
Cuando me preguntaron entonces, a la edad de 14 años en 1994, y hoy, unos 24 años después, qué me “enfermó”, mi respuesta suele ser un tiro en suspensión de los Chicago Bulls sobre mis Indiana Pacers. Respondo así porque a las pocas horas de haber dormido después del juego me desperté todavía traumatizado por el juego, pero notando también una sensación de náuseas, una fuerte sensación de “dormido” en las piernas y una fuerte y urgente necesidad de orinar. Instintiva y rutinariamente, pateé mi pierna derecha fuera de la cama y la tiré al suelo. Luego, con cansancio, deslicé mi pierna izquierda detrás de él, y cuando me moví para poner el peso de mi cuerpo sobre mi pierna izquierda, ¡me caí! Con incredulidad y confusión, asumí que mi pierna estaba dormida y la arrastré conmigo al baño, donde me di cuenta de que otro proceso que había dado por sentado durante toda mi vida ya no era una rutina. Mis padres me recibieron justo afuera de la puerta del baño, me arrojaron un abrigo de invierno, me levantaron y me llevaron a través de la nieve.
Incluso cuando tenía 14 años, conocía el vasto conocimiento y la experiencia de los profesionales médicos, los milagros de Dios y la promesa de que cuando seas joven tendrás la oportunidad de perseguir tus sueños. Para mí, eso era jugar o entrenar baloncesto, y eso era lo único que tenía en mente mientras los médicos discutían una letanía de diagnósticos entre ellos, mis padres y yo. Me informaron de la posibilidad del síndrome de Guillain-Barré, luego del diagnóstico de mielitis transversa en T6, pero estos términos no hicieron nada para erosionar mi confianza en que pronto volvería a la “normalidad”. Ciertamente había una píldora o un procedimiento que me presentarían.
Durante mis 66 días de hospitalización, ciertamente hubo píldoras y procedimientos, pero parece que la insularidad del mundo “real” me impidió darme cuenta del alcance de mi nuevo yo. El día 67, el primero que tuve en casa, fue el instante en que me di cuenta de que las sillas de ruedas, las TLSO, las KLFO, los andadores, los andadores recíprocos, los catéteres y los bastones eran más que simples recetas, eran mi nueva "normalidad" y lloré. por primera vez durante todo el calvario. Las lágrimas eran producto de mi vergüenza y terror de lo que percibía que pensaban los demás al verme, que era un ser incapaz e inaceptable. Años de introspección han revelado que esta no era su percepción en absoluto, sino que era en su mayoría, no del todo, una visión construida de mí mismo, una que todavía conservo en parte hoy.
En 2015, un artículo en el periódico local llevó a CBS Sports a querer hacer una historia sobre mi situación como entrenador de baloncesto que había sido afectado por mielitis transversa. El productor pidió fotos de años anteriores con mis dispositivos de asistencia y, después de buscar, me di cuenta de que no había ninguna. Reflexionando, me doy cuenta de que no había ninguno porque en esos años no había abrazado mi ser completo. Me aseguré de pasar de la silla de ruedas a sillas estándar para las fotos; Se arrojaron bastones y muletas de las imágenes, y los aparatos ortopédicos ciertamente se cubrieron con ropa. Era y, de alguna manera, sigo siendo un poco así porque en mis sueños nocturnos e incluso en las peores pesadillas puedo "correr" y "caminar". No me imagino deambulando de la manera no convencional en que lo hago, y es bastante impactante para mí cuando estoy expuesto a ello. Todavía es una imagen difícil de procesar y mucho menos querer capturar o abrazar como un retrato de mí mismo.
Dos grandes desafíos que yo y otros enfrentamos son superar las percepciones de los demás y aceptar y comprender por completo nuestras propias habilidades y deficiencias. Las percepciones de los demás, en particular las primeras impresiones desinformadas, tienen una realidad tangible llena de repercusiones en lo que respecta a las oportunidades sociales y profesionales. Me he enterado de trabajos en los que mi condición física "no se parecía a la parte" y de posibles intereses de relación que no podrían verse con alguien "de esa manera". Tengo la esperanza de que el continuo intercambio de experiencias y puntos de vista en plataformas como esta continúe derribando las barreras mentales que a menudo son construidas por nuestra apariencia física. Si bien las personas que padecen MT y trastornos similares pueden tener habilidades físicas comprometidas, perseverar a través de la dolencia ciertamente desarrolla y fortalece los atributos personales de los demás que demostrarán ser de gran valor para aquellos lo suficientemente abiertos como para mirar más allá de la superficie y ver a la persona en su totalidad.
Nosotros, que hemos experimentado trastornos neuroinmunes raros, también tenemos que seguir participando en informar el punto de vista de la sociedad. En pocas palabras, somos parte de la sociedad (no un subconjunto), a menudo nos imponemos límites restrictivos. Para la mayoría, la inquietud generalmente se asocia con probar algo nuevo; sin embargo, para mí y para muchos otros con trastornos neuroinmunes raros, la inquietud de los nuevos desafíos a menudo se combina con los recuerdos de los dolores físicos y mentales de los fracasos anteriores y las imágenes de las situaciones actuales. La escritura de este artículo y la idea de compartirlo potencialmente ha revelado la necesidad y el deseo de eliminar una restricción que me he estado imponiendo. Cuando comencé este ensayo, tenía un discurso inminente para dar en un banquete deportivo. Pensando en el tema del discurso y en este artículo, la idea de no aceptarme completamente una vez más pasó a primer plano. Al reflexionar, me di cuenta de que, en muchos aspectos, la MT ha servido como pasaporte y puente emotivo para los corazones y las mentes de muchos como entrenador y maestro. Apreciando esta realidad, llegué a la conclusión de que negar esta parte de mí mismo era, en muchos sentidos, no apreciar los regalos que la acompañaban. Como resultado, parte del discurso que pronuncié incluyó un llamado a una persona en el banquete para que me ayudara a abrazar mi regalo como apreciaron sus atléticos, tomándose una foto juntos, una en la que blandía mi bastón. Estoy feliz de informar, se tomaron muchas fotos y agradezco la oportunidad de tomarlas y la responsabilidad de compartirlas.
Puedes ver la función del entrenador Turk en CBS Sports esta página.
Carlos Turco
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