Kayla
Diagnóstico: mielitis flácida aguda
California, Estados Unidos
El 8 de febrero de 2016, mi hija Kayla, de dos años, se debilitó repentinamente y perdió el uso de sus brazos y piernas en cuestión de 15 minutos. No estaba enferma y no tenía síntomas antes de caerse y quedar flácida. La llevamos a urgencias donde le hicieron diferentes pruebas y luego nos trasladaron a otro hospital a una hora de distancia. Le hicieron una resonancia magnética y fue entonces cuando le diagnosticaron mielitis flácida aguda (MFA). Tardaron unos días, ya que querían descartar cualquier otra causa posible, pero parecían saber cuál era el primer día que estuvimos allí y me hicieron la resonancia magnética.
Su condición se deterioró durante el mes siguiente y requirió intubación y un ventilador. Luego, a Kayla le colocaron una traqueotomía y una sonda de alimentación. Era como un bebé recién nacido que necesitaba apoyo en la cabeza y el cuerpo cuando la cargaban. La función de su vejiga también se vio afectada, lo que nos obligó a cateterizarla cuatro veces al día para proteger sus riñones, que se encontró que tenían líquido. Pasó tres meses en la UCIP.
Hemos estado en casa con ella ahora por cerca de cinco meses. Ella es tetrapléjica, incapaz de sentarse, pararse o caminar. Ella ha tenido algunas mejoras. Ella no ha usado el ventilador durante dos meses y vamos a retirar la traqueostomía la próxima semana y esperamos que demuestre que no la necesita. Ha recibido autorización para comer por la boca, pero no está interesada, por lo que ha sido una lucha. Su control del cuello es más fuerte ahora y puede mover los hombros.
Mi hija de dos años ya no puede correr ni jugar como debería hacerlo un niño pequeño. Es muy difícil verla simplemente sentada y sin poder jugar con otros niños. Ella apenas comenzaba su independencia y ahora eso se lo han quitado. Ni siquiera puede ponerse su propio chupete en la boca. Duele. Solo quiero salir por la puerta para ir a algún lugar con ella detrás en lugar de que me lleven por la puerta. Quiero que nuestra vida vuelva a ser normal.
Mi esperanza es que ella sea una de las historias de éxito. Que algún día podrá volver a caminar, escribir y jugar. Pero simplemente no lo sabemos. Nadie lo sabe, ni siquiera los médicos. Apoyaremos a Kayla y la amaremos pase lo que pase y le daremos las herramientas para el éxito, sea lo que sea.
Sabrina Byrne
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