kristen hewitt
Diagnóstico: trastorno del espectro óptico de neuromielitis
Texas, Estados Unidos
En 2014, de repente comencé a perder la visión. Me sentí como si hubiera estado al sol y hubiera entrado en una habitación oscura. Recientemente había movido escritorios y mi silla estaba mirando hacia la ventana, así que tomé todo mi escritorio y lo moví para mirar en la otra dirección con la esperanza de que se resolviera. Con el tiempo, el problema de la vista empeoró, así que fui a mi optometrista y rápidamente me envió a un oftalmólogo. El oftalmólogo me envió a hacerme una resonancia magnética y luego no supe nada de él por un tiempo.
Durante ese tiempo, seguí empeorando, así que finalmente llamé. Me dijeron que no se sentían cómodos tratándome en base a la resonancia magnética y me enviaron a ver a un neurooftalmólogo. El neurooftalmólogo me dijo que tenía una lesión que estaba sobre mi quiasma óptico y me trató con esteroides. En ese momento, dijo que potencialmente tenía esclerosis múltiple (EM), pero que tenía que tener múltiples lesiones para cumplir con los criterios de diagnóstico. Lo vi anualmente para una resonancia magnética durante los próximos tres años. Periódicamente le decía a mi optometrista que mis ojos no se sentían bien después de eso, pero nunca salió nada en la resonancia magnética.
Casi tres años después, en marzo de 2017, comencé a sentir que tenía la cara dormida del lado izquierdo. Comenzó en mi barbilla y lentamente se abrió camino hasta mi frente. Más tarde descubrí que los problemas sensoriales estaban en la mayor parte del lado izquierdo de mi cuerpo. Tenía pendiente mi resonancia magnética anual, por lo que agregaron algunas imágenes adicionales y encontraron otra lesión. Durante este tiempo, me diagnosticaron EM y fui a ver a un especialista en EM que rápidamente cambió mi diagnóstico a trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD). Me advirtió que no lo buscara en Google y me dio información.
Comencé con Rituxan en septiembre de 2017. Desde entonces, tuve un ataque que me causó algunos problemas en la pierna derecha y experimenté problemas de fatiga y problemas cognitivos. Tengo algunos síntomas residuales extraños, pero por lo demás definitivamente tengo suerte de estar donde estoy hoy. Desde que me diagnosticaron, fui a la escuela y obtuve mi maestría. Probablemente vuelvo locos a todos mis médicos defendiéndome a mí mismo y asegurándome de que estoy recibiendo la mejor atención posible. Debido a eso, mi neurólogo me alentó a ayudar con grupos de apoyo y a ayudar a otros en nuestra comunidad con NMOSD, por lo que me convertí en líder de grupo de apoyo de SRNA en 2019 para el área de San Antonio, TX. A veces vivir con esta enfermedad es frustrante, pero en el proceso, ha traído mucho bien a mi vida. He conocido gente increíble y he aprendido a tener una perspectiva más positiva de la vida. Espero poder llevar eso a otras personas que están navegando por la vida con NMOSD o enfermedades similares.
kristen hewitt
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