Cristina
Diagnóstico: mielitis transversa
Florida, Estados Unidos de América
El 19 de diciembre de 2012, viajaba a la casa de mis padres en el estado de Nueva York para pasar las vacaciones. Cuando me desperté esa mañana tenía dolor en ambos talones y todavía estaba luchando contra un ligero resfriado que tenía desde el Día de Acción de Gracias. A la mañana siguiente me ardía la espalda baja. Esa noche, mientras estaba sentado en un sillón reclinable, noté que no podía notar la diferencia entre algo punzante o sordo que me pinchaba en la pierna. En 45 minutos, esta falta de sensibilidad comenzó a moverse más arriba de mis piernas y no podía estar de pie. En ese momento, mi familia me llevó a la sala de emergencias y, cuando llegamos, la parálisis se había desplazado hasta la mitad de mi pecho. A partir de ahí, me sometí a una serie de pruebas, incluida una resonancia magnética, una punción lumbar y análisis de sangre.
Varias semanas después de ingresar al hospital y recibir esteroides y plasmaféresis, los neurólogos en rotación me diagnosticaron esclerosis múltiple. Cuando pregunté si volvería a caminar, me dijeron que no. Ni siquiera me dieron un atisbo de esperanza. A los 28 años, fue devastador escuchar eso, cuando había vivido de forma independiente durante tanto tiempo. Ahora, necesitaba confiar en la gente más de lo que lo había hecho en mucho tiempo. Lo que fue realmente molesto fue que no pude ver al neurólogo del personal que se especializaba en esclerosis múltiple y que también estaba familiarizado con la MT, porque no estaba en rotación. Tres semanas después de que me dieron de alta de mi estadía de 45 días en el hospital, vi al especialista. Escuchó atentamente mi historia y explicó que sentía que en realidad tenía TM. Agradecido por el tiempo que este neurólogo se tomó para hablar conmigo y comunicarse con otros especialistas en MT, decidí que era hora de viajar fuera del estado a un centro de MT para obtener una segunda opinión.
Finalmente, tres meses después de que perdí la capacidad de caminar y después de otra ronda de pruebas, obtuve una respuesta. Sí, tenía TM, pero este neurólogo me dijo que nunca debía perder la esperanza y me recordó que la "vitamina positiva" o una perspectiva positiva era crucial para mi salud y recuperación. Ese fue el punto de inflexión para mí, que renovó mi esperanza. Desde entonces he vuelto al trabajo y estoy terminando mi doctorado; Encontré un grupo de apoyo de TM en mi ciudad y fisioterapeutas en mi área que se especializan en lesiones de la médula espinal; y me he casado con mi mejor amigo. Mi esposo, Jeff, ha estado conmigo en cada paso del camino y aunque podría haber decidido que no estaba preparado para los desafíos que enfrentaba, no se inmutó. En cambio, quería casarse conmigo, para que pudiéramos luchar juntos contra la MT. Si bien me enfoco en mi fisioterapia para ayudarme a mantenerme fuerte, también espero que algún día mi arduo trabajo valga la pena una vez que los investigadores encuentren una cura, para poder caminar por el pasillo hacia Jeff nuevamente, pero esta vez solo sin mi silla de ruedas.
Lo que descubrí a través de este viaje es que solo importa si tengo esperanza y que necesito rodearme de médicos, fisioterapeutas, familiares y amigos que compartan esta misma creencia. Claro, tengo mis días oscuros cuando me siento enojado por lo que me han quitado y pienso que nunca podré sentir la arena y el océano entre los dedos de mis pies. Sin embargo, es en estos días en los que siento que la recuperación es imposible que mi increíble sistema de apoyo me recuerda que no se trata de “si” vuelvo a caminar, sino de “cuándo”. Así que no, no sé cuándo volveré a caminar, pero con organizaciones como SRNA luchando continuamente para ayudar a encontrar una manera de restaurar la función, no hay forma de que pierda la esperanza.
Kristin Smith
CONOZCA A NUESTROS OTROS EMBAJADORES DE HOPE