Marcus
Diagnóstico: mielitis transversa
Ontario, Canadá
Todo comenzó hace dos años, el 4 de octubre de 2014. Un día que siempre recordaré. Al igual que los cumpleaños de mis hijos, fue otro tipo de aniversario, uno que no tenía idea de que seríamos, supongo que se podría decir, celebrando por los próximos no sé cuántos años. La noche del 2 de octubrend, Marcus estaba tosiendo tanto que estaba vomitando y al día siguiente, la tos parecía haber desaparecido casi por completo, pero noté varias veces ese día que mientras caminaba, su pierna izquierda simplemente fallaba. No se quejó de dolor, así que realmente no pensé mucho en eso, hasta la mañana siguiente, cuando no pudo soportar ningún peso.
Este fue el comienzo de seis semanas de llevarlo de un lado a otro a la sala de emergencias y que mi médico de familia me dijera todo el tiempo que estará bien y que desaparecerá, y que solo espere otra semana. Finalmente, después de seis semanas de visitas repetidas, conseguí una cita con un pediatra. No tenían respuestas, así que me enviaron a SickKids en Toronto, Canadá. Tan pronto como vimos al médico allí, me dijo que pensaban que lo que le pasó a Marcus era lo mismo que les había pasado a docenas de otros niños en toda América del Norte, creían que tenía MFA o TM de un virus, Enterovirus D68. No podían decirlo con certeza, pero se pensó que era la causa de todas estas parálisis aleatorias en niños desde 2012. Estaba aterrorizado por decir lo menos, y los siguientes ocho días son algo borrosos. La mayor parte del tiempo estuve sola en el hospital, deambulando sin rumbo fijo, pensando, preguntándome cómo, qué, ¡¿POR QUÉ estaba pasando esto?! Nos enviaron a casa por un par de semanas para esperar y recibir noticias de un Children's Rehabilitation Hospital, Holland Bloorview, donde Marcus tendría que ir y quedarse durante tres meses y recibir fisioterapia intensa todos los días, a veces dos veces al día, desde el 8 de diciembre.th-March 10th.
Durante todo el tiempo que Marcus estuvo enfermo y en el hospital, se despertaba todos los días con esta pequeña sonrisa en su rostro. Era casi como si supiera algo que yo no. Al principio estaba aterrorizada, tenía miedo de estar sola con mis propios pensamientos, así que me mantenía ocupada, enviaba mensajes de texto o llamaba a mis amigos, cualquier cosa que me impidiera pensar en cómo sería el resto de la vida de mi pequeño. Pero todos los días se despertaba con esa pequeña sonrisa y luego solo estaba sonriendo y feliz todo el día. Pudo ir a la escuela allí y conocer a niños que eran como él y diferentes a él, pero a todos los trataban igual. Realmente me abrió los ojos a lo bendecida y sabia que mi pequeño niño había hecho de mi vida. Ahora que había estado allí muchas semanas, ahora me sentía bendecido, ya no al borde de la derrota.
Mi corazón se rompió cuando me di cuenta de que no nos iríamos de Bloorview con Marcus al 100%, pero aún así, Marcus había despertado algo en mí, algo que pensé que no tenía. Siempre había sentido que si algo así le sucedía a mi hijo, me haría un ovillo y lloraría para siempre. ¡Pero yo no lo hice, porque él no lo hizo! ¿Cómo puede este dulce niño de cuatro años ser tan valiente, tan fuerte, tan sabio, tan dulce, tan amable y ver a su mamá desmoronarse? No dejaría que me viera rendirme, dejaría que me levantara, y que no fuera él quien lo derribara.
Regresar a casa y volver a la escuela fue difícil, principalmente porque no quería perderlo de vista. Al principio hizo que un fisioterapeuta viniera a la escuela para trabajar con él. Pensé que sería una vez a la semana, pero era más como una vez al mes, que rápidamente se convirtió en una vez cada tres meses, y luego me dijeron que no estaba progresando y que en realidad no necesitaban verlo, pero que debería. sigue haciendo fisio con él 3-4 veces a la semana. No estaba contento con esta respuesta, especialmente porque SABÍA que su pierna era definitivamente más fuerte que cuando se enfermó por primera vez. Me quejé, así que me enviaron a otro terapeuta que prácticamente dijo lo mismo. La primavera pasada, salí a buscar otro fisioterapeuta que estuviera dispuesto a ver que Marcus no mejoraría en semanas o meses, esto llevará años, pero Marcus mejorará, ¡y encontré uno! Nunca perderé la esperanza de que un día mi pequeño niño venga corriendo hacia mí y salte en mis brazos, sin saltar sobre una pierna y sin su aparato ortopédico. Un día lo veré correr una carrera más rápido que sus amigos, y un día lo veré ayudar a ese otro niño o niña que no camina tan bien y demostrarle que ser diferente está bien, en realidad puede ser mucho mejor que ser igual que los demás.
Cuando llegamos a casa por primera vez, e incluso ahora, me resulta difícil hablar con familiares y amigos sobre lo que está pasando con Marcus. Sé que no es culpa de ellos, y tratan de decir lo “correcto”, pero nadie entiende como alguien que ha pasado por eso. Me uní a un grupo de Facebook, Padres de niños con MFA. No puedo explicar cuánto me ha salvado la cordura este grupo y me ha recogido en mis días más oscuros. También fueron los que me presentaron a la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel, que es la forma en que pudimos ir al campamento familiar anual de SRNA que se llevó a cabo en el Centro para Niños Valientes este verano y conocimos a los más asombrosos, inspiradores, hermosos, amables, generosos, personas decididas que he conocido! Estoy muy orgulloso de ser parte de esta familia, definitivamente no elegí esto, pero sé que con estos muchachos detrás de nosotros, ¡estaremos bien!
laurie cámaras
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