Lilly
Diagnóstico: mielitis transversa
Nueva York, Estados Unidos
fase I
Mi viaje comenzó a fines de agosto de 2015, mientras estaba de vacaciones. De la nada, comencé a sentir dolor en las piernas cuando corría, y las sentí adoloridas e incómodas durante dos días. La segunda noche no pude conciliar el sueño y caminé a la sala de emergencias a las 4 am. Pensé que tal vez mis piernas tenían calambres o estaban deshidratadas. Me revisaron y me enviaron a casa a las 6 am después de recibir una vía intravenosa, un relajante muscular y una receta para un analgésico. Más tarde, al día siguiente, no podía orinar y volví a llamar al hospital, y me dijeron que volviera. Después de algunos catéteres e intentos fallidos de orinar, no me enviaron a casa y tuve que pasar la noche con un catéter. También había comenzado a tener dolor en la espalda. Tuve una resonancia magnética esa noche (sin contraste) que no mostró ningún problema significativo. Pensé que esto era una formalidad y supuse que me iría a casa al día siguiente. La fiesta del cuarto cumpleaños de mi hija estaba programada para el día siguiente…
Cuando me desperté a la mañana siguiente en el hospital, mis piernas colapsaron en el camino de la cama al baño. Luego me hicieron una resonancia magnética de columna completa con contraste que mostró lesiones e inflamación en toda la médula espinal. Tuve una punción lumbar y comencé esteroides intravenosos ese día. Rápidamente fue evidente para mi equipo de médicos en la ciudad de Nueva York que estaba teniendo algún tipo de mielitis transversa. Estaba paralizado de cintura para abajo, incapaz de mover ninguna parte de la parte inferior de mi cuerpo. Nunca antes había oído hablar de este término y no tenía idea de lo que me esperaba y por qué estaba sucediendo esto. Me quedé en el hospital durante 10 días y recibí una multitud de tratamientos, incluidos esteroides e IVIG por vía intravenosa y plasmaféresis (que requería una vía intravenosa central). Nunca antes había oído hablar de estos términos, sonaban aterradores y eran desconocidos. Tuve seis resonancias magnéticas de mi columna y cerebro en el transcurso de 10 días. Irónicamente, la semana que sucedió todo esto estaba en medio de un cambio de trabajo importante (había aceptado una nueva oferta de trabajo pero aún no había renunciado a mi empleador de 15 años). De repente, no estaba claro si iba a poder caminar de nuevo o trabajar en la misma capacidad que unos días antes. Todos los planes para tomar el nuevo trabajo se suspendieron de inmediato y tuve una discapacidad a corto plazo con mi empleador actual con incertidumbre sobre mi estado laboral futuro.
Fase II
Cuando salí del hospital, solo uno de mis dedos del pie se movió. Fui transportado a mi próximo hogar temporal para la rehabilitación de pacientes internados en el Hospital for Joint Disease at Rusk en la ciudad de Nueva York. Me preguntaron cuáles eran mis objetivos cuando llegué a Rusk, que estaban escritos en mi pizarra de borrado en seco en mi habitación para que los viera todos los días... y dije: 1) poder caminar de nuevo y 2) poder ir al baño solo! Tuve la suerte de poder participar diariamente en una amplia terapia física y ocupacional, que incluía equipo especializado, como cintas de correr asistidas sin soporte de peso y aparatos para caminar. Mis terapeutas y enfermeras eran personas trabajadoras, cariñosas y dedicadas, y algunas se han hecho amigas con las que me mantengo en contacto. Mi familia y amigos me visitaban regularmente y eran mi salvavidas en todas las formas posibles. Salí a cenar en silla de ruedas y tuve que aprender a navegar esta nueva experiencia. Después de unos días en Rusk, tenía claro que podía hacer mejoras para poder volver a caminar si trabajaba duro y escuchaba a mi equipo. No estaba tan seguro de si conocería a mis 2 y cuándond objetivo, y era difícil mantener una actitud positiva. Mis hijos y mi esposo me visitaban regularmente y se acostumbraron a llevarme en ruedas. Me convertí en local del vecindario y busqué restaurantes que fueran de fácil acceso en mi silla de ruedas. Los días eran largos y el trabajo agotador, pero había momentos positivos. Me volví a conectar con amigos, me reí un poco y me puse al día con programas que nunca tuve tiempo de ver, como House of Cards, Breaking Bad y Downton Abbey. Después de cuatro semanas en Rusk, finalmente llegó el momento de volver a casa y estaba nervioso pero aliviado.
Fase III
La primera noche que estuve en casa después de estar fuera durante siete semanas, me desperté muy enfermo en medio de la noche y tuve que llevarme de urgencia a la sala de emergencias al día siguiente. Mi esposo me llevó en silla de ruedas unas pocas cuadras para llegar allí. Tuve una infección que me llevó a la sepsis. Afortunadamente, el equipo de la sala de emergencias lo controló rápidamente. Tuve que pasar otros días fuera de casa en el hospital, lo que me pareció un revés importante. Simplemente no pude tomar un descanso. Vi a mis médicos y equipo médico; estaban contentos con el progreso que había logrado en Rusk, pero la estadía en el hospital se sintió como una gran derrota para mí.
Fase IV
Finalmente, después de unos días más en el hospital, donde ahora podía caminar con un andador, finalmente pude volver a casa para siempre. Comencé la fisioterapia ambulatoria unos días después de llegar a casa y, con el tiempo, pasé del andador a las muletas hasta que finalmente pude caminar sin apoyo. Vi mejoras todos los días, pero fue difícil y frustrante navegar en el entorno de mi hogar con dos niños pequeños y siendo quien soy, quería hacer todo. Tuve que navegar por equipos especiales como un asiento de ducha. Todo fue un desafío y afortunadamente tuve el apoyo de mi esposo para ayudarme con todo lo que había que hacer. Nuestra familia estuvo con nosotros en cada paso del camino y descargué mi frustración en las personas más cercanas a mí, pero nunca dejaron de ofrecer amor, ayuda y apoyo ilimitados.
Después de unas semanas en casa, decidí dejar mi trabajo de 15 años y aceptar el nuevo trabajo, que era una oportunidad única y un papel más importante. Tomé esta decisión con el apoyo de mi familia y amigos (¡y algunos de mis terapeutas en rehabilitación!) después de mucha deliberación. Tuve la suerte de contar con el tremendo apoyo de mis amigos y compañeros de trabajo tanto en mi trabajo actual como en mi nuevo trabajo. Empecé mi nuevo trabajo a mediados de diciembre de 2015, capaz de caminar sin apoyo, pero con deficiencias en muchas áreas y todavía en fisioterapia.
Como corredor ávido (completó cuatro maratones), no poder correr no era algo que estaba dispuesto a aceptar como mi futuro. Después de mucho trabajo duro y terapia física, dentro de los tres meses posteriores al incidente inicial, pude correr. No tan rápido y duro como antes, pero podía correr y fue un gran hito.
Todos los signos apuntaban a una aparición única de mielitis transversa; mis médicos pensaron que habían encontrado un micoplasma que causaba esto y no había razón para pensar que regresaría. Continué con un tratamiento de precaución de 6 meses con IVIG y en mayo de 2016, después de repetir los escaneos completos, fueron buenas noticias: no hubo nuevas lesiones, todas las lesiones no estaban activas ni sanaban. Tiré mi portasueros y dije ¡buen viaje! Pensé en lo que sucedió en agosto como "lo más malo" que había sucedido, y estaba viviendo con los déficits pero podía hacer la mayoría de las cosas antes del incidente.
Luego, en julio de 2016, después de sentirme mal durante aproximadamente una semana con síntomas de resfriado y dolor en el oído derecho y dolor de cabeza en un lado, me desperté una mañana y mi mano derecha estaba entumecida. Estaba tan ocupado con el trabajo y cuidando a mi hijo que estaba enfermo que no pensé demasiado en ello. Cuando me desperté a la mañana siguiente y todavía estaba entumecido, fui a la sala de emergencias para que me revisaran. No sospeché que algo anduviera gravemente mal, y tampoco el equipo de urgencias. Estaba tan segura de que no era "nada" que le dije a mi esposo que estaría bien por mi cuenta y que pronto estaría en casa. Después de pasar el día en la sala de emergencias y repetidas resonancias magnéticas de mi espalda, no eran buenas noticias. La mielitis transversa estaba de regreso en nuevas áreas: se encontraron nuevas lesiones activas en mi columna cervical. Rápidamente estuvo bajo control con cinco días de esteroides intravenosos seguidos de una semana de IVIG y el problema se limitó a mi brazo derecho, mano y un poco de mi lado derecho en otras áreas de la parte superior de mi cuerpo. Fue una noticia devastadora que esto estuviera sucediendo nuevamente. Después de consultar con mis equipos de médicos, estaba claro que necesitaba comenzar un plan de tratamiento y no podía esperar demasiado. Ahora me enfrentaba a la noticia de que tenía un problema neurológico autoinmune recurrente, no algo único. Mi diagnóstico se encuentra en el espectro raro ya que soy negativo para los marcadores de EM y NMO y puede considerarse mielitis transversa recurrente o en algún lugar del espectro raro. Rápidamente me di cuenta de que el diagnóstico es menos importante que el plan de tratamiento en mi caso. Después de mucha deliberación e investigación con mis médicos, comencé un plan de tratamiento de infusión de Rituximab cada seis meses. Tuve mi primer tratamiento en agosto de 2016.
Espero lo mejor y confío en mi plan de tratamiento y en mis médicos. La parte más difícil de vivir con un trastorno neuroinmune raro para mí en este momento es la invisibilidad de mis problemas y priorizar mi salud mientras equilibro una vida familiar ocupada y un trabajo exigente. Por fuera me veo bien, ¡pero las apariencias engañan! Es fácil para los demás asumir que te sientes bien si te ves bien, y una discapacidad puede ser invisible. Los problemas de vejiga y otros daños a los nervios son muy personales y no son cosas que desee transmitir al mundo o discutir con nadie, ¡a veces ni siquiera con las personas más cercanas a usted! Es importante discutir los problemas para que no se sienta solo y aislado, pero puede ser difícil y es muy raro, no muchas personas entienden o han pasado por algo tan traumático o de naturaleza similar.
Encontré información muy necesaria de la Asociación de Mielitis Transversa en mis horas más oscuras y espero que otros puedan beneficiarse del gran trabajo y los recursos disponibles. Ser un Embajador de Esperanza me brindó una plataforma para tener el coraje de contar mi historia para que llegue a quienes más se beneficiarán de ella. Animaría a otras personas que se enfrentan a un trastorno neuroinmune raro a que no se rindan, peleen la buena batalla y sigan persiguiendo sus sueños. son posibles Una actitud positiva, mantener el sentido del humor en medio de situaciones imposibles y aceptar la ayuda de los demás me ayudó a ser resiliente ante la experiencia más difícil y traumática que he enfrentado. En el transcurso de este viaje me he vuelto a conectar con viejos amigos, hice nuevos y obtuve un nuevo aprecio por mi familia y amigos que me ayudaron en este momento difícil. Estoy agradecido de haber obtenido una perspectiva completamente nueva de lo que es estar paralizado, estar confinado a una silla de ruedas y depender por completo de la ayuda de los demás y de estar fuera de mi zona de confort. Me desafío a mí mismo a aplicar esta nueva perspectiva mientras afronto las pruebas y tribulaciones de la vida y priorizo lo que es verdaderamente importante pero que es difícil. Aquellos que se ocupan de estos problemas de forma regular son inspiradores. Tengo la esperanza de que mis deficiencias mejoren con el tiempo y estoy muy, muy agradecida de haber vuelto a funcionar normalmente, de que puedo caminar y correr de nuevo, y participar en todos los aspectos de la vida de mis hijos. Estoy agradecida por mi maravilloso esposo que fue y es mi apoyo; su apoyo, amor y optimismo y fe interminables en mí me mantienen positivo cuando estoy deprimido y es el pegamento que mantiene unida a nuestra familia, a toda mi familia extendida y amigos que me apoyaron en el camino y todavía lo hacen hoy y el muchos nuevos amigos y campeones que conocí a lo largo de este viaje... mis terapeutas, enfermeras y médicos que me cuidaron en mis puntos más bajos y hacen esto todos los días para ayudar a otros y poner una sonrisa en mi rostro durante este momento tan desafiante. Muchas personas especiales me apoyaron y sus vítores me ayudaron a salir adelante. Espero que contar esta historia inspire a otros que luchan por no sentirse aislados, a seguir luchando y nunca darse por vencidos y compartir su historia con los demás. Ahora acepto que esto es parte de lo que soy y de lo que seré en el futuro y no necesito ocultar lo que me pasó, puedo estar orgulloso de lo lejos que he llegado y humillado por otras personas que tienen discapacidades y limitaciones. y aprender de su resolución y resiliencia.
Lilly
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