Mackenzie
Diagnóstico: mielitis transversa
Illinois, Estados Unidos
El viaje de Mackenzie con mielitis transversa comenzó el 26 de septiembre de 2014. La semana comenzó con los primeros síntomas de dolor y una sensación de ardor en la espalda y el costado. El pensamiento inicial del pediatra fue que era culebrilla, porque ambas abuelas la habían expuesto recientemente al virus de la culebrilla. Para el miércoles de esa semana, comenzó a vomitar y el dolor y la sensación de ardor continuaron. Hicimos dos visitas a la sala de emergencias entre el miércoles y el viernes y nos enviaron a casa en ambas ocasiones sin respuestas. Más tarde ese mismo viernes, noté que Mackenzie caminaba con una ligera cojera y parecía perder el equilibrio. Llamé a su pediatra y me dijo que volviera al hospital de inmediato y que ordenaría una resonancia magnética. Mackenzie fue a hacerse una resonancia magnética el viernes por la noche. Los resultados de la resonancia magnética mostraron inflamación en la médula espinal entre C5-C6 y T9-T10 y se le diagnosticó TM. El sábado por la noche, no podía sentir ninguna de sus piernas. Si aquí había alguna buena noticia, era que ella nunca perdió el control de la vejiga y los intestinos.
Mackenzie comenzó con altas dosis de esteroides intravenosos esa noche y se le hizo una punción lumbar para descartar otras enfermedades y dolencias. Mientras mi esposo y yo nos sentábamos en el hospital tratando de consolar a Mackenzie e intentando comprender su diagnóstico, los miembros de la familia buscaban frenéticamente en Internet respuestas e información. Estaban decididos a encontrar a alguien que pudiera ayudar a Mackenzie. Fue a través de esas búsquedas que encontramos a SRNA y al Dr. Benjamin Greenberg. El pediatra de Mackenzie consultó con el Dr. Greenberg sobre los próximos pasos en el tratamiento y Mackenzie recibió cinco tratamientos de plasmaféresis entre el 1 y el 7 de octubre.
Mackenzie salió del hospital el 8 de octubre, aún sin poder caminar, y fue transferida al Hospital Shriners para Niños en Chicago. Mientras estaba en Shriners, Mackenzie comenzó una fisioterapia agresiva. Nuestra estadía como paciente hospitalizado en Shriners duró cinco semanas. Durante su estadía en Shriners, Mackenzie nunca perdió la esperanza de volver a caminar. Enfrentó su viaje con TM con determinación, espíritu de lucha, un corazón alegre y una sonrisa en su rostro. Para Halloween, Mackenzie estaba progresando asombrosamente y comenzaba a caminar sin ayuda. Se cansó rápidamente y sus piernas estaban débiles, pero continuó haciéndose más y más fuerte a medida que pasaban los días. Justo antes del Día de Acción de Gracias, Mackenzie fue dada de alta de la atención hospitalaria en Shriners y SALIDA DEL hospital. Continuó con la fisioterapia ambulatoria durante 9 meses y siguió dando grandes pasos para recuperar su fuerza y el uso completo de sus piernas sin ningún efecto residual de la MT.
Mackenzie ahora tiene 2 años después del diagnóstico y no tiene efectos secundarios duraderos de la MT. Somos muy afortunados y creemos firmemente que su diagnóstico temprano hizo toda la diferencia en su recuperación. Tenemos la esperanza de que se genere más conciencia sobre la MT y sus trastornos relacionados y que los médicos se eduquen más en la identificación de los signos y síntomas para que pueda haber más historias con un resultado como el de Mackenzie.
Angela Thompson
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