Maleah Moskoff

Se suponía que las vacaciones de primavera de 2017 serían una semana de limpieza de la casa, citas y aventuras con mi esposo, mientras nuestro hijo estaba con su abuela en Hawái. ¡Teníamos grandes planes! Recientemente, 28 días antes, comencé un nuevo trabajo. Tres días de terribles dolores de cabeza que golpeaban la cabeza se convirtieron en una fatiga como nunca antes había experimentado. Los días previos a mi visita a la sala de emergencias (ER) estuvieron llenos de síntomas similares a los de la gripe, dos visitas a atención de urgencia y varios médicos me descartaron porque tenía un virus. Le recetaron reposo y analgésicos de venta libre. Usé una nota del médico para justificar uno de mis días de ausencia en el trabajo. Sintiéndome horrible por empezar mi nuevo trabajo, traté muy duro de hacer mis turnos. Mientras estaba en casa, cada vez era más difícil levantarse de estar sentado, salir de la bañera y, finalmente, incluso caminar. El 19 de abril de 2017 le pedí a mi esposo que me llevara a urgencias por una retención urinaria dolorosa. Entré y en dos días estaba paralizado. Comenzó con mis pies y continuó hasta mi pecho. No saber dónde o si se detendría era aterrador.

Me ingresaron en el hospital después de una punción lumbar y una noche en la sala de emergencias. Me trasladaron a una habitación en la que viviría durante tres semanas. Los médicos del Centro Médico de la Universidad de Wisconsin que trabajaron en mi caso eran especialistas en neurología, enfermedades infecciosas y reumatología. Conforme fueron pasando los días y las pruebas, cada departamento salió de mi caso, quedando solo neurología. Yo era un verdadero misterio para ellos. Enviaron mi caso a otros hospitales de investigación para obtener respuestas y causas. Los días se convirtieron en semanas y todavía no tenía un diagnóstico. Teníamos páginas de resultados negativos de las pruebas. A mediados de la semana dos, comenzaron con esteroides e inmunoglobulina intravenosa (IVIG) con la esperanza de disminuir la inflamación. Me dijeron que tenía mielitis inflamatoria. Sin causa, yo era un caso especial. Me dieron de alta del hospital y me transfirieron a un centro de rehabilitación intensiva para pacientes hospitalizados. Trabajaba tres horas al día con fisioterapia (PT) y terapia ocupacional (OT). Mi esposo, mis padres y mis amigos se turnaron para visitarme, nutrirme con alimentos del exterior y traerme ropa limpia. Me dieron de alta 4 semanas después en silla de ruedas.

La parte más desafiante de vivir con mielitis transversa es no tener un camino claro hacia una cura. Estoy trabajando duro en la terapia, pero todavía experimento limitaciones físicas. Volví a trabajar cinco meses después del diagnóstico con un andador y ahora uso un bastón de vez en cuando.

Tengo la esperanza de que la comunidad médica continúe descubriendo cómo podemos sanar y recuperarnos para tener la mejor calidad de vida. Mis terapeutas y yo creemos que me dieron de alta demasiado pronto de la rehabilitación para pacientes hospitalizados y ambulatorios, lo que me obligó a pagar de mi bolsillo por la atención continua. Me gustaría abogar por un acceso extendido a la rehabilitación. El tiempo es importante para recuperar el uso de nuestros cuerpos, por lo que retrasar las terapias no es óptimo. Conectarse con otros guerreros de TM en línea ha cambiado las reglas del juego. He tenido menos sentimientos de “yo contra la enfermedad” y mucha más esperanza de que juntos podamos encontrar respuestas. ¡Hay poder real en los números y poder en las conversaciones reales!

Maleah es una nueva líder del grupo de apoyo de la Asociación de Mielitis Transversa.

maleah moskoff

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