Marcella

El viaje de Marcella con mielitis flácida aguda comenzó cuando tenía cinco años. En la tarde del 3 de septiembre de 2014, comenzó a quejarse de dolor de cuello. A la mañana siguiente, tenía fiebre y estaba vomitando. La llevamos al médico y le diagnosticaron glándulas inflamadas y le recetaron antibióticos. A la mañana siguiente, se despertó con debilidad en la parte superior del brazo del lado izquierdo. La llevamos de nuevo al médico y le hicieron una radiografía. El médico dijo que la radiografía no mostraba nada fuera de lo común.

El sábado 6 de septiembre de 2014, llevamos a Marcella a la sala de emergencias de un hospital local porque ahora gritaba con dolor en el cuello y la parte superior de la espalda. En el hospital, realizaron una serie de pruebas que incluyeron análisis de sangre, análisis de orina, punción lumbar y una tomografía computarizada. Después de que llegaron los resultados de la prueba, le diagnosticaron meningitis y la transfirieron al Children's Hospital en Nueva Orleans, LA.

El domingo 7 de septiembre de 2014, el equipo de neurología realizó una resonancia magnética. Una vez que llegaron los resultados, el neurólogo dijo que parecía tener mielitis transversa. Tenía inflamación en el área del cuello de C2-C7. Desde la primera resonancia magnética, el neurólogo nos dijo que sus imágenes se veían diferentes, como alguien con polio. Cuatro días después del inicio de su dolor de cuello, terminó en la UCIP porque su pulmón izquierdo se estaba debilitando. A la mañana siguiente, el equipo de neurología decidió que necesitaban comenzar un tratamiento intenso de plasmaféresis, por lo que tuvieron que ponerla a dormir para colocar una vía central para realizar los tratamientos. Dado que su pulmón izquierdo estaba demasiado débil para manejar el procedimiento, tuvo que ser intubada y permanecería conectada a un ventilador hasta que su pulmón recuperara la fuerza. Una vez que Marcella se despertó del procedimiento, estaba completamente paralizada. Le dieron nueve días de plasmaféresis y altas dosis de esteroides. Los médicos no vieron mucho resultado. Luego hizo una serie de IVIG, que tampoco mostró ninguna mejora.

Los médicos sabían en ese momento que estaban lidiando con algo más que mielitis transversa. Los resultados de sus análisis de sangre mostraron que había dado positivo por RSV, Rhinovirus y Enterovirus (el suyo no estaba tipificado). Después de unas tres semanas en la UCIP, el hospital recibió un aviso de los CDC que advertía sobre niños que se quedaban paralizados después de contraer enterovirus. No fue hasta mediados de octubre que le diagnosticaron mielitis flácida aguda. Estuvo hospitalizada durante once semanas. Marcella está paralizada pero tiene uso de su brazo derecho. Tiene movimiento en el pie derecho, poco movimiento en los dedos de la mano y del pie izquierdo, y muy poco soporte para el cuello. Ella usa una silla de ruedas y depende de un ventilador en todo momento. Ella asiste a sesiones de terapia semanales. Ella depende de su familia para las actividades diarias.

Marcella tiene nueve hermanos, por lo que esta enfermedad ha sido un desafío para todos en nuestra familia. Nos hemos adaptado a nuestro nuevo estilo de vida y estamos muy agradecidos de que Marcella todavía esté con nosotros hoy. Toda la familia ayuda de alguna manera para que cada día transcurra lo mejor posible. Marcella era una niña activa que amaba el aire libre, jugar con sus hermanos y bailar. Ella aceptó y se adaptó a su nueva forma de vida inmediatamente. No cuestionamos “por qué” sucedió esto. Tomamos un día a la vez y agradecemos a Dios por todas nuestras bendiciones.

Marcella asiste a la escuela a tiempo completo por primera vez desde el inicio de su condición hace dos años. Está disfrutando de la vida como ahora la conoce. Aunque los médicos nos dijeron que estaría paralizada por el resto de su vida, tenemos la esperanza de que algún día recupere algo de movimiento y, con suerte, recupere la fuerza en su pulmón izquierdo para poder respirar por sí misma. El vidamiel mi esperanza campaña nos ayuda a ver que no estamos solos en esto. Tenemos una familia por ahí con experiencias similares.

amy pierce

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