Mateo
Diagnóstico: mielitis transversa
Ontario, Canadá
Hola, mi nombre es Mateo Debly. Tengo 21 años y he tenido TM desde que tenía 16 meses. De la noche a la mañana, quedé paralizado del cuello para abajo. Mi nivel de lesión era C4 a T2. Mi TM fue causada por mi vacuna MMR.
No recuerdo cómo fue experimentar el inicio de la MT, pero puedo decirles cómo ha sido vivir con las secuelas.
Vivo en Windsor, Ontario, Canadá, pero mis padres pudieron llevarme al Hospital Shriners para Niños en Chicago, donde conocí a algunas personas excelentes y me sometí a la mayor parte de mi tratamiento médico a lo largo de los años. Un viaje de cinco horas de ida y vuelta para una cita con el médico puede parecer excesivo para algunas personas, pero Shriners valió la pena el viaje. He tenido varias operaciones a lo largo de los años. Debido a un diagnóstico erróneo de un crecimiento canceroso en mi columna, mi primera cirugía fue a los 17 meses cuando los médicos hicieron una biopsia de la mitad superior de mi médula espinal y luego me hicieron una laminectomía para ayudar con la futura inflamación. No recuerdo la cirugía de 8 ½ horas, pero la cicatriz con forma de cremallera desde la base de mi cráneo hasta la mitad de mi espalda todavía está sensible 20 años después. Nos aseguramos de mantenerlo alejado del sol y, por el amor de Dios, no lo olvide y rasque. He tenido transferencias de tendones, tendones de la corva alargados y la parte inferior de mis piernas cortadas, giradas y reconectadas para que mis pies estuvieran girados y apuntando hacia adelante. Por un tiempo, parecía que cada vez que aprendía a caminar, otro procedimiento me retrasaría y tendría que empezar a aprender a caminar de nuevo. Pero lo hice, y todo fue hecho por mis mejores intereses y mi salud.
Hoy puedo caminar en la casa sin ayuda. Solo uso mi silla de ruedas para la distancia y me encanta conducir mi Ram 1500 con controles manuales. Puedo llegar a donde quiera y algunos días olvido que tengo una discapacidad.
Mi mamá dice que los primeros años fueron los peores porque nadie sabía nada sobre la mielitis transversa. No había SRNA para conocer a otros padres y nunca conocí a otro niño con TM hasta el primer campamento familiar de SRNA en Carolina del Norte en Victory Junction. Fue genial conocer a los otros niños y aprender que no estoy solo. Todavía me mantengo en contacto con muchos de los niños hoy. Los médicos ayudaron mucho proporcionando educación para las luchas diarias de la vida. SRNA ha sido un gran amigo para mí y para toda mi familia. Nos acercamos a las nuevas familias para estar ahí para ellas y brindarles apoyo, y responder las preguntas que nadie respondió por nosotros.
Para ser un niño en silla de ruedas, he tenido una vida muy activa, llena de deportes y viajes. Probé carreras en silla de ruedas, lanzamiento de peso y jabalina cuando era un atleta joven, y en mi adolescencia me enamoré del baloncesto en silla de ruedas. Shiners me involucró con el buceo en aguas profundas y realicé un viaje de buceo a Bonnaire y en los Cayos de Florida. Esto es algo que definitivamente quiero hacer de nuevo. Me encanta estar bajo el agua nadando con peces, tiburones, anguilas y barracudas.
Ahora paso la mayor parte de mi tiempo entrenando y jugando al rugby en silla de ruedas. Me encanta la competición y el grupo de chicos con los que juego. Mi discapacidad también me ha dado la oportunidad de jugar baloncesto en silla de ruedas para el equipo de Ontario en los Juegos de Canadá. También estoy entrenando para formar parte del Equipo de Canadá en rugby en silla de ruedas para poder competir en los Juegos Paralímpicos en Tokio, Japón en 2020. Creo que no habría alcanzado este nivel de atletismo de élite para jugar para Canadá y competir en todo el mundo. , si no hubiera sido porque quedé discapacitado con mielitis transversa. Siempre tienes que encontrar el lado positivo cuando te suceden cosas malas. Como dicen, cuando te dan limones, haces limonada.
Sandy Siegel y la Transverse Myelitis Association tienen el conocimiento, los años de experiencia y la compasión para ayudar con cualquier inquietud. Estoy más que feliz de ayudar con cualquier pregunta que los pacientes puedan tener, o apoyar a SRNA de cualquier manera que pueda. Esta es una gran organización que depende de personas como Sandy y el grupo SRNA, incluidos los maravillosos médicos que están allí para enseñarnos y ayudarnos a comprender los próximos pasos. Como cualquier gran organización que ayuda a las personas necesitadas, SRNA depende de las generosas donaciones de personas y empresas como usted.
Mi consejo para los pacientes nuevos de TM es que sigan viviendo y activos. Continuará mejorando después de 2 años, 10 años e incluso 20 años y, le guste o no, nunca puede tener demasiada terapia. Honestamente puedo decir que puedes hacer lo que quieras y lo que tu mente te permita hacer. Nunca nos digas que no podemos hacer algo, porque estamos decididos a demostrarte que sí podemos. Es nuestro espíritu y determinación lo que nos hará exitosos en nuestras actividades.
Mateo Debly
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