Max
Diagnóstico: Encefalomielitis Diseminada Aguda
Queensland, Australia
Max era un niño de siete años muy sano y activo. Estaba corriendo con sus hermanas en el patio trasero un domingo por la tarde cuando de repente entró histérico quejándose de dolor en el cuello. Después de analgésicos y un descanso, estuvo tranquilo y sin dolor durante la tarde. Sospechábamos un tirón muscular. Esa noche, a la hora de acostarse, Max nos dijo que sentía los brazos borrosos y que no podía ver la televisión correctamente, y en cuestión de minutos se desplomó en el suelo, incapaz de moverse del cuello para abajo.
Fue trasladado de urgencia al Hospital Infantil Lady Cilento (LCCH) desde nuestro St Vincent's local. Después de dos punciones lumbares, tomografías computarizadas, extracciones de sangre, resonancias magnéticas y más, y dentro de las 24 horas posteriores al colapso, a Max se le diagnosticó mielitis transversa de inicio agudo con inflamación en el tronco encefálico, C1, C2 y C3. Max había sido ventilado de camino al LCCH y estaba en coma inducido. Nos dijeron que no esperáramos ningún movimiento durante mucho tiempo cuando se despertara, y cuando lo hizo estaba paralizado del cuello para abajo. Estábamos devastados, pero durante la semana siguiente, Max fue sacado lentamente de su coma inducido, le quitaron el ventilador y, después de ocho días en la UCIP, movió el dedo y lo trasladaron a la sala de neurología y luego, el día 10, a rehabilitación.
El primer día de Max en rehabilitación, dio sus primeros pasos asistidos, tambaleantes y débiles hacia su silla de ruedas, y nada lo detuvo desde allí. Max desafió las probabilidades y pasó solo un mes en el hospital con su fisioterapeuta de rehabilitación teniendo que hacerlo más lento en lugar de alentarlo. Salió del hospital y volvió a casa en una silla de ruedas, pero salió tambaleándose de la sala de rehabilitación con sus propias piernas. Max se enfermó hace 16 meses, y todavía hoy requiere Botox y fisioterapia semanal. Tiene problemas intestinales y estomacales, tiene un núcleo débil y andar tambaleante, pero está haciendo todo lo que solía hacer antes de que TM decidiera estrellarse tan violentamente en nuestras vidas. Estamos muy agradecidos por su recuperación y agradecemos a Dios cada momento que todavía está aquí con nosotros y luchando contra esta enfermedad con tanta valentía. Hemos encontrado la red de apoyo más increíble tanto aquí en Australia como en el extranjero, siendo tan raros, son estas personas las que nos ayudan a sobrellevar la situación y continuar. Max es ahora un saludable niño de ocho años y el pequeño más fuerte y resistente que conozco. Continuará mejorando cada día porque tiene la actitud de que simplemente no hay otra opción.
raquel bennett
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