Maggie
Diagnóstico: mielitis transversa
Arizona, Estados Unidos
La mielitis transversa ha sido parte de nuestra vida cotidiana desde el 2 de junio de 2015. A nuestra hija Maggie Dawn le diagnosticaron TM solo unas semanas después de su 1st cumpleaños. El inicio de sus síntomas comenzó con vómitos, llanto, falta de apetito, falta de sed, letargo, luego se deshidrató severamente, luego la pérdida del equilibrio y la parálisis comenzaron en las piernas y se extendieron por el torso y los brazos. Todo esto sucedió en 3 días. Maggie fue finalmente admitida en el hospital un miércoles por la noche cuando no nos conformamos con un diagnóstico de deshidratación severa. Seguimos insistiendo y queriendo respuestas por la falta de movimiento en sus extremidades. El viernes por la noche, llamaron a un neurólogo pediátrico para que evaluara a nuestra hija y encontrara respuestas a la parálisis que se había producido.
Todo después de la admisión de Maggie en el hospital fue un torbellino, por decir lo menos. El equipo que se ocupó del caso de Maggie estaba compuesto en su mayoría por médicos residentes que no tenían idea de qué era la mielitis transversa. El director médico pediátrico del hospital, el Dr. Hemmady, se tomó el tiempo para conocer a Maggie y se dio cuenta de que esto no se acercaba a lo que Maggie podía hacer físicamente anteriormente. El Dr. Hemmady llamó a un neurólogo para evaluar a Maggie lo antes posible. Afortunadamente, su neurólogo, el Dr. Narayanan, había visto algunos casos de mielitis transversa y sabía qué era y cómo tratarla de inmediato.
El tratamiento para la TM comenzó inmediatamente después de que los resultados de la resonancia magnética y la punción lumbar mostraran una desmielinización extendida de la médula espinal desde la unión cerebroespinal hasta T-10. El tratamiento consistió en dosis altas de metilprednisolona e IVIG. Maggie pasó alrededor de 3 días en la UCI durante el tratamiento inicial de TM y un total de 11 días en el hospital.
No hubo respuestas después de su diagnóstico. Esto fue muy frustrante. ¿Volvería a caminar? ¿Se arrastraría? ¿Sería incluso capaz de sentarse sola? No se pudieron dar respuestas, todo fue esperar y ver qué recupera con el tiempo.
Nuestras vidas dieron un vuelco al no tener respuestas a las preguntas que desesperadamente queríamos respuestas. Seguimos siendo positivos en nuestra familia y tenemos una actitud de "nunca perder la esperanza". Nuestras vidas son un día a la vez ahora. Buscando la más pequeña de las mejoras, que son los pasos más grandes hacia la mejora y la recuperación.
Todos los médicos de Maggie dijeron que los niños son resistentes y que sus cuerpos aún se están desarrollando y creciendo, por lo que es de esperar que ella pueda recuperarse bastante bien. Inmediatamente nos pusimos a buscar terapias para ayudar a nuestra Maggie a recuperarse al 100 %. Maggie comenzó la terapia física en el hospital y también continuó en casa. También completó 16 sesiones de tratamientos con cámara de oxígeno hiperbárico en un centro privado junto con tratamientos de acupuntura semanales para ayudar con el dolor de los nervios y la estimulación de los músculos y los nervios. Ella también está en una multitud de vitaminas y suplementos naturales. Tenemos citas médicas semanales, a veces hasta 3 o 4 veces por semana. Nuestros médicos y terapeutas han llegado a sentirse como en familia porque los vemos mucho. Un año y medio después de su diagnóstico continúa con tratamientos de PT y acupuntura, así como controles trimestrales con su médico naturópata y pediatra habitual.
Afortunadamente, a Maggie le ha ido significativamente bien en su recuperación y puede volver a caminar. Ella todavía sufre de dolor en los nervios de las piernas y los pies con una sensibilidad considerable a los golpes y contusiones más pequeños. Cuando tiene un resfriado, su cuerpecito da un vuelco y también tiene problemas de equilibrio cuando tiene fiebre. Maggie puede caminar y correr pero con un modo de andar anormal. Para aquellos que no conocen su diagnóstico, es posible que no noten su anomalía, pero esto la hace única.
Los profesionales médicos deben conocer los síntomas de la MT y otros trastornos neuroinmunes raros para que puedan reconocer qué es y evitar que progrese. Tuvimos un gran equipo de médicos del lado de Maggie y no se dieron por vencidos mientras trataban de diagnosticarla y escucharon nuestras preocupaciones. No existe cura para la mielitis transversa y puede afectar a cualquier persona, en cualquier lugar, de cualquier origen y a cualquier edad. Maggie tenía solo 1 año cuando le diagnosticaron y era 1 en 4 millones. Crear conciencia en la comunidad médica es muy importante para que los pacientes no sean mal diagnosticados y los síntomas no sean tratados. Siempre estamos esperando una cura y respuestas a la causa. La única forma de curación es a través de la investigación continua.
brumoso pasco
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