Nancy
Diagnóstico: mielitis transversa
Illinois, Estados Unidos
1994 fue el mejor de los tiempos y el peor de los tiempos. Acababa de comenzar el trabajo de mis sueños como directora de marketing en el increíble Museo de Ciencia e Industria de Chicago. Gran salario, grandes beneficios, el próximo paso correcto en mi carrera de marketing y la oportunidad de ir al país de las maravillas de mi infancia todos los días. Todos los 40 acres de la misma.
Fueron los peores momentos porque mi madre y mi mejor amiga habían sido diagnosticadas con ELA. Nuestra familia nunca había conocido a nadie con ELA excepto Lou Gehrig. Pero era cierto. Tenía ELA e iba a sufrir una muerte lenta y aterradora. Y yo estaría allí para ver cada minuto de ello.
El invierno después de su muerte, desarrollé un caso muy grave de gripe. Mi cuello estaba especialmente doloroso. Pero estaba prácticamente entumecido por el dolor, así que seguí adelante. Algunos días, mis pies y piernas se sentían tan pesados que apenas podía poner un pie delante del otro.
Por esa época, fui a una conferencia en San Diego. Después de cenar una noche, fui a explorar con colegas. Mientras caminábamos, mis piernas se volvían más pesadas, más rígidas y cada vez más entumecidas. De repente, me quité los zapatos y me zambullí en la acera, de cara. Mis colegas me ayudaron a regresar al hotel. Llamé a mi esposo y lloré durante horas, creyendo que era el comienzo de la ELA.
Lo que siguió fueron muchos exámenes y pruebas, incluida una resonancia magnética de mi espalda baja y una prueba de potencial evocado. No hubo ELA, nada. Diagnóstico: depresión. "Oh, cariño, simplemente no quieres seguir adelante, ¿verdad?" Comencé con antidepresivos, me programaron para psicoterapia y se me presentó la idea de una terapia electroconvulsiva para la depresión severa.
Al mismo tiempo, comencé a tener problemas para orinar. Era un esfuerzo para orinar y luego, como no podía vaciar, se me escapaba. Diagnóstico: vejiga neurogénica. Otra resonancia magnética de la espalda baja que no mostró nada. “Oh, cariño, muchas mujeres de mediana edad tienen problemas con la vejiga”. También tenía entumecimiento y hormigueo en las manos. “Oh, cariño, ¿escribes en el trabajo? Solo tienes un pequeño túnel carpiano”.
Durante los siguientes 17 años, seguí teniendo dificultades para caminar, orinar y usar mis manos, pero nunca me quedé completamente paralizado. Tuve muchas caídas, muchas UTI y esperé a ver si mis síntomas se convertían en ELA o EM. Un médico sugirió fibromialgia, pero los síntomas no encajaban. Nunca cambiaron para bien o para mal. Cambié de carrera a un trabajo en el que podía sentarme más.
Luego, en 2012, fui a un endocrinólogo por un nódulo tiroideo no relacionado. Cuando me iba, me dijo: “¿Por qué caminas así?”. En 17 años de ver médicos de todo tipo, nadie me había preguntado eso. Tenía toda mi atención. “¿Tal vez fibromialgia?” Yo dije.
"No", respondió. “Es otra cosa. Tienes que ver a un neurólogo. No, tienes que ver un inteligente neurólogo."
Estuve esperando 17 años a que un médico reconociera que algo andaba mal. Me moví muy rápido. Encontré a un médico en el Northwestern Memorial Hospital, me hice una resonancia magnética de la columna cervical y escuché las palabras "mielitis transversa" por primera vez. Había un daño "antiguo" en mi médula espinal en C5-C6. Era demasiado tarde para el tratamiento, pero no demasiado tarde para sentir la intensa gratificación de saber que por fin no estaba sola ni loca. Tomó algunos meses más encontrar SRNA, lo que llevó a conocer a otros con TM, NMO, ON y ADEM por primera vez. ¡Qué tiempos tan dulces y llorosos fueron aquellos!
Hoy, me ofrezco como voluntario para SRNA cada vez que puedo. Me motiva la pasión de hacerle saber al mundo que la MT existe y debe ser considerada cada vez que haya debilidad, entumecimiento o parálisis inexplicables. Le puede pasar a cualquiera en cualquier momento. Me pasó a mi.
nancy paloma
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