Nash | SRNA

Nash tenía dos años y ocho meses cuando comenzó su viaje con ADEM.

Era el domingo de Pascua de 2014. Fui a buscarlo a casa de su papá y recuerdo que estaba sentado al lado del refrigerador y no se ponía de pie y hablaba arrastrando las palabras. Mi familia dijo que caminaba raro durante todo el día y arrastrando las palabras. Mi primer pensamiento fue un derrame cerebral y fui directamente a la sala de emergencias. La tomografía salió normal y lo único anormal fue un conteo bajo de glóbulos blancos, por lo que nos enviaron a casa y en los días siguientes empeoró. Después de tres días, ya no podía extender su cuerpo ni moverse libremente, perdió el control de sus intestinos y vejiga y lloraba de dolor. Hice una cita con neurología y teníamos una cama en dos horas y una resonancia magnética y una punción lumbar programadas para el día siguiente. Su resonancia magnética mostró lesiones diseminadas por el cerebro y la parte superior de la médula espinal. Nash estuvo hospitalizado durante siete días, le administraron esteroides por vía intravenosa y comenzó la rehabilitación. Comenzó a caminar de nuevo después de una semana y volvió esa hermosa sonrisa.

Vivir con ADEM ha sido difícil porque es un trastorno raro y aún se desconoce mucho. Muchos médicos no pueden explicar los cambios de comportamiento o lo que debemos esperar. Acudimos a muchos especialistas diferentes y probamos nuevas terapias y medicamentos para los efectos secundarios hasta que encontramos lo que funciona para él. Es duro vivir lo desconocido. Tengo la esperanza de que haya más investigación y más conciencia, para que otros reciban un tratamiento más rápido, información y una mejor perspectiva para el futuro.

jennifer oberfell

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