Niamh
Diagnóstico: trastorno del espectro óptico de neuromielitis
Reino Unido
¿Alguna vez has pensado cómo sería despertar enfermo un día y nunca mejorar? Esto es más que un pensamiento para mí, es la realidad. Tengo 15 años del Reino Unido. Un día estaba enfermo, tenía fiebre alta y estaba vomitando. Fue una de esas cosas de “ya pasará” y al día siguiente me desperté completamente ciega pidiéndole a mi mamá que encendiera las luces. No eran las luces las que necesitaban ser encendidas; era mi nervio óptico ahora permanentemente dañado. Me diagnosticaron neuromielitis óptica diez meses después de dos recaídas más, una de las cuales me dejó paralizado durante algunas semanas. Poco a poco recuperé mi sensibilidad y fuerza y aprendí a caminar de nuevo, pero la vida nunca volvió a ser la misma. El diagnóstico fue un proceso difícil porque lo que tengo es muy raro, especialmente en los niños. En un momento se habló de que un tumor cerebral estaba causando mis problemas y ¡mis padres estaban comenzando a planificar mi funeral! Me hicieron la prueba del anticuerpo NMO después de descartar cientos de otras causas y dio positivo. Me pusieron un tratamiento inmunosupresor para evitar que mi sistema inmunitario atacara los nervios de la médula espinal, el nervio óptico y el cerebro.
Pasé mi infancia llena de desafíos entrando y saliendo de hospitales para varias citas y admisiones, pero afortunadamente mi equipo de atención fue encantador y me hizo más fácil sobrellevar el tiempo. Tuve dos recaídas más mientras solucionaban mi medicación. No he tenido una recaída en 9 años, pero todavía enfrento síntomas horribles todos los días. Ahora estoy registrado como ciego y NMO también afecta mi movilidad debido al daño de la médula espinal. He estado tomando esteroides durante el último año y medio y he tenido que aceptar estar en una silla de ruedas porque he perdido mucha fuerza por los terribles síntomas que han causado en mi cuerpo. Esto sucedió porque necesitaban aumentar mi medicamento inmunosupresor, azatioprina, pero a medida que crecía, mi cuerpo reaccionó mal al aumento de dosis. Me volví severamente anémica y tuvieron que suspender la medicación y ponerme esteroides para mantenerme estable. Estoy tomando un inmunosupresor diferente llamado micofenolato y tratando de dejar los esteroides, pero es un proceso largo ya que mi glándula suprarrenal se ha quedado dormida, por lo que el tratamiento se ha prolongado.
Una de las cosas más difíciles de sobrellevar fue el aumento de peso. Luché con eso porque, como a muchos otros, me habían lavado el cerebro de que un cuerpo como el de la foto de Photoshop era todo lo que quería. Eventualmente, me di cuenta de que había problemas más grandes aquí que no encajar en tallas pequeñas. Problemas como el dolor crónico constante en cada parte de mi cuerpo; el dolor parece casi intratable. Vivir una vida con dolor crónico mientras tu cuerpo está ocupado tratando de causar el próximo problema es completamente agotador. En estos días, me canso solo de cepillarme el cabello porque hay mucho movimiento. Hay días en los que ni siquiera puedo hablar, caminar, ver o pensar porque me estoy ahogando en las profundidades de la fatiga y el dolor; estos son los peores días. La gente da por sentado tareas simples como esa. Actualmente tomo entre 20 y 30 tabletas al día con otros medicamentos para controlar los síntomas y medicamentos para los efectos secundarios de los medicamentos. Es un círculo vicioso de síntoma tras síntoma. En el noveno año, mi asistencia era de alrededor del 20 % porque necesitaba desesperadamente mi silla de ruedas, pero la escuela no era accesible y temía el acoso que había experimentado antes. El bullying no se lo deseo a nadie. He sido víctima de crímenes reales, crímenes de odio, capacitismo que es tan grave como el racismo pero parece pasar desapercibido. Pero hago todo lo posible para asegurarme de que este tipo de crueldad sea castigado como debería ser, diciéndoles a mis amigos cómo pueden obtener ayuda. Afortunadamente, comencé una nueva escuela con muchas adaptaciones realmente geniales. Solo estoy haciendo alrededor de seis GCSE (calificación específica de la materia) porque necesito concentrarme en mis temas principales para desarrollar todo mi potencial. Antes del dolor, la fatiga y la niebla mental, mi trabajo escolar era brillante, pero ahora ni siquiera sé qué día es porque estoy en esa zona horaria de enfermedad crónica donde comes y bebes cada vez que puedes para aumentar tu energía y tomar siestas en cualquier momento en cualquier lugar. Con la ayuda de mi maestro de apoyo para personas con discapacidad visual, cada lección se vuelve accesible. Ella recrea todo para que yo pueda acceder a él física y visualmente. Sin este apoyo, mudar escuelas hubiera sido casi imposible. Tengo la suerte de contar con el apoyo del que la mayoría de la gente no sabe nada y estoy decidido a dejar en claro a los demás que está bien pedir ayuda. Espero que en esta escuela no haya acoso. Ahora entiendo que estas personas son curiosas o simplemente tienen problemas, nadie les informa a los adolescentes sobre los verdaderos problemas que enfrentan las personas con enfermedades crónicas, así que comparto mi historia en cualquier oportunidad que tenga. Mi enfermedad y el futuro incierto han causado una gran variedad de problemas de salud mental pero, afortunadamente, desde que vi a mi psicólogo, mi salud mental ha mejorado. El 30 de septiembre de 2016 cumpliré un año sin autolesiones y eso es un gran logro para alguien que se enfrenta a tantas cosas.
Mi mayor logro en la vida es la comunidad amistosa de apoyo que creé con algunos mejores amigos internacionales llamada @YoungPeople_ChronicIllnesses. Nuestra página tiene más de 3000 seguidores en Instagram en un año. Comparto mi viaje con mis seguidores y mis copropietarios. Viajes viviendo la vida con Trastorno del Espectro de Neuromielitis Óptica, Síndrome de Ehlers-Danlos, Fibrosis Quística, Trastorno Linfoproliferativo Posterior al Trasplante (una forma de cáncer), Fibromialgia, Síndrome de Dolor Regional Complejo y muchas otras enfermedades. Nuestro objetivo es concienciar sobre las enfermedades crónicas, invisibles, mentales y terminales. Mi parte favorita de esa comunidad es el familia cuchara grupo de whatsapp que actualmente tiene alrededor de 30 personas que son cucharas. La cuchara es una persona que tiene una enfermedad crónica. Viene de La teoría de la cuchara. La teoría de la cuchara es una metáfora de la enfermedad que se utiliza para explicar la cantidad reducida de energía disponible para las actividades de la vida diaria y las tareas productivas que puede resultar de una discapacidad o enfermedad crónica. Las cucharas son una unidad de medida intangible que se utiliza para rastrear cuánta energía tiene una persona durante un día determinado. Cada actividad requiere un número determinado de cucharas, que solo se repondrán a medida que la persona se “recargue” con el descanso. Una persona que se queda sin cucharas no tiene más remedio que descansar hasta que sus cucharas (energía) se repongan. Nuestra página ha cambiado nuestras vidas y ha cambiado tantas otras. Hemos ayudado a muchas personas a descubrir enfermedades y, finalmente, a recibir un diagnóstico después de una vida de misterio médico. Hemos ayudado a normalizar la enfermedad y hacer que las personas se den cuenta de que no están solas; siempre hay alguien en algún lugar luchando por un problema similar. Es asombroso lo que una comunidad puede hacer cuando todos se unen. Tantos recuerdos maravillosos gracias a mi página y todo es desde la comodidad de mi cama mientras descanso. Puede que no tenga una vida normal, pero mis plataformas de redes sociales son mi vida porque rara vez logro salir de casa, así que no sé qué haría sin el amor y el apoyo continuo de mis seguidores.
Creo que debería haber más conciencia sobre las enfermedades crónicas. Hay tantos estigmas en torno al tema. Nunca sabes lo poderosas que pueden ser tus palabras. Comparta su historia, mencione su enfermedad, haga cualquier cosa porque, a menos que la gente lo sepa, no hay esperanza de cura. En este momento mi salud es una mezcla de altibajos, días buenos, días malos, excelente medicación, medicación horrible. Simplemente me despierto y tomo cada batalla como viene, porque si me rindo, muchas otras personas también lo harían y nuestro cuchara la comunidad se necesita mutuamente. Algunos días simplemente estoy agradecido de estar respirando. Me tomó meses aceptar lo que me estaba pasando pero es la vida, es lo que es. Puedo hacer lo que yo quiera; Sólo tengo que hacerlo de manera diferente.
Niamh
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