Nickie
Diagnóstico: mielitis transversa
Illinois, Estados Unidos
En Memoria De Nickie Garrigan
Abril de 1980. Mi hija, Nickie Garrigan, desarrolló mielitis transversa. Ojalá estuviera aquí para contarte sus experiencias con la MT. Como ella no puede contar su historia, hablaré por ella.
Era un niño saludable de 2 años y acababa de celebrar mi cumpleaños cuando mis padres notaron que mi pie izquierdo se doblaba ligeramente hacia adentro cuando caminaba. Recientemente había recibido vacunas de rutina y tenía un ligero resfriado. Luego desarrollé una gastroenteritis viral que no respondió a la atención del médico y estuve hospitalizado durante tres semanas. Se sospecha que estas ocurrencias causan TM. Durante esa hospitalización, me debilité y sufría mucho dolor. Nunca volví a caminar normalmente. Salí del hospital con un diagnóstico de artritis reumatoide juvenil. El primer especialista que vi me dijo que tendría dolor y que tenía que acostumbrarme. No satisfecha con ese consejo, comencé a consultar a especialistas en el Children's Memorial Hospital. Durante el verano de 1980, recibí un diagnóstico provisional de leucemia, enfermedad muscular degenerativa y anomalía cerebral. Pasaron varios meses hasta que recibí el diagnóstico de MT y me dijeron que era una ocurrencia única. Pronto descubrí que en realidad tenía mielitis transversa recurrente. Las resonancias magnéticas aún no estaban disponibles y un especialista en ortopedia diagnosticó TM sobre la base del daño a la médula espinal. A menudo tuve muchos miniepisodios en los que me debilité y los esteroides orales restauraron la función muchas veces. Cuando tenía 10 años, tuve un episodio que no respondió a los esteroides orales y quedé paralizado del cuello para abajo. Eso comenzó mi introducción a los esteroides intravenosos. El día de Navidad pude mover los dedos de los pies y recuperé la función limitada. También supe que tenía lupus. Después de una larga recuperación, pude volver a caminar y traté de retomar una vida normal. Obtuve mi licencia de conducir a los 16 años. Me gradué de una escuela secundaria para niñas poco después de tener mi primera fusión espinal y ese verano conduje hasta Florida con mis amigos. Todavía estaba recibiendo fisioterapia en el Children's Memorial cuando conocí a una madre joven cuya hija tenía TM. Fue la primera vez que conocí a otra persona con TM y fue mi introducción a SRNA. Siempre estaré agradecido por la esperanza y el apoyo que recibí a lo largo de los años de SRNA. SRNA me convirtió en la mujer fuerte en la que me convertí a pesar de mis limitaciones físicas. Las complicaciones ocurrieron continuamente hasta mis 20 y empeoraron en mis 30. Asistí a todos los simposios e hice amigos para toda la vida. Planeaba asistir al Simposio de septiembre de 2013. Para agosto de 2013, ya no podía moverme hacia adentro o hacia afuera de mi silla de ruedas, pero mi hermano, Russ, venía todos los días para ayudarme con mis transferencias. También estuvo conmigo antes de mi último viaje en ambulancia. Le dije que lo amaba y no sabíamos que nos abrazamos por última vez. Todavía luché, pero los efectos secundarios de TM causaron un derrame cerebral y coágulos de sangre que fueron demasiado para mí. Perdí la batalla el 5 de septiembre de 2013. Ayude a apoyar a SRNA para que otras familias no tengan que experimentar la pérdida que ha sufrido mi familia.
Nickie era un luchador. Nunca permitió que TM o Lupus la definieran o la limitaran. A la edad de cinco años, ganó la fiesta de disfraces de Halloween Scout disfrazada de bailarina con sus largos tirantes metálicos sujetos a duros zapatos blancos. Quería convertirse en gimnasta olímpica; su familia la animó a perseguir sus sueños como nadadora. El premio del campamento diurno por logros y esfuerzo siempre fue para Nickie. Recibió los premios más altos en Girl Scouts y se convirtió en líder de Girl Scouts. En abril de su último año de secundaria, se sometió a una cirugía de columna y logró caminar por el pasillo para recibir su diploma de secundaria en junio. Nickie se convirtió en líder de un grupo de apoyo de SRNA en Illinois. Ella vivía en Chicago. Cuando pudo, realizó reuniones de grupos de apoyo en un hospital local. Aunque no pudo continuar con estas reuniones, con frecuencia recibió llamadas telefónicas de nuevos pacientes de SRNA y compartió experiencias. Su coraje inspiró a su familia y amigos y todos los que la conocieron y la cuidaron la extrañan.
Fran Garrigan
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