Rachel
Diagnóstico: mielitis transversa
Ohio, Estados Unidos
Antes del 9 de octubre de 1999 y después. Definitivamente puedes pensar en nuestro viaje de esa manera. Tanto cambió literalmente de la noche a la mañana. El diagnóstico de Rachel a la edad de 6 meses y medio fue un shock y, lamentablemente, tomó un tiempo. Después de responder innumerables preguntas en la sala de emergencias, someter a nuestra pequeña hija a una primera punción lumbar. luego una tomografía computarizada, luego una resonancia magnética a la 1 a. m., recuerdo sostener la foto de mi hija contra mi corazón mientras llorábamos preguntándonos por qué nuestra hija no se movía después de alcanzar todos los hitos hasta ese momento. También sospechábamos que la vida tal como la conocíamos acababa de cambiar drásticamente. La resonancia magnética mostró hinchazón espinal en C3-C7 y una siringe espinal. La tomografía computarizada mostró demasiada materia blanca en su cerebro. Creo que debido a algunas de estas otras cosas anotadas, tomó más tiempo determinar su impacto en los síntomas de Rachel. Luego vinieron las palabras que nunca habíamos escuchado antes, mielitis transversa. La enfermera de la UCIP nos proporcionó una copia impresa del sitio web de mielitis transversa (www.wearesrna.org). Pasamos horas leyendo toda la información, pero lo que más nos quedó grabado fue el hecho devastador de que no había cura. Recuerdo haber deseado que nuestra niña tuviera el síndrome de Guillain-Barré (¿quién le desea algo a su hijo?), pero al menos eso era curable.
A lo largo de los años, Rachel ha soportado innumerables horas de terapia física y ocupacional y demasiados viajes al neurólogo, urólogo y cirujano ortopédico. Haríamos todo lo posible para ayudar a nuestra hija. Rachel incluso pasó varias semanas durante unos tres años en tratamientos ambulatorios de estimulación de la vejiga en el Children's Memorial Hospital de Chicago para tratar de ayudar a que su pequeña vejiga neurogénica funcionara mejor. Esto sigue siendo una lucha. Muchas cosas vienen con la parálisis y, por lo general, los síntomas que no puede ver son los que más cambian la vida.
Sin memoria muscular para caminar, Rachel hoy usa una silla de ruedas a tiempo completo, pero está bien. Ella está aquí. Está disfrutando de la vida, pero no siempre es fácil. Las cirugías que Rachel ha soportado han sido muy duras para ella tanto emocional como físicamente. Ha habido tantos –ojos (de verdad, ¿por qué nuestra hija paralítica también tiene que tener los ojos cruzados??), pero los peores han sido los evidentemente urológicos, ortopédicos y neurológicos. Las cicatrices físicas están ahí como un recordatorio, pero como verá en las propias palabras de Rachel, las cicatrices emocionales a veces pueden ser las más difíciles de superar.
Tenemos muchas personas a las que agradecer a lo largo de los años, incluidos la familia, los amigos y el equipo de fisioterapia de Rachel, que ha estado involucrado en su atención desde el principio. Además, SRNA es una organización maravillosa que reúne a personas (incluidos niños en un campamento de verano) que sufren de MT y afecciones neuroinflamatorias relacionadas. Esto es INCREÍBLE y estamos muy agradecidos por este recurso porque siempre supimos desde el principio que nunca estaríamos solos en este viaje.
¡Hoy, Rachel está ansiosa por irse a la universidad el próximo otoño y debería obtener su licencia de conducir de control manual muy pronto! Aparte de eso, ella es la típica adolescente ocupada; como voluntaria en un hogar de ancianos, participando en las actividades de Youth Challenge, montando a caballo, pasando tiempo con su perro de servicio (Max) y esperando un futuro muy brillante.
Cathy Dorocak
De hecho, no recuerdo cuándo me quedé paralizada por primera vez. Tener mielitis transversa es la única vida que he conocido y muy probablemente la única vida que conoceré. Entonces, les voy a contar lo que me dijeron mis padres acerca de que me diagnosticaron mielitis transversa cuando tenía 6 meses y medio.
el viernes 8 de octubreth, 1999, estaba muy quisquilloso, tenía síntomas de resfriado y no comía. Era extraño que no quisiera que me cargaran, así que mi mamá y mi papá me pusieron en mi silla vibratoria y dormí de esa manera en la habitación de mis padres con el humidificador encendido. A la mañana siguiente, mis padres me encontraron completamente inmóvil en mi silla, con fiebre alta y apenas emitía un sonido. Horrorizados y temerosos, me llevaron a la oficina de mi pediatra. Pensaron que mis músculos se habían apagado debido a la enfermedad de las vías respiratorias superiores y la infección del oído que me diagnosticaron. Me dieron una inyección y no lloré, qué raro. Querían verme al día siguiente (domingo) y como no mejoraba, hicieron arreglos para que me atendieran en la sala de emergencias del Rainbow Babies and Children's Hospital en Cleveland, Ohio. Después de muchas preguntas (incluso preocupantes que cuestionaban caídas, etc.), hicieron muchas pruebas para descartar otras cosas. Fue un momento tan aterrador, ¿cómo podría un bebé despertarse un día y no moverse?
Pasó una semana desde el inicio de los síntomas hasta que me diagnosticaron mielitis transversa y comencé con fuertes dosis de esteroides intravenosos. Sé que mis padres todavía se preguntan: "¿Qué pasaría si la hubiéramos llevado directamente a la sala de emergencias?" Pero incluso entonces, tomó tiempo (probablemente un tiempo valioso) para resolver las cosas. Al principio, estaba paralizado del cuello para abajo. Mis manos estaban en puños, pero una vez que tomé esteroides, mis dedos comenzaron a desenroscarse lentamente. Pronto recuperé completamente la función y el control de mis brazos. Nueve meses después, comencé a rascarme las piernas hasta el punto de sangrar. Aunque no podía comunicarme, probablemente fue cuando estaba recuperando la sensibilidad en las piernas. Aunque hoy soy un usuario de silla de ruedas a tiempo completo, estoy muy agradecido de poder sentir todo y no tener ningún dolor.
Desde mi diagnóstico, he tenido más de 18 cirugías, la más difícil de las cuales fue la cirugía de espalda. Como la mayoría de las personas con esta condición, tengo escoliosis. Me diagnosticaron a los diez, ya los doce me fusionaron los dos tercios superiores de la espalda. Esta cirugía fue seguida por una fusión completa en julio de 2012. Dos meses después, mi fisioterapeuta estaba mirando mi incisión y notó lo que parecía una erupción. Volví al médico que me operó y me dijo que desaparecería. Durante el año siguiente, la erupción se volvió negra y azul. También tenía un saco lleno de agua que amortiguaba un tornillo que sobresalía de mi espalda. En septiembre de 2013, tenía fiebres bajas constantes que luego aumentaron a 104 grados y me sentía miserable. Fui a mi pediatra y me hizo análisis de sangre. El 18 de septiembre, llamó a mis padres y les dijo que mis marcadores de infección estaban fuera de serie. Ella les dijo que tenía que ir a la sala de emergencias de inmediato. Pasé 12 días en el hospital con una infección en la varilla de mi espalda baja. Tuve tres procedimientos de desbridamiento en el área y me quitaron el hardware de mi cirugía más reciente. Sin embargo, tuve una complicación inesperada. Entré en insuficiencia renal aguda debido a la fuerte medicación que se filtraba a través de mis riñones. Estuve en un estado de coma durante 28 horas y pasé dos días en la UCIP. Me dieron de alta el 30 de septiembre y mis padres tuvieron que darme antibióticos a través de un PICC en el brazo durante un mes. Perdí seis semanas de clases al comienzo de mi primer año y tuve que recibir tutoría para ponerme al día. Una vez que me quitaron el PICC, volví a la escuela, pero tuve que tomar antibióticos por vía oral durante otros cinco meses. Durante este tiempo, aunque me estaba recuperando físicamente, mi salud mental comenzó a empeorar.
Sé que siempre he tenido ansiedad, pero después de mi infección de espalda estaba en su punto más alto. Quería tener el control de todo, especialmente de mis calificaciones. Esto me estresaba y lloraba si me iba mal en un examen o en una tarea. También comenzaba a sollozar cada vez que tenía que ver a un médico. Finalmente, en agosto de 2014, decidí empezar a ver a un psicólogo. Durante estos últimos dos años, me ha ayudado a superar mi ira en torno a mi infección y todo lo que he tenido que soportar a lo largo de los años. También me ha dado habilidades de afrontamiento que puedo usar cuando tengo que someterme a otra cirugía o necesito ver a un médico. Si bien lo que me pasó fue traumático, creo que me obligó a reconocer mi salud mental. Si no hubiera pasado por eso, creo que no habría buscado ayuda para mi ansiedad. Esa experiencia también me ayudó a darme cuenta de cuál creo que es mi propósito en la vida. Quiero aconsejar a las personas con discapacidades, enfermedades crónicas y condiciones que requieren hospitalizaciones y cirugías frecuentes. Mi sueño es ir a la Universidad Estatal de Ohio el próximo otoño y especializarme en Psicología. Quiero realizar una investigación sobre el vínculo entre las lesiones de la médula espinal y la ansiedad y la depresión. Creo que el aspecto de salud mental de tener una discapacidad se ignora en gran medida, y quiero usar mis experiencias para relacionarme y ayudar a otros en los momentos más difíciles de sus vidas. Quiero decirles a los pacientes y sus familias que pueden llevar una vida normal y que su enfermedad o condición no los define. Seguro que tener mielitis transversa no es la vida que nadie desea, pero fue la que me dieron, y quiero usar esta vida para inspirar y educar a otros.
Raquel Dorocak
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