Ramon Gonzalez
Diagnóstico: mielitis transversa
Florida, Estados Unidos de América
Era el verano de 1998; Yo tenía 11 años. Recuerdo haber sentido dolor de espalda durante unos días pero no pensar mucho en ello, como lo haría cualquier niño. Unos días después mi familia y yo fuimos invitados a una fiesta de cumpleaños en Al Lopez Park en Tampa. Cuando llegamos, recuerdo haber corrido hacia el patio de recreo pero decidí sentarme a un lado por un rato. Algo no se sentía bien en mi cuerpo. No pasó mucho tiempo hasta que comencé a sentir hormigueo y entumecimiento en mi brazo izquierdo. Rápidamente encontré a mi papá para decírselo, pero ambos lo ignoramos y volví al patio de recreo. Sin embargo, el hormigueo en mi brazo izquierdo comenzó a extenderse a mi brazo derecho y se sentía como hormigas arrastrándose por todo mí. Incómoda y un poco preocupada, corrí hacia mi papá y le informé una vez más. Recuerdo que me dijo que descansara, y si seguía sintiéndome peor, que se lo hiciera saber. Así que me dirigí al patio de recreo por última vez y en ese momento la sensación de hormigueo, entumecimiento y hormigueo había cubierto toda la parte superior de mi cuerpo. Ahora realmente asustado, le informé a mi papá por última vez y decidimos ir al hospital. Desafortunadamente, en ese momento mi cuerpo ya estaba perdiendo fuerza y equilibrio. Apenas podía caminar hasta el coche. Cuando llegamos al hospital, ya no podía moverme.
Después de unos días en la unidad de cuidados intensivos (UCI), el médico que me atendió me diagnosticó mielitis transversa y mencionó que nunca volvería a caminar. Estaba completamente devastado. Pero con oración, fe y el apoyo de mi familia, unas semanas después de mi diagnóstico comencé a mover los dedos de mi brazo izquierdo. Ese fue el comienzo de mi recuperación. Con terapia física y ocupacional, comencé a recuperar la sensación en mi cuerpo y a desarrollar mi fuerza una vez más. El proceso de recuperación fue largo (años) y muchas veces frustrante. Pero ahora puedo usar mi historia para mostrarles a otros que los milagros aún suceden.
Ahora, avanzando hacia 2020, me enfrenté a un nuevo diagnóstico. Con síntomas similares (dolor de espalda, hormigueo, entumecimiento y pérdida de fuerza), terminé de nuevo en el hospital. Después de extensas pruebas y exámenes, me informaron que tengo CIDP (polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica). Este es otro raro trastorno neuroinmune muy similar al Síndrome de Guillain-Barré. Afortunadamente, mi tiempo de recuperación fue mucho más rápido esta vez, solo unas pocas semanas.
En general, la parte más difícil de vivir con un trastorno neuroinmune raro es tener que aprender y adaptarse para hacer las cosas de manera diferente, así como el estigma que conlleva una discapacidad. Cuando era más joven, tuve que volver a aprender a hacer absolutamente todo, con menos fuerza y coordinación que la persona promedio. Fue frustrante y desalentador cuando era niño y adolescente sentir que no podía hacer todas las cosas como mis compañeros. Pero ahora que soy mayor, la parte más difícil es sentir que los demás piensan que no puedo hacer tanto o hacer las cosas tan bien como los demás debido a mi condición. Sin embargo, siento que les he demostrado a muchos que puedo hacer cualquier cosa que me proponga. Es por eso que mi esperanza es que pueda usar mi historia y experiencia para inspirar a otros que luchan contra su propio diagnóstico difícil, para que no se rindan en su lucha. Quiero recordarles que todavía son capaces y valiosos. Creo que mi propósito es animar a otros en sus viajes.
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