Rebecca

Poco antes de Navidad, hace nueve años este diciembre, nuestro bebé de cuatro meses, Schuyler, fue diagnosticado con mielitis transversa. Las imágenes, los sonidos, la confusión, el caos, las preguntas y el miedo, las imágenes de mi bebé, que alguna vez fue saludable, saltarín, yaciendo inmóvil, sostenido por un ventilador, están grabadas para siempre en mi memoria y grabadas en mi corazón.

Mi historia es como tantas otras en el sentido de que un diagnóstico inaudito surge de la nada, trastocando el mundo de una familia, dejándolos abrumados y asustados. Y, si soy honesto, repetidamente nos pone en picada, meses, incluso años después del diagnóstico después de aparentemente estar en el camino correcto.

No es uno que ha sentido el dolor físico a menudo asociado con un diagnóstico de MT, sino uno con el corazón roto como madre de un precioso bebé, una parte viva y que respira de mi ser. La vida después del diagnóstico de Schuyler ha sido una montaña rusa desalentadora y el 2016 en particular, pareció tener muchas más caídas que antes. El 2016 estuvo marcado por un tiempo fuera de la escuela y la familia por una gran cantidad de citas y dolores que ningún niño debería tener que soportar. Parece que una vez que estamos al tanto de un problema resultante de la lesión de la médula espinal, el TM lo dejó, otro surge sin tiempo de inactividad en el medio, o tenemos que elegir qué problema tendrá prioridad. Las opciones de atención consideradas detenidamente y cuidadosamente no han salido como se planeó, lo que ha resultado en decepción, nervios agotados y la sensación de que estamos esperando a que caiga el próximo zapato.

A pesar del año desafiante, nos aferramos a la esperanza. Recuerdo vívidamente decirle a un médico cuando nuestra estancia de rehabilitación como paciente hospitalizado estaba llegando a su fin, con mi bebé en mis brazos, incapaz de saltar y moverse como lo hacía solo unas semanas antes, ahora hinchado e irritable por los esteroides, que no podía me quitas la esperanza. Si me quitara la esperanza, ¿qué nos quedaría? La esperanza lo era todo para mí.

Todavía me aferro con fuerza a la esperanza y quiero que mi hijo también lo sepa y se dé cuenta. Encuentro esperanza en mi fe, incluso si es una fe fracturada. Creo que hay una fuerza mayor trabajando en la vida de Schuyler, sosteniéndolo y dándole forma. Tengo esperanza en un joven labrador retriever, siendo entrenado para apoyar a mi hijo emocional y físicamente. Mi esperanza está en la gente y la comunidad que somos SRNA; los grupos de apoyo de individuos, familiares y amigos diagnosticados con TM, los médicos dispuestos y listos para aprender de sus compañeros y pacientes por igual para ayudar a apoyar a esta rara comunidad. Tengo la esperanza de que las nuevas generaciones de médicos los capaciten específicamente para diagnosticar y atender adecuadamente a aquellos que amamos con TM. Tengo esperanza en su investigación y búsqueda de respuestas. Creo en los programas dedicados a proporcionar conocimientos, recursos y apoyo a las personas recién diagnosticadas y actualizar a quienes viven con los efectos de estos trastornos durante muchos años con los últimos avances y lo que hemos aprendido. La esperanza se encuentra en la experiencia única del campamento, que une a niños y familias, asegurándoles que no están solos.

La esperanza permanece independientemente de dónde nos encontremos en el ciclo del duelo o de la vida después del diagnóstico. La esperanza persistirá y ayudará a que esta familia salga adelante.

rebeca whitney

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