Ria
Diagnóstico: trastorno del espectro óptico de neuromielitis
California, Estados Unidos
Mi viaje comenzó el 30 de junio de 2012. Me acababan de despedir de mi trabajo. Fue un momento estresante ya que estaba a punto de transferirme a una universidad para obtener mi licenciatura. Temprano esa noche, comencé a tener fiebre y me acosté pensando que acababa de atrapar un insecto. Cuando me desperté, sentí alfileres y agujas por todas mis extremidades. Mi madre me llevó rápidamente a nuestra sala de emergencias local. Los médicos le hicieron varias pruebas, incluida una punción lumbar. El diagnóstico inicial fue mielitis transversa. Pudieron volver a ponerme de pie. A las dos semanas, volví a casa caminando con la ayuda de un andador. Los médicos declararon que estaba bien y que no necesitaba irme a casa con ningún medicamento. Qué equivocado estuvo eso.
No estuve ni una semana en casa y tuve mi segundo episodio, pero esta vez mucho peor. De regreso fuimos al hospital para más resonancias magnéticas, análisis de sangre y punciones lumbares. Esta vez, fui visto por diferentes médicos que no sabían nada sobre mi primer episodio. Esta vez me dijeron que tenía meningitis pero mi madre argumentó que no. Ella los instó a que me hicieran una resonancia magnética de mi cerebro y columna después de que comencé a mostrar dolor en los ojos, moscas volantes, alucinaciones y hablaba incoherentemente. Mi brazo derecho y mi mano estaban doblados hacia mi cuerpo y una vez más quedé paralizado del pecho hacia abajo. Esa noche, ante la súplica urgente de mi madre, ya que estaba en coma, me trasladaron en ambulancia a UCLA en Los Ángeles. Poco después de mi llegada, el neurólogo que me atendió le informó a mi madre que la parte inferior de mi cuerpo quedaría paralizada para siempre. En ese momento, mi madre tenía la misión de asegurarme el mejor resultado posible.
Unos días después, el neurólogo que me atendió me diagnosticó Encefalomielitis Diseminada Aguda (ADEM). Una vez más mi madre dijo: “No, queremos una segunda opinión”. Empujó hacia adelante e hizo que otro neurólogo revisara mis pruebas. Mi nuevo neurólogo finalmente me diagnosticó neuromielitis óptica (NMO). A partir de ese momento, me dieron las pruebas y tratamientos pertinentes para NMO. Estoy paralizado en una silla de ruedas, pero mi sueño es asistir a Project Walk en Santa Mónica, CA.
Ha sido un viaje doloroso tratar de recuperarme y superar las complicaciones de la NMO, pero tengo una voluntad y un espíritu más fuertes que esta enfermedad. Con la gracia de Dios y el apoyo de mi familia y amigos, seguiré luchando y no dejaré que NMO me cambie para peor. Como con cualquier enfermedad crónica, algunos días son más difíciles que otros. Pero elijo concentrarme en recuperarme. Mi mamá encontró SRNA cuando me enfermé por primera vez, cuando estaba buscando información que pudiera ayudarla a educarla sobre NMO, para poder salvarme. Mi mayor esperanza es una cura para todas las enfermedades autoinmunes raras, incluida la NMO, y para todas las personas afectadas. La Siegel Rare Neuroimmune Association merece nuestro apoyo para promover la investigación, las curas y la promoción.
Ria Fincham
CONOZCA A NUESTROS OTROS EMBAJADORES DE HOPE