Rilynn

Nuestras vidas cambiaron para siempre el 1 de abril de 2013. Dejé a mi hija de nueve meses, Rilynn, perfectamente sana, en la guardería esa mañana antes de ir al trabajo. A las 4:45 p. m., recibí una llamada telefónica de nuestro proveedor de cuidado diurno diciéndome que algo andaba mal. Rilynn se había despertado de su siesta alrededor de las 4:00, bebió una botella y comió un bocadillo. Y entonces algo cambió. Sus ojos estaban vidriosos y no podía poner ningún peso sobre sus piernas. Salí del trabajo, sin preocuparme ni entrar en pánico, y le dije a mi jefe que la vería en la mañana. Cuando salí por la puerta, no tenía idea de que no volvería a poner un pie en el edificio durante otros 56 días.

Cuando recogí a Rilynn, inmediatamente supe que algo andaba mal. Gritó de dolor cuando la abroché en el asiento del auto. Llamé a mi esposo, Danny, desde el auto llorando, diciéndole que necesitábamos llevar a Rilynn al hospital. La llevamos a nuestro hospital local en la zona rural de Salida, Colorado, donde se realizaron análisis de sangre, tomografías computarizadas, radiografías y análisis de orina antes de enviarnos a casa, diciéndonos que estaba aletargada por no sentirse bien. En realidad, salíamos por la puerta con una hija que estaba paralizada del cuello para abajo. Cuando ya no podía levantar la cabeza para amamantar, la cargamos en el auto y la llevamos al Children's Hospital en Colorado Springs. Fue allí donde escuchamos por primera vez las palabras mielitis transversa.

Con el diagnóstico trajo progreso. Comenzamos las primeras rondas de esteroides y tratamientos IVIG. Con la ayuda de Sandy Siegel y SRNA, nos transfirieron al Children's Hospital en Denver para comenzar cinco tratamientos de plasmaféresis e ingresamos a su programa de rehabilitación para pacientes hospitalizados. Rilynn lentamente comenzó a recuperar el movimiento, primero en sus brazos y manos y luego muy lentamente en sus piernas. Salimos del hospital el 17 de mayo de 2013 con una hija de 11 meses que estaba volviendo a aprender a sentarse y rodar boca arriba.

Hoy, Rilynn puede caminar con la ayuda de un andador inverso o muletas de antebrazo. Ha recuperado el movimiento en todas las partes de su cuerpo. Ve a su fisioterapeuta tres días a la semana y recibe terapia ocupacional dos veces al mes. Puede mantenerse de pie por sí misma durante un período de tiempo e incluso ha dado algunos pasos sin ayuda. A los cuatro años, finalmente está aprendiendo a ir al baño y, aunque no ha sido fácil, tiene más días buenos que malos. Ella trabaja más duro que cualquier niño que conozco, y lo hace todo con una sonrisa en su rostro.

A veces decimos que cuando se trata de MT, sacamos la pajita más larga de las cortas. Rilynn asiste al preescolar cinco días a la semana y está rodeada de un increíble grupo de amigos que son algunos de sus mayores admiradores. Es increíblemente inteligente con un vocabulario que rivalizaría con la mayoría de los niños que le doblan la edad. Recientemente comenzó a hacer preguntas sobre por qué necesita ayuda para caminar y quiere que le contemos la historia de cuando se enfermó. Somos abiertos y honestos con ella y estamos trabajando arduamente para brindarle las herramientas que necesita para responder las preguntas que le hacen niños y adultos curiosos sobre "qué le sucedió".

Tanto Danny como yo haríamos cualquier cosa para cambiar esto por Rilynn: dejemos que uno de nosotros se ocupe de TM, no de ella. Pero Rilynn no deja que eso la detenga. No hay nada que ella no pueda o no quiera hacer. Nuestra familia está más unida porque sabemos lo rápido que puede cambiar la vida. Apreciamos las pequeñas cosas. Hemos conocido a algunas personas increíbles y experimentado una generosidad increíble a lo largo de este viaje. Y aunque haríamos cualquier cosa para cambiar esto por Rilynn, esta es nuestra vida, esta es nuestra esperanza. Y lo abrazamos.

niki tracy

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