Robert
Diagnóstico: mielitis transversa
California, Estados Unidos
Regresar a casa (después de meses de rehabilitación luego de un diagnóstico de mielitis transversa) fue un momento de alegría y cautela. Por primera vez en casi dos meses, Rita y yo volveríamos a estar juntos bajo el mismo techo. Podríamos abrazarnos y besarnos y hablar interminablemente y sin esfuerzo una vez más. Pero al mismo tiempo también teníamos un universo de ajustes que hacer, mucho que aprender. Hubo amor, pero también cambios y riesgos a raudales.
Mientras el servicio de entrega me llevaba por la rampa a nuestra casa, Rita se quedó allí, sonriendo, esperándome. La vi y lloré. Eso fue todo; Simplemente me senté allí y sollocé, estremeciéndome y llorando. Había pasado tanto tiempo desde que había estado en casa; Yo era una persona totalmente diferente que regresaba a un mundo desconocido. Ahora estaba con Rita otra vez. Sin embargo, todo lo que podía hacer era dejar que las lágrimas fluyeran.
No solo una vez tampoco; esto continuó durante días, semanas, meses, incluso. Todo, cualquier pequeño detalle, me disparaba. Si me recordaba al viejo mundo, a lo que había perdido, lloraba. Cuando algún incidente destacó mi nueva existencia, a lo que me estaba adaptando, lloré. Realmente no importaba cuán importante fuera el artículo, simplemente lloré. Ese primer fin de semana, por ejemplo, como regalo, Rita pidió bagels frescos el domingo con queso crema y salmón ahumado; en respuesta, mis conductos lagrimales se abrieron. Esta era comida de verdad, comida que no podía soñar que volvería a probar. Lloré mientras devoraba los bocados y los recuerdos.
También había un sentimiento de impotencia, de terrible dependencia. Por supuesto, en el hospital había dependido de otros, pero cuando llegué a casa, la realidad de la parálisis realmente me golpeó. Aquí estaba yo, por primera vez desde que me golpeó la mielitis, en mi propio terreno. No eran las grandes cosas que no podía hacer; más bien, eran los movimientos íntimos del día a día que había dado por sentado desde que tenía aproximadamente un año. Ahora, no podía ponerme la ropa interior sin ayuda. Rita tuvo que hacer eso por mí y ponerme los calcetines también. Si tuviera que ir al baño a media tarde, cuando ella estaba en el trabajo, para hacer caca, ¿podría volver a subirme los pantalones y meterme la camisa? Hubo muchas realizaciones, muchas preguntas como esas, y la pérdida de capacidad, de control sobre mi vida fue devastadora al principio. Con el tiempo me adapté, pero mi respuesta inicial: lloré, por supuesto.
En esencia, no sabía quién era yo en ese momento, acababa de entrar en esta nueva existencia. Tenga en cuenta que gran parte del tiempo me senté allí, mi brazo sobre mi pecho en un ángulo de 45 grados, mi mano enroscada en una garra. No sabía qué podía hacer; No tenía idea de cuánto recuperaría y qué nuevos activos (nuevas habilidades, nuevos pasatiempos, nuevos amigos, nuevos ideales) ganaría. O cómo o en qué medida me ajustaría. Alice Trillin comentó una vez que lo peor que puede hacer una enfermedad grave “es robarte tu identidad”. Ella estaba muerta a la derecha. Y estaba empezando a darme cuenta de cuánto había perdido.
La respuesta de Rita a todo esto: todas y cada una de las veces que lloraba —había episodios interminables— me acunaba la cabeza y me abrazaba. Recordar su amor, su sonrisa, hace que las lágrimas quieran volver a caer, mientras escribo esto. Ella nunca vaciló.
El momento inmortal llegó un par de días después de que llegué a casa. Lleno de miedo, con la posibilidad de que se desarrollara el escenario más horrible imaginable, planteé la pregunta que, para mí, llenó la habitación.
Mientras Rita se sentaba en un taburete frente a mi cama de hospital recién comprada y me ponía los calcetines, tragué saliva y le pregunté. “Esto no es lo que habíamos pensado para nuestro matrimonio. Por nuestro futuro juntos. ¿Qué sientes por nosotros? Estaba petrificado, gritando por dentro, pero tenía que hacer esto; nuestro matrimonio se había construido sobre la apertura y la verdad. Si ella no quería quedarse, no podría, no la mantendría, sin importar la pérdida para mí.
Rita giró la cabeza hacia un lado y pensó durante tres segundos sin aliento. Finalmente, me miró directamente, pronunciando palabras simples pero impresionantes: “Estoy casada con el hombre con el que quería estar casada. Que casualmente está en una silla de ruedas”.
La mejor anécdota que captura incluso una fracción de cómo todavía me siento acerca de su respuesta llegó cinco años después. Estaba hablando con un señor mayor que había conocido, contándole esta historia. Cuando llegué a esa línea se quedó atónito. Giró su barba gris y miró hacia el espacio, luego entonó solemnemente: "Esa es una gran mujer".
Estoy de acuerdo.
La mielitis transversa no cambia a las personas. Y más que nada, no cambia el amor.
Esta es parte de mi historia.
Roberto Slayton
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