petirrojo

Yo tenía 26 años. Tuve tos durante algunas semanas que no parecía mejorar. También tuve una erupción en las piernas. Fui al médico y me dieron medicamentos para el sarpullido y para una infección de las vías respiratorias superiores. Durante este tiempo, una mañana mi hija de 18 meses se despertó y después de levantarme de la cama y levantarla de la cuna tuve que acostarla y sentarme. No podía cargarla, pero pensé que estaba mareado o algo así. Después de tomar algo para el dolor de cabeza, descansé en el sofá un par de horas. Luego me levanté para ir al baño y no podía caminar. No sabía lo que estaba pasando, pero sabía que era grave, así que mi mamá me llevó a la sala de emergencias.

Después de diferentes pruebas, vieron algo de hinchazón en mi tomografía computarizada y decidieron transferirme a un hospital más grande. Fui trasladado en avión al Instituto Neurológico Barrows en el hospital St. Joseph en Phoenix y en ese momento el lado izquierdo de mi cuerpo estaba completamente paralizado. En su sala de emergencias, uno de los médicos que me examinó dijo que estaba bastante seguro de que tenía Encefalomielitis Diseminada Aguda. Me hicieron una resonancia magnética que confirmó mi diagnóstico de ADEM. Nunca habíamos oído hablar de esto antes y nos dijeron que era raro y aún más raro en adultos. No recuerdo mucho sobre los primeros días en la UCI además de terribles dolores de cabeza, pero estaba lo suficientemente despierto y recuerdo que el neurocirujano entró y le dijo a mi esposo que si no podían detener la inflamación tendrían que cortar la parte superior de mi cráneo para aliviar la presión.

Afortunadamente no tuvieron que hacer eso. Habían comenzado un tratamiento de altas dosis de esteroides intravenosos y antibióticos que parecía estar funcionando. Sin embargo, no estaba mejorando tanto como esperaban, así que comenzaron con la plasmaféresis. Tuve un tratamiento al día durante 10 días y mejoré enormemente, pero mi lado izquierdo todavía estaba paralizado. Después de dos semanas en la UCI, me transfirieron a rehabilitación para pacientes hospitalizados. El primer día de rehabilitación fue el más difícil y el peor para mí. Darme cuenta de que mi cuerpo no estaba haciendo lo que le decía que hiciera fue una experiencia realmente aterradora.

Había abandonado la negligencia y algunos otros problemas cognitivos en los que trabajé en la terapia del habla y tuve fisioterapia y terapia ocupacional todos los días también para intentar que mi lado izquierdo se moviera. Poco a poco comencé a ver movimiento y después de seis semanas en rehabilitación, podía caminar muy despacio con un bastón y podía mover un poco el pulgar y el índice. Continué con fisioterapia y terapia ocupacional ambulatoria cuando llegué a casa y continué mejorando.

Hoy, siete años después, básicamente me he recuperado por completo. Mi esposo y yo hemos tenido dos hijos más y estoy agradecida todos los días por mi recuperación porque sé que no todos lo consiguen.

Mi esperanza es una mayor conciencia que conducirá a un diagnóstico y tratamiento más rápidos y, por lo tanto, a mejores resultados y recuperación. Siempre estaré agradecido con el médico de urgencias que sabía sobre ADEM y que me diagnosticaron rápidamente. Siempre tendré un lugar especial en mi corazón para mis increíbles terapeutas que celebraron conmigo cada pequeño movimiento o mejora como si fuera suyo. Y mis enfermeras y médicos y, por supuesto, mi increíble familia que me ayudó en todo.

robin dewitt

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