ruth madera
Diagnóstico: mielitis transversa
Reino Unido
En 2006, yo era una exitosa cantante y profesora de canto que trabajaba en todo Midlands y recientemente me había casado con un hombre maravilloso que conocía desde hacía algún tiempo. Mis hijos crecieron con parejas e hijos propios, y todo iba muy bien. A los 53, ¡todavía tenía mucho que hacer!
Entonces, un día, a principios de noviembre, todo cambió. Después de varios viajes a mi médico general con lo que pensé que era ciática, me remitieron al Hospital Queen Elizabeth en Birmingham, donde me diagnosticaron TM. Dentro de los cuatro días de la admisión quedé paralizado de la cintura para abajo. Recuerdo sentirme aliviado con el diagnóstico cuando me lo explicaron, porque temía tener cáncer y sentí que con la MT no moriría y que podría trabajar para mejorar.
Un gran incentivo vino en la persona de mi hijo, quien me apoyó increíblemente: cuando le envié un mensaje de texto con frustración porque no podía hacer que mis piernas funcionaran, me respondió "si al principio no tienes éxito, averigua qué hace el corredor". ¡levántate!” Se iba a casar en un castillo escocés el 30th de diciembre, ¡y estaba decidido a llegar allí!
Ese año no pasó Navidad, y salí el 28th. Habíamos reservado un lugar para quedarnos en Gretna y nos tomamos nuestro tiempo para llegar allí. Aunque en ese momento estaba en una silla de ruedas, no dejé que eso me impidiera subir la larga escalera de caracol hasta la cámara nupcial, ¡y nadie más lo hizo! ¡Fui literalmente llevado por dos hombres fornidos y depositado en una silla colocada solo para mí!
En febrero de 2007, mis brazos y manos se vieron gravemente afectados, lo que mi entonces especialista descartó como "una extraña manifestación del virus", ¡sea lo que sea que eso signifique! Cambié de especialistas, quienes ordenaron una resonancia magnética y eso confirmó que había tenido otro ataque, esta vez más arriba en la columna. Luego cambié el diagnóstico a "TM recurrente".
Para recuperar el uso de mis manos y brazos, ideé una serie de ejercicios (mis notas se habían perdido, así que no tuve información médica ni de fisioterapia durante casi un año) y aprendí a usar la computadora nuevamente usando Via Voice, lo cual fue divertidísimo. . Llevé un diario de mis experiencias de mi primer año como persona discapacitada, que fue publicado posteriormente.
Como pensé que nunca podría retomar mi carrera, estudié Programación Neurolingüística hasta el nivel de Master Practitioner, lo que me llevó tres años. Durante ese tiempo, tuve un cambio de especialistas dos veces más y varias estadías en el hospital por esteroides intravenosos ya que tuve tres ataques separados más, uno más en la parte inferior de la columna y luego dos en el cuello.
Cada vez que estaba en la silla de ruedas estaba decidido a salir de ella, y lo hice (quizás porque nadie me dijo que no podía). Tuve una serie de aventuras con manos y brazos que no funcionaban y un diafragma tan apretado que a veces pensaba que nunca volvería a respirar.
Hace casi cuatro años me senté un día y decidí que no podía vivir más sin volver a enseñar canto. Empecé de una manera pequeña y muy a tiempo parcial, ¡pero se sintió absolutamente maravilloso volver a hacer lo que sentía que era bueno!
No permitiré que la TM me defina. He estado viendo al Dr. Jacob en Liverpool durante los últimos tres años, y debido a la medicación que me recetó, no he tenido más ataques separados, aunque he tenido grandes brotes cuando he pasado por las operaciones necesarias. Encontré una nueva ruta profesional en la que ahora puedo dirigir grupos de canto para personas con Alzheimer y demencia, lo que significa que en una edad en la que la mayoría de la gente piensa jubilarse pronto, estoy tomando una dirección diferente.
Todavía es muy a tiempo parcial y siempre será así debido a los niveles de fatiga y dolor, pero es lo que hago y lo que amo, y eso marca la diferencia. He mantenido a mis amigos que han pasado por esta batalla conmigo y he hecho nuevos amigos, algunos de ellos también con TM.
Mi esposo, que nunca tuvo la oportunidad de vivir en un matrimonio en el sentido tradicional de la palabra, ha sido mi apoyo y apoyo. ¡Él se ha preocupado por mí de muchas maneras y todavía se las arregla para hacerme sentir amada y especial!
¡Tengo tanto por delante que esperar! Puede que la vida no sea lo que pensé que sería, ¡pero es buena!
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ruth madera
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