salida

Hace casi 12 años, estaba esquiando cuando me empezó a picar el dedo del pie izquierdo. Esa sensación subió por mi pierna hasta mi cadera, luego comenzó a subir por mi pierna derecha. Mi piel se sentía como una quemadura solar grave con picaduras de abejas. Mis piernas colapsaron debajo de mí y me derrumbé en el suelo como un muñeco de nieve derritiéndose. Me tomó 20 minutos levantarme y golpear un esquí sobre otro en un quitanieves para principiantes. Esquié lentamente hasta el albergue.

Finalmente conseguí a un caballero de la patrulla de esquí y durante 30 minutos lo convencí de que no tenía solo un poquito de congelación, sino que había algo terriblemente mal. Eventualmente, me diagnosticaron TM, me dieron esteroides y me llevaron a casa en avión. Mi punto de incidente/lesión está en la mitad de mis costillas. Me enviaron a un hospital de rehabilitación durante un mes para aprender a caminar de nuevo. El mayor avance fue la piscina de terapia climatizada. Habiendo sido nadador toda mi vida, mi cuerpo parecía comenzar a recordar cómo moverse en el agua. Sabía que si podía moverme en el agua, eventualmente podría moverme en tierra con la gravedad. No me va bien en cautiverio así que me soltaron al mes y regresé por un año como paciente de día.

Hoy, sigo tomando gabapentina, tramadol y pastillas para dormir para pasar el día. Pero puedo caminar, conducir y hacer un poco de jardinería (aunque volver a levantarse parece un escarabajo sobre su espalda agitando los brazos y las piernas con la esperanza de enderezarse). No puedo usar un tacón más alto que un piso (eso es cosa de chicas). Tengo cabeza médica y no me estoy volviendo más joven, así que lo de la memoria se disparó, gracias al señor por "Ok Google". Aunque Google generalmente no sabe qué entré a hacer en una habitación mientras estoy parado allí escaneando la habitación en busca de pistas: ¿mis llaves? ¿mis lentes? ¿mi teléfono? o un bocadillo?

Una de las mejores cosas que me ha pasado es conocer a Sandy Siegel y la comunidad de mielitis transversa. Me di cuenta de que no estaba solo. Me animaron a escribir mi libro de humor e inspiración sobre la terrible experiencia de ser hospitalizado con TM, "Scrambled Leggs... a snarky tale of hospital hooey" (Amazon/Kindle). Dice en detalle cuánto va mal con el cuerpo y con qué frecuencia las personas no entienden cómo es el dolor invisible. Y cómo después de regresar a casa, su sistema de apoyo se pone a prueba y para muchos de nosotros descubrimos que los votos de “en salud y en enfermedad” significaban su enfermedad y nuestra salud. Entonces, junto con el dolor crónico, muchos de nosotros sufrimos el divorcio, la pérdida de la carrera, la pérdida de la comunidad y también la pérdida de la interacción social. Y oh sí, perdí fluidos corporales como el Pato Lucas después de que Bugs Bunny le disparó con perdigones. Mi cuerpo me dio pocas advertencias sobre orinar, hacer caca e incluso llorar.

Agregue a eso los demonios de la neuropatía, llámelos legión. Hipersensibilidad de la piel, disparos de corrientes eléctricas desde los dedos de los pies hasta la cadera, costillas ensanchadas, vendajes (se siente como usar una faja demasiado pequeña), dolor fantasma como parches de calor abrasador o pies helados. Lo único que yo (nosotros) queremos es encajar y recuperar nuestra vida. Así que nos levantamos y hacemos lo que podemos enfrentando a todos esos demonios. Avanzamos todo el día. Porque no hay otra opción que la muerte.

Y si una persona más arrulla: “Eres muy valiente”. Puedo ir a Tae Kwando en su trasero, en serio. No estoy corriendo hacia un edificio en llamas salvando a alguien más (eso es coraje). Simplemente estoy saliendo del edificio en llamas para escapar de más dolor. Y si tienes TM, te unirás a mí todas las mañanas.

Siga adelante y comuníquese con su comunidad de TM. ¡Lo entendemos!

sally franz

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