samantha cierto
Diagnóstico: trastorno del espectro óptico de neuromielitis
California, Estados Unidos
En 2016, estaba pasando el mejor momento de mi vida. Acababa de regresar de Jamaica en enero, estuve allí para el Año Nuevo y lo pasé muy bien. También acababa de vender mi primera casa ya que finalmente había decidido tomar en serio mi nueva carrera como agente inmobiliario. Tenía un plan para el nuevo año, pero todo cambió muy rápido. Primero comencé a sentir síntomas unas semanas antes de que todo golpeara repentinamente. Semanas antes, sentía una especie de ardor en la parte interna de la parte superior del muslo derecho. Había ido a tres médicos diferentes y cada uno dijo que mis síntomas sonaban como ciática, y me recetaron gabapentina, que nunca tomé porque simplemente no estaba de acuerdo con su diagnóstico. Así que, con el paso del tiempo, me di por vencido.
Para resumir una historia muy larga, rápidamente fui cuesta abajo. Comencé a tambalearme al caminar a medida que me enfermaba más y más. Todo esto sucedió en casa. Un día, una de mis piernas cedió y me caí, y no podía orinar aunque sentía que tenía que hacerlo. Entonces decidí llamar a los paramédicos. Fui a la sala de emergencias y afortunadamente había médicos en el personal que prestaron mucha atención a los síntomas que estaba describiendo e inmediatamente me admitieron. Me dieron altas dosis de esteroides durante un curso de 5 días. Mientras estaba sentado en la sala de emergencias, mi parálisis comenzó y ya no podía sentir mis pies, y comenzó a viajar hasta mi cintura. Al principio, pensé que estaba tropezando. Me decía a mí mismo "¿no puedes sentir tus pies?" y la dura realidad fue “NO” ¡no puedes!
Los médicos me hicieron una punción lumbar junto con una resonancia magnética y me diagnosticaron NMO/TM. Como resultado de NMO, las lesiones en mi columna vertebral en C3-C4 afectaron mi capacidad para caminar. Tomó algún tiempo para que esto se asentara. Mi ánimo siempre estuvo alto mientras estaba en el hospital y en el centro de enfermería especializada y el centro de rehabilitación. Estuve en estos lugares desde el 21 de febrerost 2016 a abril 2016. En el hospital me dieron plasmaféresis, Rituxan y Cytoxan. No pasó nada cuando me hice la plasmaféresis, pero parecía que con cada tratamiento con Cytoxan recuperaba un poco de movimiento desde los pies hacia arriba. Nunca perdí el control intestinal, pero sí perdí el control de la vejiga y me colocaron un catéter, pero desde entonces he recuperado ese control. He pasado de una silla de ruedas a un andador tradicional a un andador. Ahora estoy buscando caminar por mi cuenta con el tiempo.
Siento que me he recuperado bastante rápido. Desde entonces he cambiado mucho mi dieta; con la prednisona que estaba tomando subí mucho de peso. Mi peso anterior era de 182 libras, después de la prednisona bajé a 206 y ahora he bajado a 142. La fisioterapia y la terapia ocupacional me han ayudado enormemente y son muy beneficiosas. También estuve haciendo terapia acuática por un tiempo y planeo volver. Ahora, en cuanto al dolor, como todos los demás, experimento la sensibilidad de vez en cuando. Mis medicamentos me ayudan mucho. He pasado de tener unos espasmos graves (déjame decirte… esas cosas no eran broma). Solía tener tanto dolor que literalmente gritaba en voz alta. ¡¡¡Parecía que los medicamentos no estaban funcionando!!! Estoy tan contenta de haber pasado esa fase. No sé de qué se trataba todo eso. Al principio, cuando esto sucedió por primera vez, no tenía dolor, pero supongo que los nervios comenzaron a despertarse y eso fue un proceso. Recuerdo que cuando llegué por primera vez al centro de rehabilitación, estaba compartiendo una habitación y, como solía gritar tan fuerte, tuvieron que trasladarme a mi propia habitación, bastante vergonzoso, pero ¿qué podía hacer?
En este punto de mi viaje, lucho con la sensación de hormigueo y rigidez en la parte inferior de la espalda. Al caminar me siento como un robot. Quiero decir que es realmente como aprender a caminar de nuevo y me siento como un niño pequeño. La única diferencia es que no quiero caerme de espaldas. Pero solo trato de mantener una mentalidad positiva y rodearme de positividad. Oh, ¿mencioné "amigos de buen tiempo?" Sí, bueno, ¡esa es otra historia!
Si desea ponerse en contacto con Samantha, envíe un correo electrónico [email protected].
samantha cierto
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