Samantha
Diagnóstico: mielitis transversa y neuritis óptica
Tres semanas después del nacimiento de mi primer bebé, comencé a tener un dolor de cabeza cegador que no cedía con nada de lo que hacía. Sufro de migrañas crónicas, así que pensé que tal vez, ya que estaba tan cansada con el bebé, que desaparecería. Después de una semana sin alivio, también comencé a tener ojos llorosos constantes y problemas de sinusitis. A los dos días, comencé a tener problemas para orinar y solo podía orinar de 10 a 20 ml o nada en absoluto. ¡Vi a mi médico y notó que tenía 1.2 L de orina en mi vejiga! Tenía mucho dolor, pero me dijeron que era una infección urinaria y me internaron en el hospital para que me administraran antibióticos por vía intravenosa. Me cateterizaron porque ahora no podía orinar por mi cuenta. No habían pasado ni 24 horas y comencé a perder la visión en ambos ojos, perdí la mayor parte de la fuerza muscular en las piernas, tuve dos caídas, tuve hormigueo y entumecimiento en todas las extremidades y apenas podía caminar. Incluso con estos síntomas, un médico que me atendió me dijo que “era solo agotamiento y la ITU”, por lo que me enviaron a casa después de solo tres días.
Estuve postrado en cama en casa durante los siguientes dos días. Mi esposo se cansó después de que tuve otra caída en el baño y casi me quedé inconsciente. Ahora era casi completamente incapaz de caminar en absoluto. ¡Fuimos a nuestro hospital local y fui examinado por el número más extraordinario de consultores! Ahora estaba casi completamente paralizado del pecho hacia abajo y ni siquiera podía rodar en la cama sin ayuda; y mi vista en mi ojo izquierdo se había ido a sólo el 11% de visión. Se necesitaron dos resonancias magnéticas, una punción lumbar y muchas pruebas de patología para darme el diagnóstico de mielitis transversa idiopática y neuritis óptica.
Después de tres semanas en el hospital, completé una semana en rehabilitación aprendiendo a caminar y al baño programado. Había perdido mucha sensibilidad de cintura para abajo y lamentablemente nunca la he recuperado. Pasaron doce largas semanas y tres intentos de evacuaciones antes de que me quitaran el catéter de forma permanente.
La parte más difícil de esta condición es que desde afuera, mirándome, la mayoría de la gente piensa que me veo perfectamente bien y que no tengo absolutamente nada de malo y, sin embargo, no pueden entender algunas de las luchas más simples que atravesamos día a día. . No obtuve el período perfecto de mamá primeriza que todos los demás tienen; la mielitis transversa me privó de eso durante casi todo el primer año de vida de mi hija. Pero tengo la esperanza de que con todos nosotros sufriendo de estas raras condiciones, podamos unirnos y generar tanta conciencia que no tenemos que sentir que estamos solos.
Samantha Jenkins
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