Sara
Diagnóstico: mielitis transversa
Tennessee, Estados Unidos
Mi viernes en una mañana de enero de 2013 comenzó como de costumbre. Me levanté y me preparé para el trabajo. Acababa de cumplir 36 años, mis hijas tenían 2 y 4 años y vivíamos una vida ocupada. Tuve un ligero dolor en el cuello esa mañana, pero realmente no pensé mucho en eso. Trabajo en la biblioteca de una escuela y estaba teniendo un día bastante tranquilo cuando de repente el dolor se volvió más molesto, hasta el punto de que parecía que no podía aliviarlo. Probé una almohadilla térmica, ibuprofeno, acostada en el piso, pero nada pareció ayudar. Entre lágrimas, llamé a mi esposo y le pedí que viniera a buscarme porque no creía que pudiera conducir. De camino a casa, el dolor comenzó a bajar por mi brazo derecho y mi pecho y le dije que me llevara a la sala de emergencias porque pensé que podría estar teniendo un ataque al corazón. Recuerdo estar acostado en el auto diciéndole dónde encontrar toda la información importante de la cuenta y qué hacer con los niños. Pensé que me estaba muriendo.
Cuando llegamos a Urgencias me preguntaron si tenía ansiedad y respondí que sí, como cualquiera en mi situación. Me llevaron de nuevo a triaje, revisaron mi corazón y me dieron algún tipo de analgésico opioide. Fue en ese momento que noté que mis dedos derechos estaban hormigueando, como si se estuvieran adormeciendo, y un punto en mi cara al lado de mi nariz también hormigueaba. Varias veces le dije a la enfermera estos síntomas preocupantes y ella desestimó mis preocupaciones diciendo: "Oh, es solo tu ansiedad". Pedí ver a un médico y me aseguraron que lo haría. Varias horas después, entraron y dijeron que me iban a dar de alta. Volví a preguntar sobre mi entumecimiento y ver a un médico y una vez más lo atribuyeron a mi ansiedad. No podía caminar y tuvieron que conseguir una silla de ruedas para sacarme de la sala de emergencias. Nunca olvidaré estar sentada cerca de la recepción en esa silla mientras la enfermera levantaba el teléfono y llamaba a la parte de atrás. Sus palabras fueron: “¿Estás seguro de que quieres enviarla a casa? Parece realmente enferma. Pero a casa me fui.
Me desperté a la mañana siguiente y no podía moverme de cintura para abajo. De vuelta en la misma sala de emergencias ese sábado, comenzaron de inmediato la batería de pruebas que deberían haber comenzado el día anterior. Tomografías computarizadas, resonancias magnéticas y análisis de sangre, que determinaron que estaba teniendo algún tipo de evento inflamatorio en mi columna que estaba causando algo de desmielinización. Inicialmente pensaron que era Guillain-Barré, pero mi presentación aparentemente fue diferente a la habitual para ese diagnóstico. Después de una punción lumbar a medianoche, el neurólogo del personal se sintió bastante seguro de que yo sufría de mielitis transversa y me inició un tratamiento de cinco días con dosis altas de esteroides intravenosos. Pasé seis días en el hospital y regresé a casa como una persona diferente. Me sentí asustado, derrotado y confundido acerca del nuevo cuerpo en el que estaba viviendo. Estaba magullado e hinchado por la heparina y los esteroides y tenía dolor por el daño a los nervios.
Empecé a buscar información en línea y encontré varias comunidades de Facebook de otras personas que sufrían de TM. A través de ellos encontré SRNA. Todos estos grupos me ayudaron durante algunos días muy oscuros y aterradores. Nunca puedes subestimar el poder de una palabra amable o de aliento de alguien que ha estado en tu lugar. Estos grupos de apoyo en línea son un salvavidas para muchos. Estoy agradecido todos los días por todos los amigos virtuales que tengo, quienes sé que entienden mis luchas y triunfos.
En enero de 2017 cumpliré cuarenta años y serán cuatro años de mi viaje con TM. Los últimos cuatro años han sido una montaña rusa de emociones para mí. He tenido que aprender una nueva forma de existir. He visto el costo que la TM ha causado en mi familia, que siempre está ahí para apoyarme. Lamento la vida y el cuerpo que tenía antes de la TM, pero celebro que hoy puedo caminar y trabajar a tiempo completo. Si bien tengo muchos días en los que me pregunto “por qué yo”, también tengo muchos días en los que pienso “puedo hacer esto”, y lo hago. Mi enfermedad y sus secuelas me han mostrado cómo apreciar la vida, valorar a los amigos y la familia, y apreciar cada día que se me permite envejecer.
La parte más difícil de este viaje ha sido no poder vivir la vida que había imaginado. Extraño los eventos deportivos al aire libre de mis hijos porque no soporto el calor. Decimos no a las funciones sociales porque algunos días estoy demasiado cansado. Algunos días mi cama es el único lugar en el que puedo estar con éxito. He llegado a conocer mis límites ya respetarlos.
En un momento del primer año de mi diagnóstico, me reuní con un abogado para hablar sobre demandar al hospital que me envió a casa ese viernes por la noche, a pesar de mis evidentes y crecientes síntomas neurológicos. Al final, habría sido un caso difícil y costoso, y opté por seguir adelante.
Mi esperanza para el futuro es que SRNA continúe defendiendo a las personas con trastornos neuroinmunes raros. Si el personal que trabajaba en la sala de emergencias del hospital al que fui hubiera estado más consciente de los signos de la mielitis transversa, podrían haber comenzado el tratamiento antes y el daño a mis nervios podría haberse minimizado. Con más conocimiento de los signos y síntomas, quizás otros puedan evitar algunos de los efectos devastadores de esta condición.
TM es una parte de mí, pero no me definirá. Como una persona llena de fe, a menudo he orado por respuestas y dirección. La respuesta siempre ha sido la misma: “Haz el trabajo. Mantener el rumbo." Estas son las palabras por las que viviré.
sara casey
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