Sara
Diagnóstico: mielitis transversa
Florida, Estados Unidos de América
Hoy hace cinco años que a nuestra hija, Sarah, le diagnosticaron mielitis transversa y todavía nos parece surrealista a todos. Sarah nació con un trastorno cerebral genético que causa retrasos en el desarrollo global y, en consideración a eso, alcanzó tarde todos sus hitos. Cada hito fue un gran logro y lo celebramos en el camino. Nuestra familia se desarraigó y se mudó del sur de Florida al centro de Florida, para que Sarah pudiera asistir a un preescolar inclusivo como ningún otro. Ella prosperó y eventualmente caminó alrededor de los 36 meses. Tarde, pero estábamos emocionados más allá de lo creíble. Aunque Sarah no es verbal, sus gestos y personalidad dicen mucho a quienes la conocen y la aman al instante. A medida que ampliamos nuestra familia, adoptando a nuestros dos hijos pequeños, ella continuó progresando con sus habilidades motoras gruesas y finas, aunque con retraso. La inscribimos en una escuela convencional, en un salón de recursos y ella era la luz de su clase.
Avance rápido al día más difícil de nuestra preciosa niña el 18 de noviembre de 2011. Un día escolar normal para todos los niños; Zach, 11 (ahora 16), Charlie, 5 (ahora 10) y Jeremy, 3 (ahora 8). Ambos éramos abogados en ejercicio y teníamos mucho apoyo de niñeras. Me dirigía a la puerta para litigar un juicio por custodia y esperaba obtener la custodia para un padre de dos niñas. Jason tenía deberes para dejar a los niños y luego se fue a trabajar. Justo antes de salir de la casa, en el caos de la mañana, Sarah caminó desde su habitación hasta la nuestra para saludarnos con los buenos días. Cuando se acercó al área de la cocina, comenzó a hacer gestos hacia abajo, hacia sus pies, y estábamos tratando de averiguar qué necesitaba. ¿Quizás pisó una abeja? ¿Quizás se torció el tobillo? ¿Quizás pisó un lazo para el cabello? Salí furioso de la casa a la corte y papá, Jason, para dejar a los niños en el preescolar y luego, en 10 minutos, la niñera de Sarah llamó para decir que algo andaba muy mal, que Sarah se había derrumbado frente al sofá. Me enteré de esto mientras caminaba hacia la sala del tribunal y Jason se apresuró a reunirse con la niñera en la casa para ir al hospital. Mi cabeza daba vueltas con pensamientos, pero tenía que concentrarme en mi cliente. Pasan las horas y no hay actualizaciones de texto de Jason. Llegó la hora del almuerzo y Jason dijo, no es bueno. ¿Cómo podría no ser bueno? Cuánto peor podría verse afectada físicamente esta niña: ya tenía un trastorno cerebral genético.
A las 3:30 de la tarde, los médicos del hospital local tuvieron la idea de que podría ser el Síndrome de Guillain-Barré o algo relacionado y le recetaron esteroides, pero para tener una idea más detallada, quisieron trasladarla a un hospital más grande en Orlando. Las horas y el cronograma ahora comienzan a volverse borrosos, ya que creo que fue cuando comenzó el shock. Hubo una punción lumbar, resonancias magnéticas y un diagnóstico final de mielitis transversa. ¿Mielitis transversa? ¿Qué diablos fue eso y estaba relacionado con su trastorno cerebral? No. Nos dijeron que no. No era posible que Dios golpeara a este niño dos veces con un trastorno paralizante. Sarah es una luchadora y comenzó otra batalla física más; todo el tiempo sonriendo y abrazando al personal de enfermería. Continuamos jugando los mismos juegos tontos con ella que siempre hacíamos, todavía le susurrábamos los mismos chistes y no estábamos realmente seguros de cómo esto iba a cambiar su vida. Después de 3 o 4 días en el hospital, el personal estaba listo para despedirla. “Ella puede o no volver a caminar; necesita una silla de ruedas y necesita comenzar la fisioterapia muy pronto, buena suerte”, fueron sus palabras de despedida. ¿Una silla de ruedas? ¿¿¿¿QUÉ???? ¡Evitamos una silla de ruedas toda su vida!
Y así comenzó el círculo vicioso de las emociones. Choque. Enojo. Confusión. Impotencia. ¿Porqué ella? Entramos en modo de rehabilitación completa y decidimos, a pesar de su incapacidad para caminar, que no permitiríamos que la niña más feliz de la Tierra se perdiera en este nuevo desafío. Feliz es lo que ella era y Feliz es cómo necesitábamos mantenerla. La abundancia de amor siempre ha sido nuestro lema y ahora necesitaba ayudarnos a salir adelante. No creo que hayamos sufrido nunca; el duelo parecía triste. No habría tristeza alrededor de Sarah. Hasta el día de hoy, a pesar de las interminables horas de fisioterapia, atención médica adicional y modificaciones en su vida como niña ambulatoria, sigue siendo la niña más feliz y cariñosa. Nuestra determinación final es que Dios ha hecho de esta niña un ángel guerrero en la Tierra, traído para enseñarnos a nosotros y a todos los que la rodean que la vida se trata de luchas y que la única forma de poder superar esas luchas es el AMOR. El amor lo supera todo. Todos podemos aprender de Sarah.
Tina y Jason Robbins
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