Sharon Gregorio

Diagnóstico: mielitis transversa

Maryland, Estados Unidos

Mi historia comienza hace más de 6 años. Yo era una mujer sana de 48 años con antecedentes médicos. Al comienzo de mi enfermedad, tenía dolores de cabeza, presión arterial alta/baja y dolores en el cuerpo, y mi médico primero pensó que esto estaba relacionado con la perimenopausia. Después de cuatro meses, noté altos niveles de fatiga combinados con dolor alrededor del pecho, que luego se trasladó principalmente a las áreas de las articulaciones. Mi doctora Suzanne Gibbons y yo habíamos trabajado juntos en el pasado, por lo que le resultaba extraño mis citas frecuentes. Tras la revisión de mi expediente, me preguntó si alguna vez me había picado una garrapata. Mi respuesta fue "No", luego ella preguntó: "¿Has visto un área de bala o círculo?" Una vez más, la respuesta fue “no”. Como mis síntomas aún no cuadraban, decidió hacerse una prueba de la enfermedad de Lyme. Me reí sabiendo que sería negativo. Cuando llegaron los resultados, me sorprendió escuchar un resultado positivo. Esto fue desconcertante ya que no recordaba haber visitado ningún lugar donde pudiera haber sido mordido. Me trataron numerosas veces con la medicación adecuada para la enfermedad de Lyme; las cosas estaban mejorando y me sentía mejor.

Avance rápido dos años cuando, de la nada, comenzaron los síntomas de una migraña y fiebre. Parecía gripe, así que fui a la sala de emergencias. Me trataron y luego me enviaron a casa. Había estado en casa por unas horas cuando alrededor de las 2 a.m. tuve la necesidad de usar el baño. Bueno, cuando me levanté de la cama todo mi cuerpo pasó por temblores. No podía caminar y no tenía movimiento en todo mi lado derecho. Pensé que estaba teniendo un derrame cerebral, así que volví a la sala de emergencias. Los médicos revisaron la larga lista de pruebas: resonancia magnética, tomografía computarizada, análisis de sangre, etc. Mis síntomas iban en aumento: migraña, aumento de la presión arterial, dolor de espalda intenso en la columna que se sentía como si alguien hubiera encendido un fósforo y lo hubiera dejado allí para quedarse. Tomaba al menos 7 u 8 medicamentos, incluidos los esteroides intravenosos. Después de una semana de hospitalización, escaneos, una punción lumbar, rehabilitación para pacientes hospitalizados/ambulatorios y estar sin trabajo durante 3 meses, ¡eso fue todo! No hay respuestas de cómo o por qué sucedió esto.

El próximo año estaría lleno de visitas a especialistas de todo tipo. Mi médico incluso me envió a un especialista en Parkinson, quien dijo que nunca había visto algo así en sus más de 20 años en medicina. Todavía tenía ataxia en las extremidades inferiores que me impedía conducir o caminar sin la ayuda de un bastón. Mi equipo de compañeros de trabajo y mi familia fueron mis mayores apoyos. El último recurso de mi médico fue tener una consulta en el Departamento de Neurología de Johns Hopkins. Finalmente, tal vez obtendría una respuesta largamente esperada. Me asignaron al hombre que sé que fue enviado por Dios, el Dr. Christopher Eckstein, un joven residente. Me examinó y sin dudarlo me dijo: “Tiene mielitis transversa, una afección que se asocia con la enfermedad de Lyme si no se detecta en sus primeras etapas”. Finalmente, podría ser tratado sin que los médicos pensaran que estoy LOCO debido a que la prueba salió normal. Seis meses después de mi diagnóstico, el Dr. Eckstein se mudó a su ciudad natal para enseñar a los estudiantes de medicina sobre la enfermedad de Lyme y la MT. Estaba triste pero feliz por su nueva empresa porque podía correr la voz, ya que no mucha gente ha oído hablar de TM.

Tuve que empezar de nuevo con un nuevo neurólogo, pero todavía tenía mi médico general. Luego, durante una de mis estadías en el hospital, conocí a un neurólogo, el Dr. Kao. Me lo asignaron después de que otro neurólogo me dijera “No hay nada que pueda hacer por ti”. Mi cuerpo se estaba volviendo inmune a los esteroides, que eran nuestra opción para las estadías en el hospital. Bueno, el Dr. Kao estuvo increíble. Él no era el tipo de médico que "seguía las reglas". Probó métodos que otros nunca probarían. Sugirió la plasmaféresis, que es un lavado de las toxinas de su sistema, similar a la diálisis. Después de mi primer tratamiento, pude levantar la pierna de la cama y al tercer día ya caminaba sin ayuda. No recibí rehabilitación hospitalaria y me enviaron a casa con solo 3 o 2 medicamentos. Solo necesitaba descansar de 3 a 3 días, además podía conducir. Ahora, hacemos este tratamiento cuando surgen numerosos síntomas.

TM te hace abogar por ti mismo, investigar y conocer tu propio cuerpo. Estos son algunos de mis consejos:

Registro cualquier síntoma durante dos días. De esta manera, tiene información para sus médicos y realiza un seguimiento de cualquier patrón.
Cuidado con los virus. Tu sistema inmunológico es muy importante, lo que significa que los virus realmente pueden hacerte retroceder. Al estar en educación, tuve que pasar de los estudiantes más jóvenes a los estudiantes mayores para disminuir mis ataques agudos.
¡¡Por favor, no ignore sus síntomas!! Cuanto antes reciba tratamiento, antes podrá tener una sensación de vida normal.
Tome cualquier apoyo ofrecido. Mi familia, amigos y compañeros de trabajo fueron mi mano derecha incluso cuando era demasiado orgulloso para tomarla.
¡¡¡NO RENDIRSE NUNCA!!! Conocemos mejor nuestros cuerpos, y si eso significa 2-4 segundas opiniones, entonces hazlo. ¡¡¡No te estás volviendo loco!!!

La MT es algo de lo que muchos médicos nunca han oído hablar, así que siga abogando hasta que obtenga respuestas. He aprendido mucho a través de la Transverse Myelitis Association, de simposios y podcasts, que ofrecen excelente información. Es muy reconfortante cuando escuchas que no estás solo. Gracias SRN.

Sharon Gregorio

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