Sheri
Diagnóstico: trastorno del espectro óptico de neuromielitis
Texas, Estados Unidos
En enero de 2006, noté un ligero cambio en mi visión en el ojo derecho, como si estuviera mirando a través de papel encerado o encaje. Hice una cita con un oftalmólogo, quien me envió a un neurooftalmólogo. Después de pruebas visuales, de fuerza, de color y de equilibrio, y una gran extracción de sangre, pensó que era un nervio óptico inflamado, o posiblemente una esclerosis múltiple temprana. Me recetó prednisona y, tres días después, toda la borrosidad había desaparecido. Bien, no es gran cosa, ¡problema resuelto!
Tres años después, en enero de 2009, hubo un ligero cambio en mi visión en el mismo ojo nuevamente. Días después, la visión se había ido. Fui a un neurooftalmólogo diferente y me sometí a pruebas nuevamente. Más tarde esa semana, fui a una clínica de infusión para mi primera infusión de esteroides. Cuando terminó la visita, estaba tan helado afuera que la clínica de infusión cerró temprano. Luego me dirigieron a la sala de emergencias más cercana para obtener el medicamento. Después de pincharme en ambos brazos, dejar los puertos flexibles de plástico y luego clavarme el dorso de la mano, logré pasar la semana con la ayuda de una querida amiga que es como una hermana para mí. Después de unos cinco días, la visión estaba regresando. Había terminado los esteroides intravenosos y estaba disminuyendo las pastillas. Tal vez solo un nervio óptico inflamado extraño de nuevo, tal vez esclerosis múltiple, no estaban seguros. El resto de mí se sentía bien. Nunca tuve ningún dolor. Supuse que todo estaba bien.
En enero de 2012, los problemas oculares anteriores me preocupaban mucho, así que decidí subirme a la bicicleta para estar más saludable. En abril, comencé a sentirme débil en las piernas. Perdí el equilibrio y comencé a tener sensaciones extrañas en la piel como picazón, calor, hormigueo y una sensación de algo húmedo. Lo atribuí a simplemente envejecer. Había estado andando en bicicleta, así que simplemente expliqué los problemas de las piernas. Hablé de algunos de mis síntomas con mi médico general, pero las dos incidencias no se pusieron juntas.
El primer sábado de noviembre de ese año tuve un fuerte dolor en el pecho. Pensando que esto era el final, fui a la sala de emergencias. No pudieron encontrar nada, así que me enviaron a casa. El domingo por la tarde rápidamente comencé a tener un dolor muy fuerte debajo de las costillas en el lado derecho. Empecé a enfermarme violentamente y el dolor empeoró. Volví a urgencias, donde una vez más, nada. Me hicieron una ecografía en la vesícula biliar y salió bien. El dolor disminuyó y me enviaron a casa de nuevo. El martes fui a un cardiólogo para una prueba de esfuerzo que salió bien. El miércoles vi a mi médico general, quien me sugirió un gastroenterólogo al día siguiente.
Al día siguiente me desperté y apenas podía moverme. Regresé a la sala de emergencias y me ordenaron resonancias magnéticas del cerebro y la columna. Se encontró una lesión desde mis omoplatos hasta mi cintura. Seguían diciendo que probablemente era esclerosis múltiple, pero todavía no tenía esas molestas lesiones en el cerebro. Me internaron en el hospital porque no podía caminar y me quedé allí tres días. Después de haberme llenado de esteroides y otros medicamentos, pude caminar (y no fue nada agradable) con la ayuda de un fisioterapeuta y un andador. Al tercer día, cuando pude caminar sin ayuda, me enviaron a casa sin diagnóstico ni terapia. Fui a casa a una casa vacía, me senté en el suelo y lloré. Estaba frustrado y deprimido y sabía que tenía que llamar a la única persona que conocía con EM, Yvonne, mi mamá adoptiva. Si no fuera por ella, todavía podría estar sentado allí. Me dio algunos consejos físicos, pero lo más importante es que me dio consejos mentales, que me levantara por mis propios medios y siguiera adelante. Esa era la única forma en que podía seguir siendo independiente, y esa era ahora mi única misión en la vida.
Después de estar en casa por varios días recibí una llamada, el diagnóstico fue Neuromielitis Óptica. ¿Que diablos fue eso? La Clínica Mayo y el Centro Médico UT Southwestern sabían lo que era, y el Centro Médico UT Southwestern estaba justo aquí en Dallas. Hice una cita y el primer médico que conocí fue el Dr. Allen DeSena. Supe de inmediato que entendía exactamente lo que estaba pasando conmigo. Luego conocí a la Dra. Graves, ella me ayudó a comenzar a entender lo que estaba pasando en mi cuerpo. Ese día aprendí tanta información como la que perdí. Un montón de palabras realmente grandilocuentes y un curso acelerado sobre cómo funcionaba o no funcionaba mi cuerpo, en relación con mis nervios y mi columna vertebral. Mi mente fue volado por esta rara enfermedad. Después de reunirme con ambos médicos, conocí a Sam Hughes, coordinador de investigación clínica. Con la información con la que estaba armado, me sentí seguro y protegido, y tuve una sensación de bienestar que me llevaría lejos en la recuperación. Solo sabía que recuperaría todas las funciones que me faltaban en esa visita y que quería contribuir a la investigación para encontrar una cura. Sam me enseñó cómo podía contribuir. Comenzamos con una gran extracción de sangre. ¡Era ir al depósito en UTSW y estar disponible para que los médicos de todo el mundo estudiaran!
Avance rápido dos años, la mayor parte de mi vida es diferente en formas sutiles. Lo primero que hago cada mañana es ver si mis dedos de manos y pies aún se mueven. Me tomó cerca de seis meses poder caminar sin tener que pensar en dónde estaba colocado cada pie, con cada paso que daba. Mi lado izquierdo todavía estaba muy débil y con hormigueo, y el área más débil es la pierna y el pie. Sin embargo, llevo el bastón más increíble y deslumbrante que puedas imaginar en mi camión, por si acaso. Me tomó alrededor de un año descubrir cómo dormir toda la noche. No tardé nada en enterarme de que la falta de sueño me causaría estragos al día siguiente. Mi resistencia se ha reducido en un tercio. Tengo las sensaciones raras todos los días. A veces mi piel se siente quemada por el sol o se siente como si algo estuviera corriendo sobre mi pie, o una pierna se siente como si estuviera en llamas. Estos son sucesos diarios, y he aprendido a lidiar con eso. La fatiga es mi mayor némesis y es lo más difícil de manejar para mí.
Con el paso del tiempo, he aprendido a sobrellevar y lidiar con mis problemas. Se ha convertido en mi nueva normalidad. Sigo donando sangre y también he donado líquido cefalorraquídeo al Depósito del Centro Médico de la UTSW para ayudar en la investigación.
Por suerte, se puso a disposición un ensayo clínico. en octubre de 2015. Inicié el proceso de selección para el ensayo clínico MEDI 551. Me emocionó saber que califiqué. Recibí la infusión poco después y esperaba obtener el medicamento real y no un placebo. Todo pareció ir bien durante seis meses. No noté ningún cambio en los síntomas y la vida parecía estable. Se acercaba en mi segunda infusión, y sabía que esta vez realmente obtendría el medicamento de etiqueta abierta. ¡Estaba emocionado de nuevo! Se programaron las resonancias magnéticas, los análisis de sangre y la infusión. Una semana antes de que comenzara el proceso, sucedió. Me desperté demasiado temprano, miré el despertador y supe de inmediato que algo andaba mal, otra vez. Si mi visión se estaba yendo de nuevo, seguramente mis piernas también se iban a ver afectadas. Me tomó unos minutos probarlos, pero cuando lo hice, me sorprendió. Eran más débiles que nunca. Esto fue peor que el ataque inicial. Estuve en la oficina del Dr. Greenberg a las 7:30 am para una evaluación que indicó que había tenido una recaída. Mi terapia de rescate consistió en tres rondas de infusiones de esteroides, seguidas de cinco rondas de plasmaféresis. Lentamente, hubo alguna mejora. Mi impresionante bastón deslumbrante ayudó con las piernas tambaleantes y me estaba volviendo un poco más fuerte. Mi visión volvió a la normalidad. La infusión del fármaco de prueba de etiqueta abierta se pospuso durante un par de semanas, pero finalmente pude recibirla.
Siento mucho ser parte de esta prueba y la posibilidad de ayudar a los demás ya mí mismo. Me he preguntado repetidamente en los últimos años, si este viaje es quizás mi propósito en la vida. Si tal vez, se suponía que de alguna manera encontraría al Dr. Greenberg y su dedicado personal en el Centro Médico de la UTSW. Si tal vez, puedo hacer una diferencia. Este año también obtuve un puesto en una empresa que realiza ensayos de investigación clínica. Tengo la oportunidad única de ver los ensayos de investigación clínica desde el punto de vista del paciente y ahora de los médicos. Se ha vuelto fascinante para mí cómo la FDA, los médicos y los pacientes se unen para la mejora esperanzadora de los medicamentos. Como resultado de mi trabajo, entiendo mejor las estrictas pautas involucradas y me siento aún más cómodo con mi elección de ser parte de un viaje que beneficiará a otros pacientes con NMO como yo.
sheri evans
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