Suzanne

Julio de 2015, 53 años. Me desperté con las yemas de los dedos entumecidas, pero en dos días, mi brazo derecho, pierna y abdomen estaban entumecidos y hormigueantes y mi pie izquierdo comenzaba a desaparecer. Me internaron dos veces en el hospital y me dieron de alta. A medida que los síntomas se extendían por mi lado izquierdo, me asusté. Mi brazo derecho se derrumbó cuando lo levanté, los dedos se “cayeron” como papel y no pude sostener nada. La capacidad de "parar y arrancar" de los músculos de mi vejiga se vio afectada. Mis piernas se sentían “acuosas” y débiles como si quisiera ir en direcciones opuestas. Fui admitido para observación, luego dado de alta.

En diciembre de 2015, vi a un neurólogo que, después de una resonancia magnética completa y una punción lumbar, me dio un diagnóstico de TM. Después de 10 meses de estar asustada y deprimida, ¡fue un alivio! Ella me aconsejó que "caminara y caminara más" para mantener las piernas fuertes, usar ejercitadores manuales todos los días y tener seguimientos de seis meses.

La dificultad para mí son los problemas sensoriales. Mis manos tienen una capa de 'gránulos triturados' entre mi piel y todo lo que toco. Tengo entumecimiento variable y falta de sensibilidad desde los codos hacia abajo (apodado mis guantes de noche). Las cosas blandas ahora se sienten como paja muerta, el agua corriente se siente seca, ¡tengo que lavarme la cara para sentir si está seca! ¡Durante meses, ducharme fue doloroso ya que el agua se sentía como agujas golpeando mi piel y trataba de evitar lavarme a menos que realmente tuviera que hacerlo! La presión debajo de mis uñas hace que cortarlas sea doloroso. Abrir frascos o botellas, usar cuchillos, abrelatas, fregar, etc. son frustrantes. A veces dejo caer cosas sin previo aviso. Botones, cremalleras, cordones son ahora una prueba cotidiana. Todas las cosas en las que normalmente no pensamos. ¡Es interesante explicar por qué quieres un asiento en un tren lleno de gente cuando te ves bien pero no puedes sostenerte correctamente!

Me preocupaba no poder continuar en mi trabajo, pero mi empresa me brinda un apoyo increíble tanto en la moral como en la confianza. Después de estar fuera durante 51 semanas, me permitieron un regreso lento y gradual y la opción de trabajar dos días a la semana desde casa. Por acuerdo, mi papel cambió ligeramente, pero todavía puedo hacer todo lo que amaba. Es frustrante no poder escribir tan rápido como antes y cometer más errores, pero ellos son más pacientes conmigo que yo mismo.

Algunas aficiones han tenido que cambiar, como el punto de cruz, ya que no puedo sentir la aguja, o el ganchillo, donde la sensación de la lana entre mis dedos es desagradable. Todavía pinto, solo que más lento. Tocar el piano o la guitarra es frustrante, pero lo lograré. Leer es difícil porque siento que el papel me corta la piel, pero me encantan los libros, no los Kindle, así que persevero. Empecé a jugar Xbox nuevamente, pero no por mucho tiempo ya que mi mano se convierte en un número. ¡A veces se siente como si estuviera usando guantes de béisbol!

Mi neurólogo estuvo de acuerdo con mi pasatiempo principal, LARP, ya que era bueno para mí mental y físicamente. Hago Live Action Role Play ambientado en un mundo medieval de fantasía. Interpreto a una maga enana barbuda con armadura de cuero. Solía luchar con un martillo grande, pero ahora no puedo sostenerlo, ¡así que confíe en el lanzamiento de hechizos! Es muy activo. 14 horas de juego al día con muchas millas caminadas en un fin de semana me enfocaron en cómo puedo manejar la fatiga.

Espero que se revierta, o que no empeore, pero estoy agradecido de que, a los 54 años, tengo una condición que me obliga a estar más en forma, más delgado y más activo. Acabo de comprar una bicicleta después de que mis amigos me amenazaran con unas vacaciones en bicicleta el próximo año, así que un futuro lleno de diversión inesperada, ¡gracias a TM!

Suzanne palmer

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