Stephen
Diagnóstico: Encefalomielitis Diseminada Aguda
Texas, Estados Unidos
Nuestra historia es la de estar en el lugar correcto en el momento correcto.
Cuando Stephen tenía 3 años, asistió a una fiesta de cumpleaños y se cayó. Luego, más tarde esa noche en su casa, se cayó de nuevo, pero esta vez estaba asustado y casi desconsolado. Después de un baño tibio, se fue a dormir pero estuvo inquieto toda la noche. Cuando se despertó el domingo 10 de febrero de 2013 por la mañana, no podía caminar. Se levantó de la cama y se arrastró, llorando hasta que mi esposo lo alcanzó y lo levantó. Nos estrujamos los sesos tratando de averiguar qué estaba pasando con nuestro niño sano. No parecía poder mover los dedos de los pies o mover la pierna muy bien. A medida que avanzaba el día, estaba menos coordinado y no mejoraba, así que decidimos llevarlo al Children's hospital en Dallas solo para que lo revisaran. No teníamos ni idea de que en realidad podría ser algo grave.
El médico de urgencias tomó radiografías y examinó su pierna. Cuando no mostró roturas, investigó más y ordenó una consulta de neurología. A continuación, vino una resonancia magnética de su columna vertebral. Nos estábamos preocupando. Nos quedamos solos en la sala de espera a las 2 am mientras le hacían una resonancia magnética a nuestro bebé. No hay palabras para describir el sentimiento de absoluta impotencia de saber que algo andaba muy mal con nuestro hijo y no poder arreglarlo. Stephen fue admitido y se realizaron más pruebas. Todo un equipo de neurólogos estaba tratando de ayudar a Stephen. Se ordenó otra resonancia magnética del cerebro de Stephen y finalmente se hizo un diagnóstico: encefalomielitis diseminada aguda. Nos presentaron al Dr. Greenberg, al Dr. DeSena y al equipo. Dentro de las 24 horas posteriores al inicio de los síntomas, estaba tomando esteroides intravenosos. Luego, se colocó un puerto en su vena yugular para prepararlo para los próximos procedimientos de intercambio de plasma. Milagrosamente, respondió con cierto sentimiento y movimiento después de varios días. Tuvo siete rondas de intercambio de plasma durante los siguientes 15 días. La PT y la OT se iniciaron de inmediato en el hospital y continuaron durante unas seis semanas después de que llegó a casa del hospital. En general, nuestra estancia en el hospital fue de 21 días.
Ahora, nunca sabrías por lo que ha pasado este saludable niño de 7 años. Nos sentimos tan increíblemente afortunados de que haya respondido tan bien a los tratamientos y sabemos que fue porque lo atendió el mejor equipo de neurología desde el principio. Hoy, físicamente, hay una diferencia muy leve en la forma en que mueve los dedos de un pie. Cuando se cansa, le pueden doler la pierna y el pie. Emocionalmente, su enfermedad y recuperación ha afectado a toda nuestra familia. Nuestro hijo mayor, Sam, pasó esos 21 días con familiares. Siempre nos preguntamos si habrá otros efectos, como problemas académicos, que se revelan a medida que crece Stephen. En general, sentimos que su recuperación fue milagrosa y le damos crédito a sus médicos por identificar y tratar su ADEM rápidamente.
Chris y Teresa Burkhalter
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