Tina
Diagnóstico: trastorno del espectro óptico de neuromielitis
Montana, Estados Unidos
El 18 de enero de 2009 es un día que nunca olvidaré. Antes de este día, era esposa, violista en la sinfónica, maestra de música K-12, instructora privada de cuerdas y compositora. Corría maratones y me encantaba nadar. Entonces, mi vida cambió para siempre. Empecé a tener entumecimiento y hormigueo en las manos y los pies en el otoño de 2008. Tenía espasmos musculares e incluso comencé a tener convulsiones. Mi médico no podía entender lo que estaba pasando. Mis síntomas se intensificaron el 18 de enero de 2009. Mientras ayudaba en un ministerio de alcance a los niños esa tarde, de repente me quedé paralizado del pecho hacia abajo.
Desde enero de 2009 hasta julio de 2013, el único diagnóstico firme que tuve fue mielitis transversa. Tuve siete ataques importantes, perdí el cabello dos veces, aprendí a caminar tres veces, me quedé ciego del ojo izquierdo y estuve conectado a un ventilador dos veces. Luego, en junio de 2013, después de separarme de mi esposo e irme a Montana a pasar el verano, finalmente me diagnosticaron neuromielitis óptica.
Durante los primeros 4 ½ años después del diagnóstico, gané 200 libras. Empecé a evitar el espejo, a aislarme de todos y finalmente dejé de enseñar en 2011. La parte más difícil de tener NMO es la forma en que contribuyó al sufrimiento de mi matrimonio. Mi esposo no podía “arreglarme” y yo no podía lidiar con la realidad. Dormí todo el tiempo. Nunca hice ejercicio. Estaba deprimido. Toqué fondo en julio de 2013. Me di cuenta de que si no cambiaba, me iba a morir. Entonces, tomé el control de la espiral descendente en la que se había convertido mi vida y comencé a hacer ejercicio, a comer de manera más saludable, a tomar jugos y a socializar nuevamente. La única persona que podía ayudarme era YO.
Poco a poco perdí peso, recuperé la confianza en mí mismo e incluso estoy enseñando música nuevamente. En febrero de 2014, me resbalé en el hielo, rompí mis vértebras T2 a T4 y terminé teniendo un ataque masivo de NMO que dañó permanentemente mi médula espinal. Ahora uso una silla de ruedas todo el tiempo.
Tengo la esperanza de ver grandes avances en el mundo médico para TM y NMO. Mientras tanto, enseñaré a mis alumnos, pedalearé a mano por todo Montana gracias a la ayuda de la Fundación Kelly Brush, que me proporcionó una subvención para cubrir parte del costo, abogaré por la accesibilidad en mi comunidad y seguiré esforzándome. terapia física. Mis perros me hacen compañía y estoy verdaderamente agradecido por los amigos que he conocido, la información y la investigación son financiadas por grupos como SRNA y la Fundación Guthy-Jackson. Por primera vez en ocho largos años, tengo esperanzas sobre el futuro.
tina molinero
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